在《家人同行录》，我们聚焦于骨髓瘤病友家庭，深入骨髓瘤病友及其家庭成员的内心世界，传递他们在面对这一复杂疾病时的挑战，旨在体现骨髓瘤病友及家属在抗击疾病过程中的相互扶持、勇敢与期望。
本期口述者：@小琪，骨髓瘤患者家属
我人生的分水岭，不是高考，不是毕业，而是2025年8月，福州出租屋里那口“滋滋”作响的高压锅。
在出租屋的厨房里，面前的电高压锅正在冒气。锅里是我这辈子第一次煮的咸粥，要送进移植舱给妈妈吃。旁边还有一口更大的高压锅，等着给所有餐具消毒。
手忙脚乱中，我忽然意识到：21岁的我，正在成为妈妈的依靠。
而三个月前，我还只是个只会煮泡面的、即将大学专科毕业的学生。
一 意外与抉择
我叫小琪，福建泉州人。我和妈妈的关系，用现在流行的话说，是“闺蜜型母女”。她40多岁，我20出头，走在街上常被人认成姐妹。
2025年3月，我本来只跟学校请了三天假，陪妈妈去做个胆囊手术。
结果术前检查发现，她血里的球蛋白比正常值高了3倍。医生紧急叫停手术，让去做骨穿查原因。
我们去了福州。门诊里，血液科医生一看报告，就高度怀疑是骨髓瘤。一出诊室，我就哭了。走廊上人来人往，但我根本控制不住。
还是妈妈反过来安慰我。我一抬头，看见她眼眶也红了——她在强忍着。
那一刻我问自己：如果我比妈妈先崩溃，那她怎么办？
我要坚强起来，做她的靠山。
从那之后，我再没在她面前掉过泪。
最终确诊多发性骨髓瘤。后来妈妈回想，说自己平时确实经常腰痛，还去正骨过。医生听了直后怕：“万幸万幸，幸好没把骨头摁断了。”
接下来要用VRD方案做治疗。当时我正忙着专科毕业的各种事，妈妈不让我耽误，说她一个人去福州治疗就行。那四个月，她没有特别明显的不舒服，只是被“变胖”困扰。她特别爱美，很在意自己漂不漂亮——所以后来听说要做自体移植时，她最在意的竟然是：掉头发。
二 厨娘修炼记
Level 1：恐惧高压锅的学徒
7月1日，毕业事务基本忙完进入实习期，我跟学校请了长假，陪妈妈去福州完成“打怪”的BOSS级任务——自体移植。
我们在医院对面的酒店里等排仓通知，趁机逛了福州很多景点。8月初，终于等到采干通知。我去附近租了能做饭的房子，按医院要求买了所有“装备”——高压锅、不锈钢碗、保护套、小拖车，还租了一辆电动车。
妈妈一次性就完成了采干。回来的那天，我第一次拿起锅铲，用丝瓜、鸡蛋和挂面，做了一碗丝瓜汤面。
妈妈说好吃。吃着吃着，她哭了：“好久没吃到家里做的饭了。”
我尝了一口——好腥啊。
从小我在外公外婆身边长大，他们很宠我，什么家务都不让我做。后来妈妈赶在进仓前，在出租屋里突击教我做饭，教我高压锅怎么用。妈妈做的饭好好吃，我怎么做都没有她做得好。而且我真的很怕高压锅，总怕它会爆炸。
Level 2：手忙脚乱的新手
8月15日，妈妈进仓了。我的“实习期”正式开始。
看着她消失在移植病区门后，我赶紧回去准备午饭。在菜场转了好久也没主意，眼看离11点送饭时间越来越近。忽然想起我们泉州人爱喝的家乡味道——咸粥。
一方水土养一方人，就用这道菜给妈妈加油。
以前只喝过，从没做过。赶紧搜教程、买食材、回出租屋。恨自己只生了两只手——又得洗、又得切，煮熟了还得用高压锅压。装碗后连筷子勺子一起放进另一个高压锅再压15分钟消毒，然后包好，推着小拖车送过去。
总算赶在11点前准时送到。我都没来得及尝一口是咸是淡。
从医院回来又赶着买晚饭食材，回到出租屋已经快下午2点。我喝了口剩在锅里的粥，虽然没有妈妈和外婆做的好吃，但能吃出家乡的味道。
为了赶 5 点前送晚饭，我没时间睡午觉。清洁、消毒餐具，又开始做晚饭。想着妈妈刚进仓一定会上火，还特意买了梨，加冰糖炖糖水。
晚上本来想看看专升本的网课，但送完晚饭回来实在太累，倒在床上直接睡到天亮。
Level 3：研发“婴儿米糊”的创新者
之后每天，我都是6点起床：8点送早餐、11点送午餐、下午5点送晚餐。每天跟妈妈视频，问她想吃啥，然后去网上搜菜谱照着做——炒蛋、青菜捞、青椒炒肉……换着花样。
打了美法仑后，妈妈明显虚弱，连举手机的力气都没有，说没胃口，啥也不想吃。
可不吃东西，身体怎么恢复呢？我骑车去菜市场的路上一直在想。路过一家母婴用品店，突然来了灵感——买婴儿米糊。
用水沏开，扑鼻的米香。我往里加了点盐，更有滋味。妈妈也觉得好吃。之后我就以米糊做主食，这一顿加糖，下一顿加盐，甜口咸口换着来。
我还每天变着样给妈妈煮水果：桃子、橙子、梨子、苹果，帮她补VC，预防口腔溃疡。
有一天妈妈视频时说嘴里有个地方特别疼，像要长溃疡。我赶紧让她跟护士要冰块含嘴里。第二天再问——溃疡没发出来，不疼了。这也是我平时看讲座学到的。
Level 4：带伤作战的老兵
每天重复洗、切、煮、压、拧、擦……循环。
