聊聊骨髓瘤治疗中的“经济与时间毒性”

雨泽

2025年第67届美国血液学会（ASH）年会上，希望之城医学中心的Swetha Thiruvengadam 博士介绍了一项前瞻性队列研究的初步结果。该研究针对接受 CAR-T 或双抗治疗的复发难治性非霍奇金淋巴瘤（NHL）与多发性骨髓瘤（MM）患者，评估他们治疗相关的经济毒性与时间毒性。

结果显示此类治疗伴随高发生率的经济毒性与时间毒性，同时该研究还旨在评估治疗对患者医疗就诊相关时间消耗、以及生活质量造成的影响。

原视频因为版权问题就不贴了，主要包括以下几点：

1、高昂的治疗代价：尽管 CAR-T 和双抗彻底改变了当前的治疗格局，但它们也伴随着高昂的成本以及显著的经济和时间负担。

2、初步研究发现：在当前包含 66 名患者的中期分析中，研究发现约四分之一的患者经历了经济毒性。总体来看，接受这两种疗法的患者群体在治疗过程中都表现出了高比例的经济和时间毒性。

3、未来展望：未来还需要招募更多患者并扩大样本量，以便更好地分析和理解 CAR-T 与双抗在经济和时间毒性方面的具体差异。



为啥会突然讨论这个呢，因为最近在与几位家人的交流中有很明显的这样一种感觉：除了疾病本身，由疾病带来的各方面压力确实也蛮大的，其中尤以“上有老下有小的中年群体”所承受的经济和时间成本为主。

查了下资料，在肿瘤学领域对“经济毒性”和“时间毒性”的定义如下。

经济毒性

（Financial Toxicity）

由高昂的治疗费用及相关的自付成本（例如因脱产治疗造成的收入损失）引发的整体财务负担。这种毒性通常通过以下三种方式表现出来：

物质条件恶化：患者面临沉重的医疗账单、不断增加的信用卡债务、借贷，甚至被迫申请破产。对于年轻患者而言，还可能因未能按时支付账单导致信用评分下降，进而影响未来（如申请房贷）的生活。

心理层面的影响：患者会因持续担忧财务状况而产生巨大的心理压力。

不健康的应对行为：为了减轻财务压力，患者可能会被迫削减购买食物或维持住房等基本生活开支，或者采取推迟甚至直接放弃医疗护理等有害的应对策略。

长远来看，经济毒性不仅会让患者陷入财务困境，还会产生负面的健康后果，这包括患者生活质量的下降、疾病症状负担的加重等。

时间毒性

（Time Toxicity）

患者（感觉应该再加上家属群体）用于协调护理、频繁前往医疗机构（包括路途奔波和在候诊室等待的时间）、因药物副作用寻求紧急或急诊护理、住院治疗、后续检查以及康复所花费的时间。

这种毒性不仅涉及临床治疗本身，还涵盖了抽血、取药、居家护理（如居家理疗和护理），以及患者或其护理人员在诸如与保险公司（国内应该是医保相关部门了）通电话等协调事宜上耗费的精力。

为了量化时间毒性，有学者提出使用“与医疗系统发生物理接触的天数”（Days with Physical Health Care System Contact）作为指标，与之相对的是“在家天数”（Home Days）。在评估中，无论是1小时的化验、6小时的输液还是12小时的急诊，通常都会被视为剥夺了患者和护理人员“一整天”的时间。

在NCCN患者指南：多发性骨髓瘤（2026版）相关章节中，也明确建议在治疗开始前医疗团队应主动与患者讨论“经济成本”。




很多科普文章中都会提到骨髓瘤的治疗是一场“马拉松”，这个特性也决定了即使治疗结束，患者家庭可能仍要面临长期的债务和未结清的医疗账单，这种经济负担会持续多年，甚至影响到他们的心理韧性和社会融入。

正如 Swetha Thiruvengadam 博士在介绍研究结果时分享的，虽然新药（如双抗、CAR-T）带来了生存希望，但高昂的自付费用可能也是治疗的“副作用”的一部分。

当然了，在面对疾病考验时“活下来”是第一步，但如何“活得好、不被拖垮”同样是骨髓瘤家庭需要面对的课题。毕竟，抗击骨髓瘤从来不是患者一个人的战斗。

留言区聊一聊

大家在过往的陪诊或治疗中，有没有深刻体会过这种‘经济或时间毒性’？

在平衡‘治疗跑医院’与‘家庭/工作’时，你有什么省钱或节省精力的实操小经验？

回顾这几年的治疗，哪一笔‘非医疗开销’（如交通、住宿、护工等）或哪一次‘时间消耗’最让你感到身心俱疲？

对于减轻这些负担，你最希望现有的医保政策或社会援助能提供哪些具体的帮助？

这类话题还真的挺多的，欢迎在评论区分享你的真实经历或吐槽。