|
【一】确诊期（2020年5月）—从迷茫到决断 关键词：震惊、自责、慌乱
父亲因胸痛辗转骨科、心内科，最终在血液科确诊IgD型多发性骨髓瘤（伴高危4:14易位）时，我的第一反应是：“为什么是血液病？是不是误诊了？” 心理冲击： 1.疯狂搜索生存率数据，看到“中位生存期3-5年”时彻夜难眠。 2.对“骨髓瘤”的陌生感带来恐惧（当时甚至分不清它和白血病的区别）。 行动模式： 1.像抓住救命稻草一样记录每一个医嘱（PAD方案用药时间、骨穿结果）。 2.加入病友群后，反复对比其他患者的指标，试图找到“更轻的案例”安慰自己。 那一刻的领悟：
“多发性骨髓瘤的确诊像一场突然的坠机，你没有选择是否坠落的权利，只能学习如何生存。”
【二】初治与移植（2020.5-2020.11）——
希望的火苗关键词：期待、煎熬、短暂曙光
4个疗程PAD治疗后，父亲达到CR，医生建议自体移植。 移植前的矛盾心理： 明知移植是机会，却害怕大化疗马法仑毒性摧毁他本就脆弱的身体（幸亏当时他体重还剩65kg）。 在福建协和医院的移植舱外，每天通过监控屏幕看父亲口腔溃疡，茶饭不香，内心绞痛却要强装镇定。 移植后的狂喜： 出院那天，他指着医院门口的榕树说：“这棵树比我进舱时更绿了。”——那一刻，我以为我们赢了。 家属的隐藏代价：
为了陪护，我学会了看血常规报告比看工资单还熟练，却忘了自己已经半年没逛过街。
【三】维持治疗期（2021-2022）——
脆弱的平衡关键词：警惕、疲惫、侥幸
来那度胺维持治疗期间，每月复查像开盲盒： VGPR的陷阱： 指标稳定时，全家会刻意回避“骨髓瘤”三个字，仿佛不提它就会消失。 父亲每月口服来度胺，像慢性病管理一样，没28天，口服21天休7天缓冲。 2022年底复发： 浆细胞10%的报告单像一记闷棍，我才意识到：骨髓瘤是一场持久战，不是冲刺跑。 病友群的启示：
一位上海病友说：“你要习惯和浆细胞共存，就像对待一个赖着不走的坏房客。”
【四】三线治疗与耐药（2022-2024）——
绝望中的选择关键词：愤怒、无力、孤注一掷
DPd方案短暂起效后（仅维持18个月），2024年4月浆细胞飙升至37%。 治疗困境： 几乎用尽所有主流药物（硼替佐米、达雷妥尤…），医生谈话时提到了“加入临床试验”。 父亲这次又感觉到了背痛，却坚持说：“别折腾了，我累了。”——这是确诊后他第一次示弱。 CAR-T的抉择： 南京传奇临床试验像黑暗中的微光，但入组前的桥接化疗风险让我们彻夜争论。 最终决定赌一把，因为：“战主任伸来的橄榄枝是希望。” 至暗时刻的温暖：
桥接治疗后，父亲突然说想吃龙眼。我跑遍半个福州城买来冰镇龙眼，他吃了两颗就笑了——这个画面支撑我熬过随后的细胞因子风暴期。
【五】CAR-T治疗（2024.7）——重生与未知关键词：敬畏、感恩、新的焦虑
回输CAR-T细胞后第3天，父亲高烧40℃，CRP飙升到200。 神奇的等待： 医生提到“神经毒性可能”时，我煎熬等待，看着父亲手指抖得有时写不好名字。 战友们发来语音：“CRP高说明细胞在干活，熬过去就是曙光。” 现在的心理状态：
每天监测体温和血压，既期待CAR-T长期有效，又害怕某天复查指标突然反弹。但至少，我们学会了与不确定性共处。
【给战友们的心理建议】允许情绪波动：崩溃大哭不丢人，第二天擦干脸继续战斗就好。 设立小目标：不是每个阶段都要“战胜骨髓瘤”，有时“吃下一碗饭”就是胜利。 保护自己的心理健康：定期给自己放半天假（哪怕只是去咖啡馆发呆）。
结语：五年，我们从患者家属变成了“MM哲学家”骨髓瘤教会我们： 医学有极限，但爱和坚持能创造奇迹。 复发不是失败，而是提醒我们调整策略。 最艰难的选择往往不是“治或不治”，而是“在希望与现实间找到平衡点”。 父亲现在每天日行万里，手握鱼竿，他说：“它们和我一样，看起来脆弱，其实比想象中顽强。” （本文首发于“骨髓瘤之家”，如需转载请联系作者。愿所有战友在黑暗中依然愈见星光。）
您的治疗经历中，哪个阶段的心理挑战最大？欢迎在评论区分享您的故事。
| 
发表于 
发表于 