|
|
第一章：迷雾中的求索，那些被“伪装”骗过的科室。我爸确诊的故事，和许多病友一样，始于“跑错科室”。
2020年我爸因为胸痛开始跑医院，没想到最后查出来是多发性骨髓瘤。
这几年，我差不多把医院一大半科室的门都摸熟了。今天回头一看，我爸能达到“完全缓解”（就是医生说的CR），真不是光靠血液科一个医生，而是一堆科室的医生护士在背后一起使劲儿的结果。我把我的经历掰开揉碎说说，大家就明白了。
第一阶段：晕头转向，哪儿疼看哪儿
最开始胸痛，我以为是心脏或者肺出问题了，挂了心内科、胸外科，检查一圈说“没啥大事”。又怀疑是骨头，看了骨科，也没查出个所以然。疼是真疼，但就是找不到病根。
现在懂了：骨髓瘤这个病特别会“装”！它引起的骨头疼，很容易让人以为是单纯的骨科病。很多病友都是腰疼一直在骨科或者脊柱外科看，或者肾不好一直在肾内科透析，兜了好大一圈子。
第二章：拨开云雾见天日，找到“主帅”（血液科）
半个月后的一次例行体检，血红蛋白只有67，这个异常指标像一盏红灯，终于把照射方向对准了血液系统。骨穿，一锤定音——多发性骨髓瘤。
从此，血液科成为了我抗瘤战场上的 “总司令部”和“主帅”。主治医生为我制定了详细的化疗方案，目标是CR。我明白了，所有治疗都必须围绕这个核心进行。
第三章：核心攻坚战，离不开的“特种部队”。通往CR的路上，有两支“特种部队”功不可没。自体干细胞移植和carT免疫疗法。
移植科：2020年11月，我爸进行了自体造血干细胞移植。这是巩固深度缓解、追求长期生存的关键一役。移植舱里的日子，是对身心极限的挑战。像闯关一样，是移植科帮我爸渡过了最难的那一关。
并且移植前后，在营养师的指导下，我学会了如何通过饮食对抗治疗副作用、维持体重、提升免疫力。好的营养，是耐受治疗的“硬通货”。所以，营养科也是支持辅助的
第四章：漫长的护航战，那些为我们“排雷清障”的科室。
骨髓瘤的治疗是长期的，身体这个“战场”也烽烟四起，需要不同的“工兵”和“后勤部队”来排雷护航：
2021年，petCT发现乳腺增生，转诊至 乳腺外科 和 内分泌科 评估，确保与骨髓瘤治疗无冲突，并管理好共病。
2021年11月，肠胃严重不适，消化内科 医生调整了护胃方案，让我爸能继续坚持治疗。
2022年3月 & 7月，先是 肺部感染 找上 呼吸科，后是 不明原因发热 惊动 急诊 和 感染科。每一次感染对骨髓瘤患者都是重大威胁，正是这些科室的及时精准处置，保护了我爸脆弱的免疫系统，没有让感染中断主要治疗。多学科助力骨髓瘤CR
我的大实话心得：
1.这个病爱“伪装”：
如果你们家老人家有说不清的骨头疼（特别是腰背）、老是乏力贫血、肾功能不好或者反复感染，记得提醒医生，抽血查个“M蛋白”或“免疫球蛋白”（血液科常规检查）。可能一下就把真凶抓出来了，少走弯路！
2.认准你的“总指挥”：确诊后，你的血液科主治医生就是核心。别的科室看了啥，吃了啥药，一定要告诉他，让他心里有数，帮你统筹。
你自己是“大管家”：你得像管家一样，把在不同科室得到的信息整理好，传递给总指挥（血液科医生）。让所有医生都为你这一个目标努力：控制骨髓瘤，好好活下去。
3.CR是集体功劳：我今天能稳定，这张“好成绩单”上，签名的医生可多了去了。是血液科定方案，移植科攻坚，营养科保障，呼吸科、感染科“救火”……是现代医院这种“多科室联合作战”的模式救了我。
最后打打气：
这条路挺难，但你不是一个人在死扛。你身后站着整个医院的专家团队在支持你。找对“总指挥”，配合好“各路援军”，咱们一起，稳稳当当地走下去！战友们共勉
|
|
发表于 2022-8-4 01:19:16
楼主
发表于 2022-8-7 16:47:26
