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在《家人同行录》，我们聚焦于骨髓瘤病友家庭，深入骨髓瘤病友及其家庭成员的内心世界，传递他们在面对这一复杂疾病时的挑战，旨在体现骨髓瘤病友及家属在抗击疾病过程中的相互扶持、勇敢与期望。
本期口述者： @陈先生，71岁，台湾人，2016年确诊多发性骨髓瘤，目前双抗临床试验中，取得了sCR
台北荣民总医院骨髓瘤的医生，现在对着新确诊的病友会说：“你们有生之年，骨髓瘤会被治愈。”
但陈先生说，十年前医生可不是这样跟他说的。
2016年陈先生结束了内地的工作，退休回到台北。因为腰背痛，从家庭医师开始，骨科、复健科、神经内科、神经外科——换了四五家医院、七八个医生，没人说得出原因。
到了7月底，一天早上他想起床，身体完全不听使唤。他瘫痪了。
家人把他送到台北荣民总医院急诊。急诊医生看了X光片直接说：“你不用回家了，要住院。”腰椎第三节被吃空了，骨头像八九十岁的老太婆一样。”
当天下午血液科医生来了。那是他第一次听到“多发性骨髓瘤”这六个字。第一时间打开谷歌，搜索结果写着：平均生存期半年到两年。家人追问是第几期，医生很直白：“全身都是病灶，你说第几期？”
台湾医生说话就是这样，不绕弯子，直白到让你没有任何幻想空间。
但陈先生说他当时顾不上害怕，只想着：“我刚退休，答应带我老婆去玩的，怎么可以倒下？”
一、从瘫痪到站起来，只用了一天
骨科医生建议先做椎体成形术，内地叫打骨水泥，把塌掉的腰椎撑起来，让他先恢复站立能力，再转血液科正式治疗。那个医生在美国受过训练，做过很多例，告诉他“没有问题”。全程用X光引导，医生穿着铅衣操作，打得非常顺利。医生放了古典音乐给他听，曲子还没放完，他就被推出来了。当天他就能自己站起来了，然后穿着背甲转到血液科，开始正式治疗。
很多内地病友担心骨水泥的风险。他理解有些人听完医生讲风险就不敢做了。但他的经验是：关键看两样东西——医生的经验、医院的设备，两样都具备，这个手术可以很顺利、很安全。
二、医生都没想到，我能撑下去
十年前台湾治疗骨髓瘤，能用的药只有两种：一种打的——硼替佐米，一种吃的——来那度胺，再加上类固醇。之后，医生还给他安排做了自体干细胞移植，那年他61岁，医生说成功率97.5%，他想这个数还有什么好怕的。移植后又用了一年多的药，医生就让停药了，每三个月回门诊复查一次就好。中间有两三年，他完全没用过药。
他的主治医生是台湾骨髓瘤领域的权威。退休那年把陈先生交给一个年轻医生，当面说得很直白：“你还可以撑很多年，我要把你交给年轻人。”
但陈先生还记着另一件事。有一次主治医生查房，带着学生，以为他听不懂英文，就用英文跟学生说：“这个病人刚进来的时候，我们其实不看好，没想到他一直好起来了。”
讲这件事的时候，陈先生笑着说“他们以为我听不懂”。我问他“你当时心里什么感觉”，他说“没有什么感觉，就是觉得好笑”。
他说自己也搞不清楚为什么他能比医生预期的恢复得好那么多。他只记得，心里一直有个念头——答应老婆的旅行还没兑现。
三、两线治疗，撑了十年
2021年底，游离轻链指标持续升高。他被喊回来换方案，用了达雷妥尤单抗联合来那度胺、地塞米松。
他说台湾健保给每个药设了额度，打完限额之后就要全部自费了，不像内地，不管你打多少针医保都可以按比例报销。达雷原本可以报24次，后来政策调整缩减到22针。所以二线治疗他自己花了将近两百万台币，折算下来大概五十多万人民币。
后来医生觉得二线疗效只达到VGPR还不够理想，推荐他入双抗临床试验。2025年11月开始打BCMA×CD3双抗，一个月之后骨髓穿刺就找不到突变的浆细胞，评估就已经达到sCR。中间因为免疫球蛋白太低感染过鼻窦炎和肺炎，用药间隔拉长了，但一直还是sCR状态。
从2016到2026，十年了，一线治疗挺了五年，二线双抗又获得了sCR。谷歌当初说的半年到两年，已经被远远甩在后面了。
四、自己看病，自己做决定
陈先生和太太住在台北，孩子长大后就搬出去了，家里只有他们两个人。
他说这是他们的观念——孩子长大了就应该搬出去，独立。并且说：“我们鼓励孩子要独立，要对自己负责。等我们老了，我们自己也要独立。”
所以打了骨水泥之后，所有治疗都是他一个人去。医院里医生直接跟他谈，不找家属。不懂的地方直接问医生，还有不懂的就回家自己查文献。
但他见过很多台湾的病友并不是他这样的。“就是躺在那边等，不主动了解，全部交给家属，一听说没有办法治愈，精神先垮了，自己先吓死了。”
