在《家人同行录》，我们聚焦于骨髓瘤病友家庭，深入骨髓瘤病友及其家庭成员的内心世界，传递他们在面对这一复杂疾病时的挑战，旨在体现骨髓瘤病友及家属在抗击疾病过程中的相互扶持、勇敢与期望。
本期口述者： @铭记（骨髓瘤患者家属）
“大家好，我叫铭记。我是一个骨髓瘤患者的女儿，也是一个独生女。”在首届中国血液肿瘤病友大会骨髓瘤专场的舞台上，铭记这样开始了自己的分享。她说，今天要讲的不是自己的故事，而是她陪父亲走过的一段路。
那是一段被高龄、骨髓瘤复发、肺部感染和心脏急症同时夹击的路。作为家里唯一的孩子，她既要面对父亲面临生死考验的恐惧，也要在极短的治疗窗口里，替全家作出一个没有标准答案、也没有人能够保证结果的决定。
分享过程中，铭记几度哽咽。屏幕另一端，许多正在群里观看直播的家人也被她打动。大家听到的，不只是一个治疗后好转的故事，更是一个女儿在最慌乱、最无助的时候，如何逼着自己稳住，抓住父亲可能还有的那一线机会。
以下是铭记在首届中国血液肿瘤病友大会骨髓瘤专场上的分享。
文字实录
确诊以后，父亲一直生活得“很不像一个病人”
2018年，父亲70岁时确诊多发性骨髓瘤。因为确诊时年龄已经较大，他没有接受自体造血干细胞移植，而是直接开始药物治疗。此后几年里，他先后使用过来那度胺、硼替佐米和抗CD38单抗等治疗。
虽然一直在和骨髓瘤打交道，但父亲的身体状态长期保持得很好。我几乎每年都会带他出去旅行，去过日本、俄罗斯，也走过云南、贵州和广西。老人甚至还靠自己爬上过崂山。
那些年，骨髓瘤存在于检查单和用药记录里，却没有完全夺走一家人的生活。也正因为父亲一直看起来很稳定，2024年突如其来的变化，才让全家更加措手不及。
最初只是发烧，后来所有问题同时扑了过来
一开始，父亲只是发烧。此前他的骨髓瘤相关指标一直比较稳定，每六周都会到医院复查，所以家人最初没有把这次发烧和骨髓瘤复发联系在一起。
父亲先被收入呼吸科，当时C反应蛋白超过200。一个多月里，他从呼吸科转到感染科，后来又因为心脏问题进入心脏重症监护病房（CCU），我们也收到了病危通知。
更棘手的是，后续检查又确认骨髓瘤已经复发。肺部感染、心脏急症风险和骨髓瘤复发搅在一起：心肌损伤相关指标很高，身体状态又无法承受介入治疗；感染没有控制，血液科的治疗也难以顺利推进。至于究竟是感染诱发了复发，还是复发增加了感染风险，当时已经很难分得清。
短短一个多月，父亲的体重从120斤掉到90斤；每天下午准时高烧，浑身疼得无法入睡。在CCU里，他一度意识混乱，医生只能把他的手脚暂时约束起来，以防发生意外。
那个时候，他的病好像进入了一个死胡同。所有人都在问我，现在要怎么治？
只剩两条路，却没有一条路能保证结果
最终，一家人还是带着父亲回到了血液科。父亲已经经历三线治疗后再次复发，又叠加高龄、严重感染和心脏问题。医生当时给出的评估非常严峻，父亲已经接近终末期状态，能够考虑的治疗方向只剩下CAR-T和双抗。
听起来还有两个选项，但真正作决定时，每一条路都很难。两种治疗的费用都不低，而且没有人能够保证一定有效。CAR-T还需要等待细胞制备，当时预计大约一个月；父亲的病情可能等不了这么久，身体状态也未必能够承受治疗反应。综合评估后，摆在一家人面前更现实的选择，只剩下双抗。
要不要继续治？要不要为一个无法确定的结果投入一大笔费用？会不会最后人财两空？
从父亲确诊的第一天起，我就设想过也许有一天，自己会面对这个问题。但当这一天真正到来，却发现自己根本无法站在病床前犹豫。
你看到他躺在那里的样子，不可能不治。肯定要用，肯定要治。
第一针之后，持续一个多月的高烧停了
2025年1月8日，父亲开始接受特立妥单抗治疗。按照爬坡给药方案，第一针先从很小的剂量开始。让全家意外的是，打完第一针后，已经持续一个多月的高烧突然停了下来，身上的疼痛也有所缓解。
第二次爬坡给药后，父亲又出现发烧和轻微意识模糊，一度分不清早晚。经过医生评估，这一次更像是治疗相关反应，整体程度并不算重。到第三次使用正常剂量后，类似反应没有再出现，父亲的状态开始逐步好转。
大约一个月后，他的感染指标和心肌损伤相关指标慢慢下降，血象也逐渐恢复。父亲的血红蛋白最低时只有60多克/升，后来回到了120多克/升；体重也从最差时的90多斤，在大约半年后恢复到120斤左右。
