骨髓瘤之家｜工作中的所思所想

Donna

从事骨髓瘤的科普工作是我日常生活的主旋律。和国内骨髓瘤治疗领域一流的专家学者合作，与1000多位患者、家属“私信”，每年至少有二三千人次的网上沟通，让我有机会深入了解骨髓瘤患者群体的治疗历程、心理变化和所思所想。


在我与病友的交流中，
我了解到许多人在经过初诊后的诱导治疗或移植后，病情得到了长期的稳定控制，他们持续处于“无进展生存期”，时间长达八九年，甚至十多年之久。

有的人没有获得完全缓解，最多算是部分缓解（PR），但并不妨碍长时间处于平台期。他们正常生活、工作、运动、娱乐，与健康人没有区别。

一句话概括他们的特点：归根到底，依从性强，严格维持治疗，定期复查。

他们具备一定的骨髓瘤基础知识，
会根据检测结果判断病情所处阶段，
不会两眼一抹黑。
这些病友大都心态平和，开朗乐观，
不总挂在网上，为负面信息所困扰。
在日常生活中，
他们安排得井井有条，
定时起居，饮食丰富，动静结合。

不过，在患者群体中还有很多病友不能与上面提到的病友相比，病情控制得不好，时起时伏，不是在医院，就是在去医院的路上，缓解的时间短，生活质量比较差。

生存期长的患者都了解骨髓瘤基本知识，
所谓没有敬畏心，会害死人，
在现实生活中有些患者是“依从性”差，
把医生的话当成耳旁风。

有的高危性质的病人，
移植后自行中断维持治疗，
迷信所谓饮食疗法、或隐居山中。
数年后病情复发，令医生束手无策。

有的病友维持治疗三天打鱼两天晒网，
吃一个月药，停两三个月。
还有的病友甚至两三年不去医院复查，
直到病情严重恶化时才感到后悔不已。

作为骨髓瘤患者或者家属，
了解骨髓瘤基本知识是必不可少的。
“知己知彼，百战不殆”。

就像高血压患者需要掌握血压值，糖尿病患者需要定期监测自己的血糖值一样，骨髓瘤患者也必须了解和掌握与自己病情相关的知识。
了解病情的主要指标变化情况，
知道自己的病情处于何种阶段，
比如是严格完全缓解（sCR）、完全缓解（CR）、非常好的部分缓解（VGPR）、部分缓解（PR），还是病情尚未得到有效控制，肿瘤负荷仍然比较高等。

了解身体上出现的某种变化，
如贫血、骨痛、感染等，
是药物副作用还是病情进展。
能够按照医嘱和药品说明书，调整药量。

比如服用来那度胺时根据中性粒细胞值确定药物剂量，避免发生严重感染。
存在肾脏损害的患者，知道来那度胺的剂量与肌酐清除率直接相关。

了解骨髓瘤患者经常检查的项目，不至于一看到检查报告单上有几个向上的箭头，就大惊失色，六神无主。

获取骨髓瘤知识的渠道很多，可以阅读骨髓瘤科普读物，参加医院举办的患教活动，登录专业科普网站/公众号。

要改变生活方式，健康生活。
现代医学科学证明：癌症的发生涉及许多因素，包括自身基因突变、慢性病毒感染、外部物理/化学刺激，比如放射线、化学污染及不良的生活方式，比如肥胖、不良的饮食习惯等。癌症是多种因素共同作用的结果。

目前，骨髓瘤治疗的手段越来越多。
在以往自体移植、蛋白酶体抑制剂、免疫调节剂的基础上，单抗、双抗、ADC、核输出蛋白抑制剂、CAR-T、CAR-NK等新的药物和治疗方法层出不穷，目的在于最大限度地清除已经存在的肿瘤细胞，获得更深层次的缓解，比如达到10-7的微小残留（MRD）阴性。
但是，这并不能完全使我们罹患骨髓瘤的基因突变“改邪归正”，一有机会，体内的这些骨髓瘤驱动基因突变仍然会死灰复燃，“野火烧不尽，春风吹又生”。

实际上，医学界至今也尚未完全识别导致人类罹患癌症，包括骨髓瘤在内的具体基因突变机制。所以，改变不良的生活方式，清除身边的隐患，保持正常免疫水平，是避免或减少复发的关键环节。

远离物理/化学刺激或污染。
例如，在农村地区，许多家庭错误地使用曾经包装过农药或化肥的器具来盛放食物，这可能导致食物受到污染；还可能在施放农药或化肥时因防护不足而让皮肤暴露于有害物质中。
因此，在接触这些物质后，务必彻底清洗暴露在外的皮肤部位，以避免潜在的健康风险。

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浙江戚

写得真好

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史今文玩

丹娜小姐，总在看你的杰作，每一篇都令我，耳目一新。我年近70，加上疾病化疗，已经不太灵光的大脑更是雪上加霜，基本不转了。太羡慕年轻人了，丹娜小姐更是出类拔萃，每一方面都是那么竭尽全力，精益求精，我使劲看使劲记，跟不上啊！尽管这样我还是从丹娜小姐的文章里粗略的领会一些前沿的知识，我是坚定的追随者，天黑的时候照亮我前行的亮光。

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