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想了很久,还是决定记录下来。
从去年夏天到现在,经历过的事情,每回忆一次,就好像又会体验一次。所以,请原谅我做出省略某些部分的决定,希望这个帖子能带给大家一些指引和前行的力量。
2023年6月28日,老刘在家三甲医院确诊后,还未出院便已然决定到天津血研所治疗,医院是老公查阅相关资料后确定的。7月3日老刘已经在血研所门诊就诊了,7月4日老刘入院检查治疗。
起初庆幸入院的快速和顺利,后来才知道,从医疗角度,老刘病程已然到了必须紧急入院治疗的程度,但老刘当时的状态,让我们全然不知。
7月5日,老刘开始第一个VRD疗程,然后很快出院,拿着血研所的方案,在家三甲医院继续化疗。8月14日开始第二个疗程第一周,9月12日开始第三疗程第一周,这两次我们都来天津复查并进行化疗,剩下的疗程回家继续。在第三个疗程初始,再征询主治医生徐燕主任后,我们确定第三疗程第二周至第四疗程结束,都可以在家三甲医院治疗,这样我们减少了一次奔波。
真正的转折点,我这里是指对老刘病情的深刻认识,那种你从医疗角度去真正理解她病情程度的转折点,是在采干的时候。尽管在老刘确诊后的最初一个月,我夜夜哭泣,但那时我只是因她患上恶性肿瘤,那时对于病程的认识,不如现在。
11月中旬,我们再次来到天津采干。在这之前,我一直是无知者无畏的认为,老刘的病程进行两次移植应该就是差不多的了。但是直到前两次采干已然采购4个单位后,医生建议我再采一次以便于回输时输入更多(对于肿瘤高负荷建议回输高于4个单位,受益会更好)。也是这次沟通,我才知道医生一开始提及的2年年限,尽管我不愿去深入了解和面对的那些事实,是压力正式的开场了。
IgGK, DSIIIA, ISSII, RISII, t(14:20),Iq 21, MYC+, 超高危。这些依然是我无法深刻理解的术语,但现在我知道这一串代表超高危,代表情况不妙。
医生建议的医疗方案是移植桥接cart,我非常坦白的告诉医生经济条件不允许。所以在老刘采干完后,我当时的后期规划治疗只有移植的。
未完待续


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