我的2024年终总结

于蕾

此刻我和老爸在广州中肿附近的酒店里。刚吃完早餐，他在刷手机，我在查刷新看有没有出新的检查结果。
回顾这一年，从开始的难以接受到快速投入到每周一次的治疗安排，在这期间慢慢对疾病，对看诊流程安排，对辅助药物的及时增加都是通过群里大家伙们的分享才更清楚明白，在此非常非常感谢大家的分享。身处在疾病的环境中，才更明白这样细致的分享有多么的难能可贵！感谢大家！！！

我们家是8月28日骨穿确诊的。在这之前，我老爸毫无症状，经常和朋友们在我们本地参加短途旅游，能下海也能爬山。然后在一次干农活收胶水的时候，没能拎得住胶水桶，胶水撒了一地。我妈当时还调侃老爸说:怎么爬山就有力气，回家干活就没力气了呢。后来几天老爸说感觉手臂到肋骨处总有一股扯着的感觉，不是很得劲儿。我们以为是他被胶水桶的重力扯着了，也没太注意。他自己在家贴了膏药，大概有一周左右吧，没有缓解。再后来，家里人帮我联系了住院床位，说做个CT看看，这个年纪也可以做个全面检查，当做一个大体检。就这样我们住进了医院，通过一项项检查，到最后骨穿确诊igG k型MM

关于分型:我们家是igG k型，确诊时浆细胞14%，fish检查有1q21扩增，扩增44%。医生跟我聊分型的时候说:虽然单独的1q21扩增在指南里并没有把它划分到高危里面去，但我们是需要把它当成高危去治疗的，而且未来的指南趋势也是会把它划进高危分型的。所以比较建议我们从一开始就按高危分型来积极用药对待。

关于用药:
我们确诊后医生给的倾向性建议是DVRD方案，说这个方案是目前一线用药推荐，几乎和国外的用药同步。也进了医保，办了特殊门诊的话报销比例也还可以。所以我们确定了用DVRD方案。日常其他的用药包括:氯雷他定，艾司奥美拉唑，钙尔奇D3钙片，伐昔洛韦。

关于用药反应:
我们除了达雷，其他的来那度胺，硼替佐米和地米等其他药都是国产的。我家老爸对于药物耐受性总体来说还可以，没有什么特别大的反应。硼替佐米用了2次后头顶和太阳穴区域有神经末梢抽疼的感觉，后来适应了也自行缓解了；地塞米松用的时候第二天开始人浮肿，肿到眼袋都把眼睛快挤得看不见了，通过泡脚，多喝水，大概4天左右就可以慢慢消肿了；达雷刚开始第一次用的时候中途突然到胸腔有憋气，脸憋得通红，呼吸困难，大约一分钟后自行缓解，后面再用达雷就没有什么反应了；肝肾功能血小板等也基本都正常，只有Igg蛋白比较低，最低时3.52，我当时想打丙球蛋白来着，医生说他没有免疫低下的表现，只是数据较低，可以观察。就没有打丙球蛋白。

关于饮食:
我们家里没有忌口一说，什么都吃。猪肉，牛肉，羊肉，海鲜，鸡鸭鱼，只要老爸能吃进去，他愿意吃啥都行。只有一个忌口的就是，他爱吃腌制的食品，比如酸菜啥的，这些不给他吃了。其他新鲜的，只要能吃进去的啥都行。

目前进度:
我们在海南省人民医院完成4疗后，来到广州中山大学附属肿瘤做采干前的评估。现在正在等评估结果。后续准备在中肿做采干和移植。

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雨泽

第一段写的太有画面感了，完全没有因工作旅游到一个大城市后的新鲜感和即将去游玩的期待感，或许每一位异地求医的家人们都正在经历或经历过的，真的想为大家点个赞

之前只在新闻里看过割胶，勤劳能吃苦的才能坚持做，叔叔肯定也是心态很好吃苦耐劳的典型代表，相信你们都会一切顺利的

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于蕾

雨泽 发表于 2024-12-31 16:15
第一段写的太有画面感了，完全没有因工作旅游到一个大城市后的新鲜感和即将去游玩的期待感，或许每一位异地求医的家人们都正在经历或经历过的，真的想为大家点个赞

之前只在新闻里看过割胶，勤劳能吃苦的才能坚持做，叔叔肯定也是心态很好吃苦耐劳的典型代表，相信你们都会一切顺利的

谢谢！！新年里，祝愿我们一切都顺利❤️

博扬科技

从海南来中肿移植不容易啊 感受到孝顺的味道 祝你一切顺利平安

于蕾

博扬科技 发表于 2025-01-01 10:11
从海南来中肿移植不容易啊 感受到孝顺的味道 祝你一切顺利平安

谢谢！新年大家都要平平安安，顺顺利利！！