在《家人同行录》，我们聚焦于骨髓瘤病友家庭，深入骨髓瘤病友及其家庭成员的内心世界，传递他们在面对这一复杂疾病时的挑战，旨在体现骨髓瘤病友及家属在抗击疾病过程中的相互扶持、勇敢与期望。
本期家人：@颖姐（病友本人）
去年有段时间，骨髓瘤之家 3 群里，大家每天都在焦急的询问 CAR-T 回输完后突然“失踪”好几天的颖姐怎么样了。期间颖姐的爱人在群里发出找药信息并简单说了下她的情况，以及后来她终于自己出来报平安的时候大家才知道。她经历了一场极其凶险的 CAR-T 后噬血细胞综合征，在 ICU 走了一遭。回想起那段日子，颖姐的爱人至今还心有余悸。
我和颖姐聊了聊那场“向死而生”的战斗，根据和她的对话整理成此文，在不改变原意的基础上略有删改。
一 目前近况
Q：颖姐，前段时间听你说都能自己在家蒸馒头了，现在体力恢复到几成了？每天在家还干点啥？
A：做做家务，打扫卫生，做饭，简单的锻炼（有时候自己找直播跟练，有时候在指压板上走走，主打一个随性），出门溜达。看书，修行，修身养性。工作方面的也在做，保单理赔，保险咨询，保单检视……还要和朋友、同事、病友聊天，天天可忙了。
Q：你说和你老公从高中到现在，他一直对你很好，这次生病是不是让你俩的感情又上了一个台阶？从高中到现在，这段时间他做过最让你破防的一件事是什么？
A：我老公对我的感情我有点说不清，说实话是我自己都觉得有点不可思议，就是把别人放在高过自己的位置的那种？凭心而论反正我做不到这样，而且三十年都是这样。我说他上辈子肯定欠了我很多，或者我对他有很大的恩德，这辈子要来还我似的。
我做CAR-T 时一共住了76天院，ICU的陪护正常都是两到三个家属，有一名家属一直守在门口，别的家属做饭送饭。因为不确定时间的会让买生活物品、买药、出去检查或者是医生谈话。在ICU期间血象清零了只能吃高压饭，不擅做饭的他每天往返六趟骑电动车到民宿做饭，准点探视，洗里面拿出来的垫床浴巾，病友家属都在谈论他晚上睡得最晚，白天起的最早。
ICU抽血比较早，每天凌晨等着报告出来，把不正常的指标对应时间的变化趋势密密麻麻的记录在几张纸上，纠结到上班第一时间发给主任，让主任多关注，及时采取措施，我多次病危通知都是他自己揪心的扛着。出了ICU后肺感染加重咳血，主任认为非常危险，担心病情发展无法控制，家人和孩子都不在的话会留下遗憾，就让把叫家人都叫过来，他急的给医生跪下了，恳请医生想尽一切办法救命。这是回家之后，过了很长时间才跟我说的。
从ICU出来一直到临近出院大概一个月的时间，我已经虚弱到连翻身的力气都没有了，吃喝拉撒都在病床上，他每天照顾吃饭、洗衣、记录出入量、翻身、擦洗、按摩、注射前后冷敷，一天忙个不停，睡了两个多月的陪护椅，没嫌脏，没嫌累，没有怨言。
二 病情回顾
Q：看你现在恢复得这么好，真替你高兴。为了让群里其他家人能有个参考，能不能先简单说下你当时的病情？
A：我是因为2024年半年内两次肋骨骨折，而且明显脸色不对、乏力，在社区医院门诊做的CT，拍CT的女医生反复提醒说骨密度不均，一定要去仔细检查一下。2025年正月初八刚上班我就去医院骨科住院全面体检，一切都很好，本来都说可以出院了，但收治的骨科主任特意交代贫血有点严重，让血液科做个会诊再出院。
去血液科门诊，一个年轻的女医生看完所有的报告，说不是营养性贫血（不缺铁），跟骨科主任通电话怀疑是多发性骨髓瘤，我在旁边听着心里咯噔一下。挂了电话血液科医生主动加了微信，极力劝说我转她们科继续检查排查一下，然后就是骨穿、PET-CT、外送基因检测，紧接着就确诊了：多发性骨髓瘤IgD-λ型DS分期III期 ISS分期I期，1q21扩增。
2025.2.17出院，2.19去天津血研所挂了安刚主任的号，说可以带着方案回当地治疗。我老公坚持留在血研所治疗。
Q：在决定做 CAR-T 之前，都经历过哪些方案？当时是怎么走到需要上 CAR-T 这一步的，是复发耐药了，还是医生建议的？
A：确诊后医生给的建议是自体移植和 CAR-T，两者选其一就行。当时VRD四个疗程后部分缓解，MRD没清零。正好之前买的医疗险快到期了，咨询保司之后得到做 CAR-T 也可以报销的确切答复，就赶在保险期内选择做了商业 CAR-T。
当时也没想太多，就是觉得能用上疗效很好、也不大影响生活质量的 CAR-T，人能少受点罪。现在想想早知道这么大反应（指噬血综合征）就先不做了（笑），有点后怕。
