我家的CART完成时/采淋-制备-清淋-回输

Danna丹娜

世界真的很奇妙，人生兜兜转转，
最后还是回到了熟悉的红砖楼。
抗骨髓瘤这条路，起起伏伏、曲折漫长，
很多瞬间迷茫、忐忑、奔波奔波…
但命运总在不经意的时刻，上演惊人的相似与温柔。
2020年5月7日
在这里骨穿确诊多发性骨髓瘤，从此开启漫长的闯关治疗。
2024年5月7日 11:42
整整四年的同一天、同一座医院。
我父亲顺利签署传奇&强生BCMA-CAR-T临床试验同意书！
何其巧合，何其幸运。
此前辗转上海各大中心、一次次咨询、一次次等待，满怀期待而去，最终遗憾落空。
无数次失望、碰壁、无果而归。
没想到最后的机会、最后的名额
落在了我们最熟悉、最扎根的福建协和医院
每个中心仅6个名额，万分稀缺
在四处碰壁之后，意外收获圆满结局。
四年一程，
始于协和，困于耐药，终于CAR-T。
原来所有的奔波、等待与不放弃，
都是为了今天这一张来之不易的同意书。
兜兜转转四年｜终在红砖楼，等来最好的答案。


采淋前检查：血液检查+影像学检查

CRC（临床研究协调员）Clinical Research Coordinator 维护信息，
下午4点就约好检查，
我们约在门诊窗口结算。

实验组分院内结算和保险结算  。
尽量走院内结算，CRC直接项目付款。
并交待检查事宜。全部是免费的。
如果走保险结算，需要患者垫付，事后凭票报销。

采淋前检查：6000多元CRC走项目直付的。门诊窗口结算。
采淋时住院：5000多元，我家先垫付，事后报销。

2024年4月9日骨穿大复查，
浆细胞37%，血清游离轻链140
使用了一个DID疗程，血清游离轻链不降反升
意味着：伊沙佐米彻底耐药。

至此，我们常规药物几乎用尽：
红药水、硼替佐米、来那度胺
达雷妥尤单抗、泊马度胺、伊沙佐米……
一轮轮治疗走完，前路一度让人手足无措。
那段时间疯狂查资料、找渠道、争取临床试验机会，终于在 2024.5.7 顺利签署CAR-T入组同意书。
       
严格按照试验要求脱药、空窗，停用地塞米松7天，间隔两周，顺利完成淋巴细胞采集。
采集115mL，全程130分钟，一切顺利。
       
为了压住暴涨的肿瘤负荷
医生根据既往用药史，为爸爸定制了
埃普奈明＋卡非佐米＋地塞米松 桥接方案。
       
4月底，我和老爸去小面馆吃面时，
他起身的那一刻，他背完全挺不直，
整个人僵硬、沉重、无法舒展……
妈妈也说：在老家那几天
他总是莫名背痛、身体僵硬、浑身不适。
明明影像看不出明显骨破坏，
但作为家属心里无比清楚——
是浆细胞在活跃、在侵蚀身体
那种看不见的进展，最让人焦虑不安。
       
万幸，老天眷顾，
在CAR-T细胞制备的5周空窗期里，
卡非佐米带来了奇迹般的缓解！
仅仅2次卡非佐米，
爸爸的背痛大幅减轻，身体终于舒展了！
       
身体不痛了，人就活过来了。
后来精神气色越来越好，
还携手老妈去医院旁的中亭街逛街了。
好好生活的模样，真的太治愈了。
原来耐药不是终点
换一条路，依然可以峰回路转。

抗骨髓瘤路上所有的坚持，终有回响。

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浙江戚

棒棒的，好运，加油

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Danna丹娜

5月8日8点门诊抽血+心电图检查
血液检查：血常规、生化、乙肝等常规

下午3点住院部抽血外送到上海实验室检查，最快需要一周回报。再安排采淋。
并且24小时尿蛋白检测。

【协和】谢*，您在本医院预约的心脏彩超检查检查时间为2024-05-08 16:30-17:30，心脏彩超室。
【协和】谢*，您在本医院预约的CT肺部平扫检查时间为2024-05-08 18:30-19:00，2#一楼CT3检查室，

