|
|
虽然新药越来越多，
但我们依然无法治愈多发性骨髓瘤，
即便残留病阴性的完全缓解也不等于临床治愈。
当面临疾病复发进展时，请大家务必注意以下几点
⑴务必全面评估病情，确认是不是疾病复发进展。M蛋白水平的轻微波动、单纯浆细胞比例轻微升高、某处骨骼病变等，如果是孤立的临床事件，并不一定意味着骨髓瘤出现了复发进展，这个时候，一定尽快全面评估病情。
⑵无症状的生化复发进展，未必需要立刻启动全身治疗。临床上，一些患者尽管出现了M蛋白血清游离轻链的异常，但增长速度相对缓慢，设若同时并没有新发骨破坏、没有贫血、肾功能不全、高钙血症等骨髓瘤相关事件，其实，这些患者不一定需要立刻启动全身治疗（高危患者除外），
因为骨髓瘤不可治愈，过早启动治疗未必让患者真正获益。这个时候，建议患者前去正规医院血液科门诊找经验丰富的专业医师进行审慎分析判断
⑶熟悉自己既往的治疗过程、治疗反应和毒副反应。
有的患者说，病史5～6年了，我们不可能记得住。
我建议大家复印自己历次的住院病历，包括所有检查结果，这些客观数据真实反映了患者的诊疗历程。
这样，有助于主管医师判断患者曾暴露于什么药物、对什么药物反应良好或不佳、曾出现的不良反应是什么等。
举个例子，某患者初诊时曾应用A方案，出现严重胃肠道反应，那大概率与A方案中某药物相关，后续治疗中需慎选择该药物。
⑷备齐所有的影像学检查原始资料。
不仅仅是报告，更重要的是那些片子。比如，某患者突发腰痛，检查核磁共振发现浆细胞瘤压迫脊髓，这个浆细胞瘤是新发的？还是以前就有最近增大所致？那就必须对比以前的片子了。
所谓“报告”内容的主观性太强，我们更需要对比影像学的前后变化。
⑸初步评估自己的经济基础。
多发性骨髓瘤的治疗是一场持久战，不可回避经济方面的话题。一些新药没有纳入报销范围，或者报销条件苛刻，如果使用，需要患者个人承担很大一部分；
对于经济条件有限的患者，需要慎重选择那些“自费”的药物。我经常提及“经济毒性”，经历过多线治疗的大部分患者，恐怕对此感触更深。
⑹关注新药临床研究与新型治疗相关的临床试验。
理论上讲，新药临床试验不仅能节约患者的医疗费用，而且对于疾病本身也是获益的。各大指南均推荐复发难治患者首选适宜的临床试验。当然，入组一些随机对照研究，不一定能进入新药治疗组，那对照组也未必不获益——临床试验入组标准苛刻，如若能够入组，存在较高的临床获益概率。
⑺相信真科学，远离虚假宣传。
对于“一针120万，癌细胞清零”这句话，您怎么看？医学是一门未知科学，我们永远不知道明天会发生什么，至少到今天为止，任何药物和治疗策略都无法治愈多发性骨髓瘤。但是如果缓解几年，不用服药，生活质量高，或许是一个好办法
⑻永远没有最好的治疗方案，只有相对适宜的治疗选择。
对于每一个骨髓瘤患者而言，有效、副反应相对较小的治疗策略就是最好的方案，任何方案的总体有效率都不是100%，总存在一定的耐药率；在能够“治愈”之前，我们更应该关注治疗的安全性与疗效的持久性。不同患者对同一治疗策略差异很大，临床治疗用药不可盲目地“东施效颦”。
⑼我们不仅要考虑今天的用药选择，还需虑及明天的路，千万不能“走今天的路，不管明天是否有”。
我多次郑重警告：“三类暴露”、“四类暴露”患者一旦复发，后续采取标准治疗的有效率极低，即便有效，也很容易再次复发，临床预后总体很差。
⑽目前新药也就那么“多”，不可能蜂拥而上。
新药“们”就像一个球队，大名单里的球员肯定分主力和替补，可大家都希望打主力，不想坐冷板凳——都希望跻身于“一线治疗行列”、或者“首次复发时再治疗行列”。我们患者不能这山望着那山高。假若我来为新药进行排序······其实，我很为难，怎么办？参考第⑻条：没有最好的法子，只有最合适的；此外，相对而言，在疗效相当情况下，可报销的药物优先、副反应相对较小的药物优先。
⑾一旦开始治疗，即便治疗有效，也不要奢望6～8个疗程就转入维持治疗。
事实上，对于复发难治患者，各大临床研究几乎都是采取“持续治疗”的策略，几乎看不到“维持治疗”的身影。
⑿初步了解目前可及的治疗药物。
包括药物相关的临床试验数据（疗效及安全性）、报销条件及费用等。如何搜索？我个人喜欢用Bing：分两步，输入“药物名称+三期临床试验”➡️自行对比搜索结果。这样，很多事情一目了然 |
|
发表于 2024-4-2 23:21:31
楼主