三 生死关卡
Q：当时那个凶险的噬血细胞综合征（IEC-HS），是来得毫无预兆吗？
A：CAR-T回输完两周内都挺好的，已经准备出院时我说嗓子有点疼，做了个咽拭子发现新冠了。开始是无症状，因为转氨酶和铁蛋白升高，进ICU去做血液灌流。刚开始去ICU时是可以自己走的，随着新冠加重，出现刀片嗓等症状，情况开始急转直下。发生了严重的肺感染，血象指标几近清零，就这么“滞留”在ICU 15天。
期间我一直没觉得我很严重，我老公每天都说我是里面最轻的，好好加油，每天半小时的探视时间，他就一直给我打气。我只记得两个胳膊白天黑夜各种输液，我觉得我俩在ICU那段时间虽然很难，但是都很坚强，我那时候很平静，心态超级好，不能拿手机（这里也非常感谢骨髓瘤之家群里的家人对我的关心，那段时间每天都焦急地问我的情况）。
因为要用到一个叫“阿那白滞素”的药，但当时问了国内很多代理商都没有货，医院进口的在海关又一直未放行。他发动了所有的关系找药（后来知道他在我们群里也问过），医生下病危找他谈话，他说不用多说浪费时间，赶快全力救治就行了。我后来看到他给安主任发的信息：“不要考虑钱，只要能找到药就行。”后来安主任发朋友圈找药，在武汉找到了，并以最快的速度送到机场空运过来，及时用上了。
包括间充质干细胞也是，进口的3.9万，国产的 8 千，医生说国产的也可以，他坚持用进口的。平时生活节俭到我常常说他小气的一个人，那时候真是花钱眼都不眨了。为了给我补充营养，一百多一斤买的海虾全部剥好虾仁送进来，结果医生护士说用药不让吃。
Q：在 ICU 时，你心里最放不下的是什么？
A：其实我在 ICU 期间一直都是清醒的，有位会诊的老医生带着几个年轻医生，看着我直摇头，说血象都乱了。当时我就想我不能把自己留在那里，开始自救，刀片嗓坚持用了两瓶开喉剑，不舒服也坚持吃饭。
我出了 ICU 以后，给安主任发了条信息：“当时在 ICU 只有一个念头，我一定要活下去。上有老，下有小，我必须要好好活着。爸妈来看我一次，感觉他们老了很多。”两个孩子还没成年，着实被我吓着了，小女儿站我旁边，什么都不说，就掉眼泪…就这么咬牙坚持着，感觉牙都快咬碎了。
我想如果不是我身体底子好，平时用药少，这一关很难熬的过去。安主任用阿那白滞素当时也是说试试看，但对我都起作用了。这个药是在大臂皮下注射，打前打后都要冰敷，非常疼，连续用了好长时间。中间还回输了干细胞、间充质干细胞、用了好多进口抗生素，护士每天给我卡点输液，在大量的药水的共同作用下，我终于慢慢好转了。
四 算算CAR-T这笔账
Q：这次 CAR-T 闯关成功后，最近复查的指标（比如 M 蛋白、MRD这些）彻底转阴了吧？
A：时间过得真快，4.27返院做了半年复查。去之前两天没睡好，到了大门口还是很忐忑的，到了病房医护都很欣喜，没想到我状态这么好。虽然有很多痛苦的回忆，但结果是好的，对大家充满了感恩和感激之情。检查的结果也很好，血象指标基本正常，M蛋白和MRD都转阴了。我现在很放松，人体本来就是一个微循环，即使这次指标不好也不要紧张，说不定过几天就好了。
Q：这次 CAR-T 加上那段凶险的 ICU 抢救，一共大概花了多少钱？
A：费用的话，76天院内住院+CAR-T+外购药，一共是：60W（住院期间费用）+86.6W（CAR-T 费用）+14W（外购药）。因为 CAR-T 前确认了买的医疗险可以报销，所以整体来说医药费没花多少钱，除了陪护费和特需病房的病床位费不报，还有一部分只报60%的（因为是异地就医，药店购药不能用社保），其他的基本都报了。去年一年，用VRD方案时每周开车往返于徐州和天津，加上采淋采干、回输，倒是交通和生活费花了不少钱。我闯关成功后经常开玩笑的说：“别看我这小小的个子，挺金贵的。”
其实现在想想，要说后悔吧，重来一次可能还会这么选。既然生病了，肯定是想要得到更好的治疗，毕竟我还年轻，恢复的会相对快些。
另外，即使我自己是保险从业者，在理赔报销时也是多方咨询确认才决定做 CAR-T 的，所以保险是个很好的分担风险的方式，但买的时候一定要看清条款，决定支出某些相关费用时可以提前确认是否可以报销。我的百万医疗还报销了院外购药、基因检测，住院前后各一个月的门诊费用，性价比还是很高的。每个人都需要医疗险、重疾险，给家人尽早配置，才能做到遇事不慌，心态更好。