上午8点老爸单独开车进去抽血，做心电图。其实CRC可安排交通补贴，固定一个地方出发，帮忙叫车，需要签署一个授权。
下午3点进去，我去停车的功夫，我爸就回绝了CRC 补贴，表示可以自己开车进来。
我无语……我每次停车车位都很难找呀！

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Danna丹娜

昨天5.20国际临床试验日，入院了。
上午评估了血管情况，选择大腿处置管。
让采淋更顺利。
我刚好在上海，未能及时赶回家，
我妹就请假去医院陪护了。
预计5.21采淋，
需要在单采的24小时进行血常规+生化检查。
5.20上午血常规+生化检查，
需要看下中性粒需要符合采淋标准。
下午抽血外送检测

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Danna丹娜

2024.5.21北京时间7点，我从家里出发，
预计是8点去采干室的。
我7:40到达院区时，医生办公室空空如也。
8点时CRC来了，
叫我们去量血压、测体重等常规，
但是大腿置管不方便。
主任说血压去床边量就好了，
置管了不能走来走去的，避免设备脱落。
8:10时躺车过来接人，去楼下2楼采干室，
并叮嘱带上被子和枕头。注意保暖。
然后输液补钙、补钾，8：54开始正式采集。

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Danna丹娜

上午8:54-11:11
采集时间：137分钟。
采集的量：115毫升。

南京传奇坨源BCMA CART，病毒载体国外进口，4-6周在南京实验室制备。预计6月底7月初可以回输。

采集的血袋邮寄到南京实验室检验下是否符合标准，并且制备。明天才能知晓实验室的结果，到时再拔管。

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婉棋

一切顺利

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Danna丹娜

今天商量桥接方案，如下：
卡非佐米+埃普奈明+地塞米松

卡非佐米6支一个疗程，2196/支，
2196*6=13176元，未报销前，
D1-D2使用36mg+36mg，爬坡剂量
D8用60毫克
D15用60毫克。

埃普奈明，3.5万，D1-D5

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Danna丹娜

关于临床试验的费用结算问题：
参加临床试验分为2种，
一、CRC直付给医院；
二、患者自费垫付下，后期实验室会走保险报销大部分。
这次我们出院是【垫付】的方式，
首先护士通知我们办理出院，出账单
CRC直接说在护士台那里等待她操作下，
她需要勾选下临床试验，然后我们再去出入院窗口结算。

医院出院结账小插曲：
CRC：办理出院时，在窗口结算处等我勾选。
我不解道：什么意思，是你来结算吗？
CRC：不是，你们先结算垫付下，你稍后报销。
我：那你陪我老妈去窗口处结算吗？
CRC：不用，我这远程操作下就可以。

然后我持续在门诊等待，咨询桥接方案，
结果因为沟通不到位，我妈直接去窗口结算处按【医保方式】结算了。
CRC表示：这样子无法报销，会存在骗保问题，
一定要把结算清单里关于【临床试验】的账单给剔除掉。
总之，需要患者配合，把结算退费！重新走流程。

今天我腿又跑断了，
趁着出院间隙，在门诊咨询主任，关于采淋后的桥接方案，
结果咨询到一半，出了这个小插曲，
叫我老妈在外科大楼窗口处等我，我拿下住院结算单，她先去收拾行李，准备出院事宜。
然后我在外科大楼旁打印店打发票，
然后又跑去门诊大楼在发票处给主任签字：因为临床试验结算，请退费。

所幸的是：明天直接来出入院窗口重新办理出院，
然后记得实时打电话给CRC 勾选下，等CRC把账单分离清楚，再结算！！
…………

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Danna丹娜

今天需要跑四处地方。[擦汗][擦汗]
第一件事情：上午去医院办理出院。
［卡非佐米］在福州市xxx 医院双通道药品，需要带上复查报告和出院小结，病历上要记载。
卡非前二剂是27mg/m2，后四次36mg/m2，共六次。

「埃普奈明」在国控药店购买，D1-D5输液。

两款药都在「XXX医院」住院监测使用。

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