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版主
Donna 发表于 2022-08-19 16:14 我也发现小红书应该是个宝藏
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毛毛虫
饼干 发表于 2022-08-24 11:43 好可惜,你们的病友都累集中在群里交流,如果像淋巴瘤之家一样,也在这里发帖分享交流,让后人看到更多经验就好了
雨泽 发表于 2022-08-24 22:49 嗯,每个病种的群体特性不一样,淋巴瘤积累了10多年,社区氛围和内容都有很好的基础,慢慢来吧
饼干 发表于 2022-08-24 22:52 你们如果不从之家分离出来,可能人气不会这样低迷。没有那个缺少那个交流氛围,缺少大神坐镇
雨泽 发表于 2022-08-24 22:54 每个单病种群体都需要归属感,也需要专属感,淋巴瘤之家固然是楷模,作为学习目标和成功范例固然不错。但都想要成为它也有点难,哪怕是从时间维度上,一步步来慢慢积累就是了。 话说饼干是啥情况,今天刚来,一下子回了我那么多帖
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