五 重获新生的感悟
Q：经历了这一遭，现在你对“活着”这俩字，是不是有了彻底不一样的理解？
A：重生之后充满着感恩，一路走来遇到的所有的人都很好，所有好运环环相扣，才有我现在的全须全尾。非常感谢血研所参与救治我的所有医护，包括ICU的主任、医生、护士和护工大姐，还有我的主治医生邹大夫，二病区16层的文护士长和护士小姐姐们，对他们的感谢，不知道该怎么表达。在ICU的时候安主任去看过我好几次，转到普通病房后，每天一大早也会关心一下情况，治疗方案处理及时，并组织全院会诊，不断地给我加油鼓励。感谢安主任的全力以赴，感谢老公的不离不弃，父母家人的关怀和照料。
作为 70 后上有老下有小，我们不是为了自己活的，现在对活着确实是有了新的理解，经历了生死才知道啥都不是事，不要太执着，不要跟风卷。好好活着，好好对父母尽孝，在这个世界上，唯一能无条件爱你和支持你的人，只有父母和家人。
当徘徊在生死线上时，只想啥时候能有转机，能回头，能脱离生命危险。现在的我能接纳很多的观点和事情的发生，我经常跟我老公说让他想开点，人生剧本从出生就写好的，万般皆是命，能救回来说明命不该绝。父母那么大年纪了还在为我操心，孩子还没长大，我必须活着，人在，家就在。
Q：作为一个“蹚过鬼门关”的过来人，你最想跟骨髓瘤之家的家人说句什么心里话？
A：CAR-T回输后一定要做好防护，严防死守不感染，这个很重要。我好转后给我们群里的一个病友聊了很多，让她一定做好防护，她的情况就很不错，回输两周后顺利出院。
我觉得一定要做个善良的人，多做好事，才会逢凶化吉，好运与美好环环相扣。我这一次把以前积累的功德消耗了很多，以后更要多做好事积累功德分。
我作为保险的受益者，非常感谢我的公司领导、同事，积极协助完成我的三十多次理赔，我也更感谢当年买保险的自己！这次经历加上保险失效，安全感差了好多。所以我会不遗余力的去宣传保险，希望大家都给家人赶紧配置合适的保险，这是选择哪种活法的底气和安全感！
生病了，不要埋怨、怪罪任何人。从医学的角度讲，癌症的发生两个最核心因素是，基因突变和免疫逃逸。多在一些专业的平台上，比如骨髓瘤之家、病友群等学习一些医疗知识，调整好心态，勇敢面对，规范治疗。从佛家的角度讲，生病是消业的最好的方式。等我有机会了，把自己的事情再详细写写，给更多的病友精神支持。
后记
和颖姐聊完，我脑海里忽然浮现出这个画面：
相信很多家人在 2025 春节档应该都看过《哪吒之魔童闹海》这部动画电影吧，“给我，破”是电影里的经典台词，是哪吒在天元鼎内怒吼而出的三个字，象征着打破命运枷锁与自我突破的精神。
在和颖姐聊之前，我列了几个我比较关心、同时又迷之自信的觉得大家也大概率会问起的问题，即便我一直和她解释说别真把这当做采访了，就是聊天似的想到哪说到哪。但在已经“破鼎而出”的颖姐面前，她还是很大方地没有戳穿我这拙劣的采访者的嘴脸，非常担待我，每个问题都很耐心细致的做了回答。此前我还想担心她被问多了可能也会有种总是揭伤疤的感觉，她说：“我心大，没啥影响，闯过来了每天都是赚的。虽然聊起来还是会有点难过，但通过你们发出来让更多的人看到，也比我每次都重复回答要好多了。”
对她家大哥我更是只有敬佩，记得之前看过一个很辛辣的社会观察段子：
“子女给老人看病量力而治，老公给媳妇看病适可而止，媳妇给老公看病砸锅卖铁，父母给子女看病倾其所有。”
这段话用略显夸张的对比阐述了不同的家庭角色生病，家人愿意付出的程度是不一样的。虽然现实中情况要复杂的多，但起码在能将天南海北的人们相连的线上，在骨髓瘤之家，我所交流过的因骨髓瘤而被联结在一起的家人，多是家里团结一致成员彼此支持付出的。
我还能说什么呢，奈何本人没文化，一句“祝大家都长长久久”行天下。嗯，祝颖姐一家、祝所有的家人都长长久久，平平安安，你们在，家就在。
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声明：本文中涉及的信息仅供骨髓瘤病友及家属交流参考，不作为用药推荐，具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。 | 
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