有一天，右手手腕突然开始疼，拧毛巾都疼。我去药店买膏药，才知道这叫腱鞘炎，累出来的。
要是妈妈没生病，她一定心疼得啥也不让我干；要是外公外婆在身边，他们也一定心疼得啥也不让我干；要是妈妈没生病，我自己也会娇气自己，啥也不干了。
但现在不行——妈妈的下顿饭还得我去送。
所以我也没心疼自己，继续干。
但说实话，我并不觉得苦，反而有点开心——我发现自己越来越像个大人了。以前我是被照顾的那个，现在能照顾妈妈了。
Level 5：毕业
时间过得说慢也慢——盼着妈妈血象恢复，视频里她无力讲话，让我度日如年。
可接到通知“明天可以出仓”时，又好像一晃15天就过去了。
妈妈坐着轮椅被推出来。她掉了头发，留着短短的头发茬儿，人瘦了一圈。我心疼，但没哭。更多的是替她高兴——她完成了BOSS级的大任务。
出仓后复查，肿瘤标志物还有一些。妈妈进入了来那度胺维持的临床试验组，只需口服药。拿掉PICC管，我们回了泉州老家。
三 生死与成长
2025年还有一件事，让我第一次离死亡特别近。
就在妈妈做移植前，外公确诊了肺癌晚期。家里人没告诉我们，直到我们出仓回家才知道。十月份开始，妈妈、我、舅舅、外婆，轮流陪外公跑医院。
外公是冬至那天离开的，是他生日的第二天，刚好我就在他身边。
到现在，我还是无法接受外公不在了。但也是因为这些，我突然觉得——骨髓瘤好像真没那么可怕了。
我带着2025年留给我的“生长痛”，走进了专升本考场。备考时间虽然被切割得零零碎碎，但最终——我上岸了。
四 现在的日子：把骨髓瘤当高血压
妈妈已经瘦回来了，外人根本看不出她病过，就是一个短发美女，又美又帅的那种。但我知道她有变化：更懂健康了。以前常熬夜、饮食不规律，现在作息规律、营养均衡，还会常做做运动。
她说：“把这个病当高血压——长期吃药，生活规律，和正常人没区别。
▲ 小琪妈妈平时也会随手记录美好，图为店里拍的花瓶
2025年是我二十多年里最充实的一年：专科毕业，陪妈妈打怪成功，送走了从小带我长大的外公，专升本也上岸了。兼职做托管老师时，我发现自己很热爱这个职业。所以本科期间我想考教资，将来当老师。
陪妈妈打怪这么难的事我都完成了，未来没什么比这更难。我有信心。
经历这些，我和妈妈都不由自主地想尽所能帮助更多人。妈妈看到水滴筹都会捐钱，她知道生病治疗有多难。我无意中在小红书找到骨髓瘤之家，认识了很多病友，用我的经历鼓励他们、安慰他们。病友群里有人提问，我知道的也会尽力回答。
新确诊的家属不要慌，流程不难，主要是细心。第一天手忙脚乱很正常，慢慢就有节奏了。
人吃五谷杂粮，哪有不生病的。真正了解骨髓瘤之后，就不那么怕了。大家不妨常去骨髓瘤之家公众号看看，能看到很多治疗信息--这些都是实打实的希望。
21岁，我毕业了，妈妈也“毕业”了。我相信未来，没有什么考场，是我们母女俩一起搞不定的。一切都会变好的。
小琪的移植餐小贴士 ★
如果你或家人也在经历类似的战斗，这几点也许用得上：
没胃口时试试婴儿米糊——加一点盐或糖，清淡有营养，好吞咽。
水果煮着吃——桃子、橙子、梨、苹果换着来，补VC还能防溃疡。
口腔溃疡预警——感觉要长溃疡，试试含冰块，有可能压下去。
消毒一定要重视——做好的饭连同餐盒、筷子、勺子一起再用高压锅压15分钟，安全卫生千万不能马虎。
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丹娜
骨髓瘤之家 社群负责人 各位家人好，我是丹娜，骨髓瘤之家的社群管理员，也是一名骨髓瘤病友家属。
从 2020 年初刚确诊时的天塌了，到陪父亲熬过复发、做完 CAR-T，如今看着他重新找回高质量的生活，我深知这条路有多难，但跌宕起伏的过程中也深刻验证了：绝望从来不是终点，而是希望的起点。
从求助、自助到助人的这几年，我接触了超过 2000 个骨髓瘤家庭，帮大家梳理病情、整理病历、分享前沿资讯、推介诊疗路径。如果你或者家人刚确诊骨髓瘤感到迷茫，或者治疗中遇到了坎儿，可以扫码加我微信申请入群交流。咱们群里有很多中老年病友家属，打字慢没关系，加了微信后时间方便的话，咱们直接语音慢慢说。
因为自己淋过雨，所以想为更多人撑把伞。前面的路，咱们一起努力走好，大家一定都能长长久久的，让我们一起功能治愈！
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内容采写：孔雀河 | 排版：雨泽 | 审核：小琪
声明：本文中涉及的信息仅供骨髓瘤病友及家属交流参考，不作为用药推荐，具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。
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