来时路｜回顾两年前的今天

Danna丹娜

2024年的今天，
我带着父亲异地就医，
满怀期待地等待复查结果。
当医生说出“复发了”三个字时，
虽然心里有准备，
但那一刻，空气还是凝固了几秒。
我转头看向父亲，他比我平静。

或许他早就从身体的细微变化中感知到了什么，
只是没说。
没有太多时间沉浸在情绪里。默默消化。
我告诉自己：先做心理建设，再找解决方案。
异地就医的奔波、等待的煎熬、对后续方案的迷茫，那段时间我几乎翻遍了所有能查到的资料，
问了无数个病友，咨询了好几位专家。
我反复对比了几个中心的方案，
最终福建协和医院伸出橄榄枝，
邀请加入CAR-T临床试验。
我马上答应！
这临床试验意味着机会，新生。并且免费。
兜兜转转，选择回到本地入组。
这样复查方便，
父亲不用再长途折腾，家里也能更好地照顾他。
事实证明，这个决定非常正确。





入组后，我养成了一个习惯：每天记录。
记录体温、饮食、情绪、
血常规数字、任何微小的不适。
那些密密麻麻的记录日记，如今翻出来看，
每一页都是父亲和整个家庭与疾病较量的痕迹。
回输后的CRS反应、血象低谷期的焦虑、一点点好转时的雀跃……
所有的起伏都在日记上，也在记忆里。

2024年4月9日，复发；
2026年4月9日，依然高质量地活着
现在回头看，CAR-T治疗不是奇迹，
是科学，是坚持，
是我们做对了一个又一个选择的结果。




今天是2026年4月9日，
父亲依然高质量地活着：
能自己买菜做饭，能去公园遛弯，
能和病友视频聊天分享经验，
偶尔还跟我“讨价还价”要不要去医院复查。
他的M蛋白持续阴性，
生活质量远超我们当初的预期。

作为骨髓瘤之家的运营，
我见过太多家庭的挣扎与坚持。
写这篇回顾，
是想告诉正在经历相似困境的家人：
复发不是终点，是换条路继续走。
临床试验不是小白鼠，
是在绝望中凿出的一扇窗。
愿你也有勇气做出选择，
也有耐心记录每一天，
也有运气等到属于自己的那束光。

6年了，我们还在，而且活得很好。
                          ——于2026年4月9日

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Danna丹娜

原来那年我们这么幸运，
4月9日复查，指标有变化。
5月7日就入组参加carT……迅速响应。

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浙江戚

一定长命百岁，越来越好

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轩珍

我们发现这个病到现在也刚好2年，自体移植满一年，希望有更多药可以用，病人可以像你爸爸一样，脱药回归正常生活

胖胖虎

希望这个好运也能降临我们