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骨髓瘤「好医生」推荐

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发表于 2022-8-23 21:42:19 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏淮安
先哪壶不开提哪壶的说两个实际情况:

1、骨髓瘤的误诊、漏诊率挺高,由于症状多样,隐匿性强,患者经常辗转多个科室、花费大把时间后才最终确诊。

2、骨髓瘤治疗资源相对集中,其实血液肿瘤都差不多,区域中心医院(如省会、经济强市)和北上广等大城市的医院/医生经手案例多,治疗经验更丰富。

2、骨髓瘤目前暂无法治愈。

以上,也是为什么会开这个帖子的原因,正因诊疗现状如此,快速的找到正确的诊疗途径以求少走弯路才更为重要。

家人们,你在骨髓瘤的诊疗过程中:

是哪位医生用他的坦诚,告诉你TA暂时无法帮你确诊或治疗骨髓瘤,建议你去XXX医院(领域内公认的骨髓瘤治疗大中心)咨询XXX专家;

是哪位专家用他丰富的经验和精湛的医术帮你识别骨髓瘤、治疗骨髓瘤;

是哪位专家用他耐心细致的解答和超强的同理心,让你更安心,更勇敢的和TA一起面对骨髓瘤;

是哪位专家根据你们的个体情况,为你们制定个体化治疗方案获得不错的治疗效果,让你每次见到TA都很有安全感。

……

以上,都是我个人对「好医生」的认知或者定义,你有想要跟家人们推荐的这样的好医生吗?我们希望分类汇总列出一份“全国骨髓瘤好医生名录”,以帮助尚在治疗中或暂未确诊的家人可以就近或者高效的找到TA身边的好医生。

评论区详细介绍下吧,格式如:

XXX医院XXX科XXX医生

附上你的个人真实接触交流过的了解和评价,以及推荐理由就可以啦。




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发表于 2022-8-23 22:45:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
我父亲在骨髓瘤诊疗过程中,
帮助最大的医生是:
北京朝阳医院的陈文明主任,
福建协和医院移植科的李乃农主任
以及多发性骨髓瘤专科的战榕主任。
都很值得推荐。
因为骨髓瘤在某些阶段推荐的医生还真不一样。
不用阶段,接触的医生也不相同,我希望在其他人的回复中能找出一些讯息。
如下,我阐述下为什么推荐陈文明主任?!
说实在,我没在线下门诊过陈文明,都是在电话问诊中,听出了他的耐心指导,宽心安慰……声音能镇定人心,用他的专业告诉我们如何治疗。而且站在患者的角度出发,我深深感受他的医者仁心。同时,上海长征医院的实验室可以检查MRD和igD定量也是陈主任提供的信息。
也是他建议我是否二次移植等等,我相信他!
第二个推荐的医生是福建移植科的李乃农主任。
他是我第一次遇到看一次门诊就主动给患者电话的医生,而且他会花很多时间把移植的事情讲明白。而且电话和微信还是同一个,还会及时回复问题,解决疑虑。
第三个推荐的医生是福建协和血液科的战榕主任,这次肺炎治疗20天后,体温都在38.5度以下,也是主任直接提点说:回家休息就️。所以尽管我有时会明白接下来用药大概是怎样,我还是会去门诊给主任看实时数据,给主任帮我们拿定主意。
一路治疗,感谢有您们。以及其他医生的专业意见。
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 楼主| 发表于 2022-8-24 07:16:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏淮安
Donna 发表于 2022-08-23 22:45
我父亲在骨髓瘤诊疗过程中,
帮助最大的医生是:
北京朝阳医院的陈文明主任,
福建协和医院移植科的李乃农主任
以及多发性骨髓瘤专科的战榕主任。
都很值得推荐。
因为骨髓瘤在某些阶段推荐的医生还真不一样。
不用阶段,接触的医生也不相同,我希望在其他人的回复中能找出一些讯息。
如下,我阐述下为什么推荐陈文明主任?!
说实在,我没在线下门诊过陈文明,都是在电话问诊中,听出了他的耐心指导,宽心安慰……声音能镇定人心,用他的专业告诉我们如何治疗。而且站在患者的角度出发,我深深感受他的医者仁心。同时,上海长征医院的实验室可以检查MRD和igD定量也是陈主任提供的信息。
也是他建议我是否二次移植等等,我相信他!
第二个推荐的医生是福建移植科的李乃农主任。
他是我第一次遇到看一次门诊就主动给患者电话的医生,而且他会花很多时间把移植的事情讲明白。而且电话和微信还是同一个,还会及时回复问题,解决疑虑。
第三个推荐的医生是福建协和血液科的战榕主任,这次肺炎治疗20天后,体温都在38.5度以下,也是主任直接提点说:回家休息就️。所以尽管我有时会明白接下来用药大概是怎样,我还是会去门诊给主任看实时数据,给主任帮我们拿定主意。
一路治疗,感谢有您们。以及其他医生的专业意见。

感谢Donna如此详实的分享,相信一定会对其他家人(尤其是福建地区的)有所参考借鉴
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发表于 2022-9-1 10:41:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
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发表于 2023-7-12 15:10:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
    确诊时我最感谢的医生是重庆新桥医院肾内科杜宇医生,我老公是发现尿蛋白先进的肾内科 ,抽血检查杜宇医生就发现了m蛋白,建议做了骨穿,等待结果出来又给我们请血液科医生会诊,到确诊基本没有走弯路,新桥医院血液科床位紧张,我们需要转科,杜宇医生当天又有门诊,中午12点多,杜医生饭都没有吃下了门诊就去给我们转科室,当天下午我们就顺利的转到了血液科做进一步的检查,太感谢她了,她就是我心目中的白衣天使。
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 楼主| 发表于 2023-7-14 00:03:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏淮安
婉棋 发表于 2023-07-12 15:10
    确诊时我最感谢的医生是重庆新桥医院肾内科杜宇医生,我老公是发现尿蛋白先进的肾内科 ,抽血检查杜宇医生就发现了m蛋白,建议做了骨穿,等待结果出来又给我们请血液科医生会诊,到确诊基本没有走弯路,新桥医院血液科床位紧张,我们需要转科,杜宇医生当天又有门诊,中午12点多,杜医生饭都没有吃下了门诊就去给我们转科室,当天下午我们就顺利的转到了血液科做进一步的检查,太感谢她了,她就是我心目中的白衣天使。

遇到这样的医生真的很幸运,少走了很多弯路,也觉得很暖心
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