性格决定命运

雪花儿：

        性格决定命运。

        因身体原因，我已近十年没怎么出门了，可你说倒就倒，而我又正阳着，刚开始的换洗，喂食，我站都站不住，全是跪在床前完成的。一次身体擦拭，得三四个小时，还气喘吁吁。
        入院后，因你病情太重，太疼，无法检查，无法动弹，直接上了化疗，我在病床边坐了12天，握着你的手，让你感知，我的陪伴。哪怕必须的离开，我也是连走带跑。无法进食，每天早上五点半熬粥，熬出米油，一小碗米油，得喂上一个多小时，靠这小碗米油，你撑了下来。
     化疗结束，又因心衰抢救后，疼痛依旧，胸水腹水无法抽取，此时又因担保被兄弟徒弟告上法庭，你心灰意冷的放弃治疗，天天跟医生要求出院。我哭了二天，你才同意转院中医调养。此时，我满头乌发白了一半。
      入院十一个月，西医院中医院两边跑，几乎没回家，你想回家，我反复宽慰你，我在的地方，就是家！我们俩在的地方，就是家！        
       不能出门的我。十一个月的陪伴，奇迹般，竟然坚持下来了。每个月至少一周不能睡觉，多时二周。你平安了，我倒下二次。检查后诊断：过劳症。需放松养护。
        23年11月截疗回家时，你浑身冰冷，浑身青筋暴起，哪怕脚底脚背平时看不见的青筋红筋，此时也如小指般粗的蚯蚓，鼓得高高的。武汉30度的天气，你还要盖被子。网上查询后，我每天给你雷火灸七到九小时，连续二个多月，直到我阳了才停下来。你浑身暖了，中气也起来了，而我因每天的灸烟，薰的眼泪流，视力也降了，至今未能恢复。头发大把大把掉。
        每天早晚网上学习医学知识二小时，已二年多年。只为了解更多的护理知识。
每种保健品对身体的作用，
每种食材如何进食对身体好，也反复告诉你，
虫草再贵，可能护肾，我毫不犹豫
…………

这一切的一切，都是为了养护你的身体，都是为了生活得更有质量！

     回家后半年，就开始争吵，为了让你定时吃药，为了让你定时复查。气得太狠，脚上太冲穴鼓起一大包，疼得不能碰，
     我退了：复查你随意，药必须吃。
     又半年，24年8月，再次争吵：你不愿复查，药要减量，气极下，头晕目眩，开始呕吐。你啥事也没有。
     我再次退让：你随意，我得保自己。
头发又开始大把掉，睡不好。直到11月复查，指标是稳定的才松口气。
      24年12月，你将泊马再次减量，只有出院时医嘱的1/4，一再问你，你坚持。我只能不作声。
     元月的复查，Y球蛋白升高，这个明显是异常的表现，你不理会，提出去海南过年。我要求骨穿后才行。结果医院没病床，建议年后去大复查。
      知道你是想出去透气，我没打一个电话，只盯微信运动，中午休息没，一天走了多少。出门前的叮嘱全丢在脑后。算了，快乐第一！
      因高钾一直不降，吃完后一直没买到药，你临去海南的头一天下午，在小区药房说好话，店长调来了降钾药，没曾想，出去十多天竟一粒未吃。你说，你没有任何不舒服。
       此时，除了流泪，我真的无话可说。
      
      做的再多，护的再久，都不及你一时的任性毁的快
也许，你觉得无所谓，
可你的肾小球工人，已是竭力工作在。
你的肾小管的也会因这些而逐渐变硬，直至坏死。
也许，你觉得还有透析在，还可以换肾……
可透析，
就是肾的倒计时，就是身体衰弱的开始
而换肾，对你，就是生命的倒计时…

    终于明白，在医院时，复发病人的家属，为什么都是那么麻木！

     性格决定命运！
     
     我现在又重新开始了不能出门的节奏，大半时间躺着静养。我不知道，如果再次复发，真如你所要求的：不到不能动，就不去医院治疗，那时，你能否抗得往？而我，能否能再次陪护！！

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浙江戚

家属是难，碰到依从性不强的更难，你也要保重自己，做到你能做到的就好！有什么要说，在这里说说也好，说出来心里就好受点！

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雨泽

有的时候真的是家属比患者更焦虑，换个角度想，这会不会患者的一种超脱的心态呢（没当回事，还是我行我素～），但确实也不值得提倡啊，不过要改变确实也很难了。问下你是群里的李雪姐么？

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雪花儿：

雨泽 发表于 2025-02-06 20:43
有的时候真的是家属比患者更焦虑，换个角度想，这会不会患者的一种超脱的心态呢（没当回事，还是我行我素～），但确实也不值得提倡啊，不过要改变确实也很难了。问下你是群里的李雪姐么？

我是李雪。
哪怕已二年了，他依旧不相信自已会得这样的病，哪怕得过，他认为现在也好了。无论怎样说，他都不认为他会复发一一对疾病的严重性完全没认识到。说多了，他就说我制造焦虑。与疾病相关的任何事情，都不愿听。
可以说他淡然，可任性的代价，是需要人的精力，经济，生命为代价的。

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雪花儿：

浙江戚 发表于 2025-02-06 20:40
家属是难，碰到依从性不强的更难，你也要保重自己，做到你能做到的就好！有什么要说，在这里说说也好，说出来心里就好受点！

谢谢姐姐！
确实是满心难受无处说。

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雨泽

雪花儿： 发表于 2025-02-07 19:11
我是李雪。
哪怕已二年了，他依旧不相信自已会得这样的病，哪怕得过，他认为现在也好了。无论怎样说，他都不认为他会复发一一对疾病的严重性完全没认识到。说多了，他就说我制造焦虑。与疾病相关的任何事情，都不愿听。
可以说他淡然，可任性的代价，是需要人的精力，经济，生命为代价的。

可能也是种微妙的平衡吧，就像鸵鸟把头埋进沙子里的防御机制，但家属确实会干着急继而焦虑起来。有这样的情绪不能憋着，越这样越得宣泄出来，所以你要多发帖说说，大家不是都要盲目正能量的，治疗过程中的负面情绪也要多疏解。

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琳－陕西

首先，说一声，家属辛苦了。我是病人，能体会家属的辛酸泪目。同时也希望病人们都要配合医生延长生存期，为了自己为了家人。