＃我有经验要分享＃一个骨髓瘤病人的真实体会

浙江戚 · 发表于 2022-8-30 16:32:30

一、病情
2019年下半年后背痛，
2020年3月17号到本地医院体检肺做cT，发现肺好的，有骨折，3.18号到浙一骨科看专家门诊，专家看了cT，叫做核磁共振，pEcT等检查，发现不了什么，后骨科住院做穿刺，病理切片，发现是多发性骨髓瘤，转到蔡主任血液科并开始治疗（万科+来那度胺+地塞米松），第二个疗程结束后尿液、血液免疫固定电泳检查结果，原先阳性的单克隆抗体已经全部转阴。四个疗程后采干，六个疗程后接受自体干细胞移植。11月26号万珂最后一针，并于12月30进仓，2021年1月31号出仓。三个月后复直，指标全部阴性，骨穿微小残留（MDR）＜0.01，进行来那度胺10mg进行维持！
二、现状
现在移植后二十个月了，每三个月复查一次，每次免疫固定电泳血，尿都是阴性，M蛋白o，感觉还行，就是有时有点来那的副作用，如：腹痛，拉肚子，发皮疹，人会感到乏力等。拉肚子了就吃点蒙脱石散，双歧杆菌，发皮疹了吃点开瑞坦或地米4
粒！
三、体会
1.如果身体许可的情况下，能移植还是要移植，目前移植的地位还
是不可动摇的。虽然仓内由于大化疗药物的影响，拉，吐，口腔溃疡几乎每个人都会碰到，当时，细胞最低的几天，也就是最难受的日子，上吐下泻，最加上由于口腔溃疡厉害，大口大口的吐血，不用说吃饭，就是连喝水也困难，皮肤和指甲都被副作用影响得发黑，这时就要想，仓内所吃的一切苦，都是为了以后好好的生活，无疾病进展期长一点，就这样，一边吐一边吃，熬几天，细胞上来了，一切就[OK]了！
2.保持良好的心态，有病时不要老想自己是病人，这难受，那痛的，到了我们这年纪，就是不生这病，其它七七八八的老年病也会出来了，想通了，一切就没事了。看着我又笑又跳又臭美，实际我的手脚麻木得很厉害，神经炎在神经内科里看了好几次，都没特殊的药，那就等它慢慢恢复吧！等病情好转了，不能大意，遵医嘱，仍需要小心谨慎！随着医学的发展，新药越来越多，这病已经变成慢性病，我们要好好的活它个15至20年。我们要的是时间，说不定哪一天一针下去，咱这病就能治愈了。
3.认真规范治疗，听医生的，团队的医生毕竟都是高学历，都有过国外进修的经历，见多识广。
4.重视营养，提高自身免疫力和抵抗力，相信一定会越来越好！我们一起加油[加油][加油]