如今，78岁的父亲状态依然不错。治疗后免疫力偏低，让他不太适合参加大会这样人员密集的活动；但在家里，他可以正常下楼散步，也能给家人弄弄早饭。
回顾这段时间，我有两点经验想跟大家分享。
1. 关键时刻，家里一定要有一个能拿主意的人
如果患者年纪较大，需要家属承担主要诊疗决策，家里一定要有一个能够收集信息、理清轻重缓急并最终作出决定的人。
当病情突然变化、多个问题同时出现时，家属很容易被不同信息推着走。但你不能像一艘船一样随波逐流，有时候停在原地也是没有办法的，因为治疗窗口可能非常短。你一旦错过，也许就没有机会了。
我自己当时也怕：怕花钱，怕治疗无效，更怕最终人财两空。但是你不能因为怕你就不做选择，有时候向前迈一步才是生的希望。
2. 相信医生，更要和医生进行充分、深入的沟通
越是到了艰难选择面前，越需要问清楚：现在还有哪些治疗方向？每种选择最现实的目标是什么？需要等待多久？父亲的身体是否承受得住？可能出现哪些风险？如果没有效果，下一步怎么办？
只有尽量掌握更多信息，家属才有可能缩小信息差，根据患者的病情、意愿和家庭实际情况，作出当下相对更合适的判断。
后记
从曾经能爬山、能远行，到躺在CCU里意识混乱，再到重新走下楼、站到灶台前，铭记最珍惜的并不是多么宏大的“胜利”，而是这些看起来再普通不过的日常。一顿热气腾腾的早饭，对别人可能只是一天的开始；对他们一家而言，却是失而复得的生活。
从彩排、帮忙制作手卡、正式分享，我都有在现场，深深的感受到铭记口中的勇敢并不是闭着眼睛往前冲，而是明知道没有任何选择能够保证结果，仍然愿意稳住自己，和医生一起把利弊尽量想清楚，然后为作出的决定承担责任。
活动当天，许多在线上观看直播的家人都被铭记的真挚分享所打动。也许是因为，几乎每个长期陪伴骨髓瘤患者的家属，都曾经害怕过某一张检查单、某一次复发，或某一个必须马上作出的决定。
我们把大会上几位家人的分享内容再次整理出来，并不是想告诉大家，面对复发都应该选择同一种治疗，也不是想用一个个体的好转结果，代替医生对每位患者的具体判断。我们真正想传递的是铭记面对危急时的那份清醒：关键时刻先稳住，尽可能了解信息，和医生充分沟通；该作决定时，不要让恐惧替自己作决定。
如今，铭记的父亲又能下楼走一走，也能为家人准备一顿早饭。愿这份从悬崖边一点点找回来的普通生活，能给那些同样站在岔路口、正感到害怕和迷茫的骨髓瘤家人一点力量。
*本次大会由广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会、北京整合医学学会联合主办，北京红心相通公益基金会协办，感谢支持。
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丹娜
骨髓瘤之家 社群负责人 各位家人好，我是丹娜，骨髓瘤之家的社群管理员，也是一名骨髓瘤病友家属。
从 2020 年初刚确诊时的天塌了，到陪父亲熬过复发、做完 CAR-T，如今看着他重新找回高质量的生活，我深知这条路有多难，但跌宕起伏的过程中也深刻验证了：绝望从来不是终点，而是希望的起点。
从求助、自助到助人的这几年，我接触了超过 2000 个骨髓瘤家庭，帮大家梳理病情、整理病历、分享前沿资讯、推介诊疗路径。如果你或者家人刚确诊骨髓瘤感到迷茫，或者治疗中遇到了坎儿，可以扫码加我微信申请入群交流。咱们群里有很多中老年病友家属，打字慢没关系，加了微信后时间方便的话，咱们直接语音慢慢说。
因为自己淋过雨，所以想为更多人撑把伞。前面的路，咱们一起努力走好，大家一定都能长长久久的，让我们一起功能治愈！
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内容转录、排版：雨泽 | 审核：铭记
声明：本文中涉及的信息仅供骨髓瘤病友及家属交流参考，不作为用药推荐，具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。
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