一点小私心：在骨髓瘤之家，共同见证希望的力量

雨泽 · 发表于 2024-12-24 21:51:40

在对抗骨髓瘤这个充满挑战的旅程中，在骨髓瘤之家这个特殊的社区里，每一位骨髓瘤家庭成员身上都承载着不同的情感、勇气和期望。目前的通用说法是：多发性骨髓瘤是一种复杂的疾病，它不同于其他血液肿瘤，目前尚无法完全治愈。

所以，白血病与淋巴瘤的康复案例不时闪现，那些康复明星成为病友们在黑暗中摸索时的希望灯塔，激励着他们信心十足地奋勇抗争。然而在骨髓瘤的领域，这样的光芒却极为稀缺。我们的社区中缺少那些康复明星的故事，那些能够给予刚确诊或正在治疗中的病友极大鼓励的故事。

今天下午，阿乌作为骨髓瘤之家的内容运营志愿者，从病友家属的角度跟我说其实有些人在自己情况不太好的时候不太愿意看到别人的好消息，特别是有些病友还处在复发或者面临其他困难的痛苦中。毕竟，并非每位病友都正收获着好消息。

并非是马后炮，这样的情况在发起好消息接力活动前我也有想过，但也恰恰是因为如此，我想要在骨髓瘤之家社区里有意识地打造“分享好消息”这个传统，即便非常少甚至没有，好消息出现时也会鼓励到别人，而且好消息是可以在以后的日子里不断发生的，大家互相鼓励、接力，后面才会有更多人愿意分享出来，类似其他瘤种的“康复病友报道”。就像是在一片略显荒芜的土地上，播撒下希望的种子，让其有可能生根发芽，以期茁壮成长。

每一则好消息，无论是复查指标的微小改善、成功脱药的巨大胜利，还是医保报销成功后带来的经济减压，这些点滴进步在病友群体中传递时其实都莫过于一股强大的暖流，温暖着每一颗正迷茫彷徨的心。我相信或者说很期待今天的星星之火，必将成燎原之势，随着越来越多的好消息接力传递，会有更多家人受到哪怕一丝丝鼓舞，并在后续自己取得进步后积极地分享自己的故事，形成一个良性循环。它们如同夜空中最亮的星，能够为那些在黑暗中摸索的人指引方向。

话说回来，从一个容易自我感动的见证者视角出发，我非常荣幸能够参与到这个过程中。我相信随着医学的进步，多发性骨髓瘤也终将被治愈。试想在那一天回望现在，即便我只是个站着说话不腰疼的小角色，肯定也会为自己的这点点小心思而感受到很大的成就感。

嗯，当年做白血病社区时就是如此，我真的很想验证下我是不是所有的好运气都在那个社区上用光了，现在已经快成了一种个人执念。所以，让时间去证明一切吧。

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雨泽 · 发表于 2024-12-24 23:04:24

与骨髓瘤家庭成员参与到骨髓瘤这个充满挑战的被动旅程一样，我也相对被动地参与到了运营骨髓瘤患者社区这个充满挑战的旅程，坦白来说也只有近一年“0.5+0.5+1”的松散小团队搭建完成后才开始正经花心思投入到这块。我知道现在这个短图文、短视频盛行的信息爆炸的时代，再想做起来一个线上交流社区很难了（而且我的心态、能力也只能在社区层面熬一熬了），远的猫扑、西祠胡同、天涯这些老牌论坛扑街不说，后来的百度贴吧、宝宝树、豆瓣等知名社区（哪怕是也与时俱进为移动社区了）也相继荒芜。

真的，可能大概率做不起来了。但同时又固执地觉得，如果我们现在还能做的很真实接地气有人情味，那不是也很有成就感

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