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四年多前的一次体检，让热爱生活的蓝今与多发性骨髓瘤不期而遇。从误以为肺癌的绝望到确诊血液肿瘤的释然，从VRD化疗到自体干细胞移植，从尝试新药Dara到带病歌唱，这位天生乐观的斗士用镜头剖白与骨髓瘤斗争的心路历程。
在层流病房努力吞下每一口带痛的饭食，在父母面前用袖子藏起手上的套管针，在合唱团里用歌声穿透疾病阴霾——她用坚韧和乐观的态度，学会与生病的身体和解，将罹患骨髓瘤的标签改写为生命教育的注脚。
“既然老天给我们这样的一个机会，可能让我们有一个不同的经历。就像是彩虹一样，给你的是红色，给他的是绿色，那么给我们的是一道灰色。”此刻的她，一边积极的继续维持治疗，同时也准备与合唱团的朋友们踏上合唱大赛的征程。
她想告诉家人们：
患病并不可怕，骨髓瘤现在也可以做到功能性的治愈。希望将来的某一天我们可以不用服用任何药物，一直都会更好的。
本期家人信息
蓝今，53岁女性，2020 年确诊多发性骨髓瘤（1q21扩增、t(4;14)分型）。
确诊前主要症状：
胸背部持续性钝痛伴活动受限
诊疗经过：
2020年6月：常规体检发现异常，经PET-CT及病理检测确诊
2020-2021年：完成6周期VRD方案化疗（硼替佐米+来那度胺+地塞米松）
2021年6月：自体干细胞移植（采干过程波折，仅完成单次移植）
2021年10月-2023年10月：达雷妥尤单抗（Dara）联合来那度胺维持治疗
2023年10月至今：来那度胺单药维持（10mg/日）
撰文：Momo子 | 排版：雨泽 | 审核：蓝今
声明：本视频拍摄于2024年11月份，本文中涉及的信息仅供骨髓瘤病友及家属交流参考，不作为用药推荐，具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。
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发表于 2025-4-29 12:28:53