台湾每年新增大概八百个骨髓瘤患者，他算了算：按理说十年下来应该有八千多人，但实际在治疗的只有六千多。少掉的那两千人，很多都是头几年就没了的。
他说自己没有什么具体的保健方法，就是坚持每天早上去做运动，下午天气好再出去走一走。喝水也有固定量，每天2.5-3.5公升，“这样可以帮身体更快地代谢掉药物”。尽量吃原型食物，不吃加工肉，不碰转基因食品，不喝饮料。以前爱喝的咖啡后来慢慢也戒了。
五、台湾没有CAR-T，为自己留后手
入双抗试验组前，他专门去了一趟上海，咨询CAR-T临床试验。因为用药线数不够，没入成，但他一直在关注。
他有微信，经常用来搜索内地的骨髓瘤资讯。加入骨髓瘤之家的病友群一年多，群主丹娜发的前沿资讯和文献解读，他每篇都看。他说“我自己要留一手”。
六、撑住就有希望
问到最想对内地病友说什么，他说了两句话。
一句是：“医生只管六十分，剩下四十分靠你自己。你放弃了，那六十分也拉不住你。但如果你自己不倒，那四十分就能把六十分的作用再放大。”
另一句是：“我七十一岁，得骨髓瘤十年了。你们还年轻，有什么好怕的？”
他唯一觉得值得担心的，就是钱的问题。但他马上又补了一句：“内地有社保，还有各种补充保险，政策还在越来越好，临床试验也多，其实比台湾病友的底子厚多了。”
他说内地的骨髓瘤病友应该是世界上最幸福的病友，因为全世界治疗骨髓瘤的药物，内地都有。其他国家和地区都无法像内地病友这样，有这么多、这么好的CAR-T，不仅可以用，还可以选——南京传奇的CAR-T，全球真实世界数据最好、应用最广的，内地有；亘喜/AZ 的AZD0120 CAR-T，全球首创快速制备且效果很好，内地也有。
他说完这些，又哈哈大笑起来。“所以只要撑住，就会有更多新药，更多选择。Be happy, don‘t worry. 天天快乐星期天。”
后记
采访快结束时，我问他，当初打了骨水泥就站起来，那股劲到底是从哪里来的？ 整场采访，他说到什么都带着笑。查谷歌说只能活半年到两年，他在笑；医生用英文说他“不看好”，他也在笑。讲自己一个人看病、讲孩子搬出去、讲每天喝3.5公升水，语气都是轻快的，但问到这个的时候，他的语气突然变了。
他说：“我不可以倒下。”
没有笑，说得很重。
顿了一下，他接着说：“因为我倒了，我的内人也会倒。”
两秒钟后，他又恢复了原来的语气，轻快地说：“我答应带我老婆去玩的，这个承诺还没兑现。”
这十年，他没倒下。上海、苏州、武汉、厦门、日本，台湾环岛，和老婆一起，随时开车就走，随时买票就飞。
他兑现了承诺！
整篇采访里，他说了好几次“天天快乐星期天”，这句话他对很多人说过--对家人、对医生、对病友。但“我不可以倒下”这句话，他可能只说给自己。急诊室的病床上、血液科报到时、移植仓里、复发换药时、去上海问CAR-T的路上……
他可能在心里对自己说过很多次，然后站起来，继续走。
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丹娜
骨髓瘤之家 社群负责人 各位家人好，我是丹娜，骨髓瘤之家的社群管理员，也是一名骨髓瘤病友家属。
从 2020 年初刚确诊时的天塌了，到陪父亲熬过复发、做完 CAR-T，如今看着他重新找回高质量的生活，我深知这条路有多难，但跌宕起伏的过程中也深刻验证了：绝望从来不是终点，而是希望的起点。
从求助、自助到助人的这几年，我接触了超过 2000 个骨髓瘤家庭，帮大家梳理病情、整理病历、分享前沿资讯、推介诊疗路径。如果你或者家人刚确诊骨髓瘤感到迷茫，或者治疗中遇到了坎儿，可以扫码加我微信申请入群交流。咱们群里有很多中老年病友家属，打字慢没关系，加了微信后时间方便的话，咱们直接语音慢慢说。
因为自己淋过雨，所以想为更多人撑把伞。前面的路，咱们一起努力走好，大家一定都能长长久久的，让我们一起功能治愈！
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内容转录：孔雀河 | 排版：雨泽 | 审核：陈先生
声明：本文中涉及的信息仅供骨髓瘤病友及家属交流参考，不作为用药推荐，具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。
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