细数【骨髓瘤之家】参加的那些会议2023

Danna丹娜

启蒙阶段：汲取经验，点燃希望

2023年5月，我们有幸参加了ceepo患者组织经验分享大会。这次大会不仅让我们深刻认识到传播媒介在为患者发声方面的重要作用，还激发了我们对患者组织未来发展的无限憧憬。正如“星星之火可以燎原”，我们开始意识到，每一个微小的声音，都能汇聚成推动改变的强大力量。

第五届CEEPO中国患者组织经验交流会
      当我收到中第五届CEEPO中国患者组织经验交流会的邀请时，心中充满了疑惑与好奇。这是什么性质的会议？我为何被邀请？又能从中获得什么？带着这些疑问，我踏入了这个充满意义的盛会。
      在会议现场，我亲眼见到了那些曾经只在海报上见过的罕见病患者，如“瓷娃娃”、SMA患者等。他们不仅是海报上的形象大使，更是社会上的顶流明星，用他们的坚韧与毅力，为各自的患者群体发声，争取权益。他们四处奔波，穿梭于各个会场，以患者为中心，推动药物研发、进入医保，让真正的实惠落实到每一个患者身上。
      这些民间组织，虽然力量微薄，但他们凭借坚定的信念和不懈的努力，成功推动了多项政策的落地实施，使患者真正受益。他们的道路虽然漫长且充满挑战，但他们从未放弃，始终保持着“上下而求索”的精神。
      在那一刻，我深切地感受到了自己身上的使命感。作为医疗领域的一员，我有责任和义务去关注患者的需求，为他们提供更好的服务和支持。同时，我也为能够加入这个温暖的大家庭而感到庆幸。
     最后，我要由衷地感谢Roche公司举办这次活动。它不仅为我们提供了一个交流学习的平台，更让我们看到了患者组织的力量和民间力量的伟大。我相信，在未来的日子里，我们将携手共进，为患者带来更多的福音和希望。
          ————骨髓瘤之家Danna2023.5.6



倾听患者的声音--浙一座谈会2023.5.11

      这次座谈会我意识到：沟通在医患关系中的关键作用。座谈会上，不少患者表示，在就医过程中，他们最渴望的是与医生之间的有效沟通。他们希望医生能够用通俗易懂的语言解释病情和治疗方案，让他们对自己的状况有更清晰的认识；同时，他们也希望医生能够倾听他们的担忧和疑虑，给予足够的心理支持。
      这种双向的沟通，不仅能够增强患者的信任感和安全感，还能够提高治疗效果和满意度。
      同时，群内交流加强患者教育：通过举办健康讲座、发放宣传资料等方式，提高患者对疾病的认识和了解，帮助他们更好地管理自己的健康。同时，加强患者自我监测和自我管理能力的培养，提高他们的康复能力。


浙大附一BRT首届患友会盛况纪实

        2023年6月25日，一个充满希望与温暖的日子，浙大附一医院迎来了首届“一路向阳”志愿者团队的璀璨成立。作为团队的一员，我满怀激动地从福州奔赴杭州，共同见证了这一历史性的时刻。在浙一黄河院长与蔡真教授的引领下，我们撒下了七彩缤纷的种子，象征着移植后的患友们将如太阳般绽放光芒，向着光明与希望迈进。
      他们，并非平凡之辈，而是生活中的学霸与勇士。他们勇敢地回归学校、融入社会，组建起一个个幸福美满的家庭，用实际行动诠释了生命的顽强与美好。其中，一位移植后重生的医学硕士毕业生，更是以他的坚韧与才华，成为了一名血液科医生。在与黄河院长的面试中，院长虽显得有些恍惚，但那份对医学的热爱与执着却深深打动了每一个人。院长感慨地说：“你曾经是一名血液病患者，因此你更懂得患者的需求与心声，你绝对有资格成为一名优秀的血液病医生。”
     这些动人的篇章，让我数次泪洒浙一。看着那些孩子们如此努力上进，将生活编织成一首首美丽的诗篇，我不禁为他们的坚强与乐观所折服。
      而缘分，更是这场盛会中最为奇妙的元素。一对同是异体移植的恋人，在现场喜结连理，他们的爱情如同移植手术般成功而珍贵。他们携手共进，誓言要走遍世界的每一个角落，甚至攀登珠峰大本营。还有一位移植后的患者，在茫茫人海中找到了当年照顾他的小护士，并与之共结连理，育有子女，书写了一段佳话。
       这些温暖的小故事背后，不仅展现了患友们坚韧不拔的生命力，更离不开那些默默支持他们的坚强后盾。有的母亲为了照顾患病的孩子，毅然辞去了工作，全心全意地陪伴在他们身边；有的孕妇在确诊后，依然坚持生下孩子，如今孩子活泼健康，这些都是生命中最动人的奇迹。
     这次大会，让我深刻体会到了加入患者组织的意义所在。它不仅是一个让我们相互支持、共同前行的平台，更是一个让我们见证生命奇迹、感受人间温情的舞台。         


第三届淋巴瘤086病友会2023.8.6

作为志愿者，有幸参加这场CR盛典。
     086大会从“爱可以被表达”、“爱可以被看见”和“爱可以被延续”三个主题向公众讲述了爱和被爱的感人故事......

8月6日上海站：
我上午负责【加油小站】兑换书本等，解决患者问题的爱心充电站。
下午协作【肉芽肿】分会场座谈会，拉近医患距离，医生给予患者爱的抱抱，宣导公众不要歧视患者。活动尾声，各大媒体争相报道，为淋巴瘤亚型-罕见病发声。


倾听患者的声音-广州座谈会2023.9.26

     这场座谈会汇聚了来自不同背景的患者、家属以及医疗领域的专业人士，大家围坐一堂，共同分享和探讨患者在实际就医和康复过程中所面临的种种挑战与需求。
     首先，我深刻感受到了患者声音的重要性。在座谈会上，患者和家属们纷纷讲述了自己的亲身经历，从就医流程的不便到治疗效果的期待，从心理支持的缺乏到康复资源的匮乏，每一个细节都透露出他们对更好医疗服务的渴望。这些声音，不仅仅是个人情感的宣泄，更是对整个医疗体系改进方向的指引。只有真正倾听并理解患者的需求，我们才能制定出更加人性化、有效的医疗政策和服务方案。
    这些真实的故事让我深受感动，也让我更加坚定了为患者服务的决心。通过倾听患者的声音，我深刻感受到了他们内心的痛苦和无奈，也更加明白了我们工作的意义所在。我会更加积极地为患者提供帮助和支持，努力推动医疗服务的持续改进和优化。


ASH血液年会2023.12.6 美国圣地亚哥

      我有幸代表『骨髓瘤之家』非营利患者组织参加了ASH（美国血液学会）年会。这是一次全球血液学领域规模最大、涵盖最全面的国际学术盛会，每年都能吸引来自全球各地的专家学者、医疗从业者以及患者组织的代表。
     ASH年会的规模和专业性令人赞叹。在会议上，我遇到了许多国内外的顶尖专家和学者，他们不仅分享了最新的研究成果和治疗技术，还就血液学领域的热点问题进行了深入的讨论和交流。这些宝贵的经验和知识，无疑为我们患者组织提供了更多的科学依据和参考，有助于我们更好地服务患者，提升他们的生活质量。
      在会议上，我听到了许多关于新型疗法和临床试验的报告，这些创新成果为我们提供了新的希望和可能。然而，我也意识到，这些创新并不是一蹴而就的，它们背后需要付出巨大的努力和代价。

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