患教会｜同济医院学术会议中的患教会

Danna丹娜

在与血液肿瘤抗争的旅途中，我们常常感到痛苦、孤独和迷茫。
骨髓瘤之家有幸成为骨髓瘤家人们的避风港，
在这里，我们可以分享心声，互相帮助；
在这里，我们汇聚彼此的力量，携手战胜困难；
在这里，业界专家科普各类新型药物及治疗手段。



现在就有这么一个机会：从线上来到线下来，让我们能够面对面地交流，各位患者及家属朋友快快来围观啦！

会议时间：11 月 24 日（周日）13:30-16:30
会议地点：上海市虹桥祥源希尔顿酒店2F源福厅（上海市闵行区红松东路1116号）

11 月 24 日（周日）13:30-16:30 上海市同济医院「CR之路，愈你同行」大会火热报名中，在这里您可以全面了解血液肿瘤新药、参与专家和患者的沙龙活动，还可以直接和专家们近距离交流在治疗中遇到的问题，为您答疑解惑。
建议患者带上纸质材料。如图：
1.出入院小结，显示过往治疗记录
2.骨髓瘤相关指标，血清M蛋白、血清游离轻链等。
3.骨穿报告等……
4.如果有髓外，需要带上片子




建议带上纸质材料。如图：
1.出入院小结，显示过往治疗记录
2.骨髓瘤相关指标，血清M蛋白、血清游离轻链等。
3.骨穿报告等……
4.如果有髓外，需要带上片子

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Danna丹娜

骨髓瘤之家沙龙预告：

非常荣幸在同济医院与骨髓瘤之家联合举办的患者沙龙中，与各位MM家人相聚。今天，我们特别邀请到了两位多发性骨髓瘤患者，以及他们的主治医生——张文君教授和陆燕教授，共同分享他们的治疗经历与抗争病魔的感人故事。现在，让我们以热烈的掌声欢迎这位勇敢无畏的患者XX先生，以及他的医疗团队！

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Danna丹娜

患者自白：我是在2021年3月被确诊为多发性骨髓瘤的。从那时起，我经历了RD方案的13个疗程治疗。然而，命运似乎并未就此放过我，2022年6月，我的病情首次复发，浆细胞比例攀升至9.5%。面对挑战，我选择了DVD方案进行治疗，直至2023年3月，又转为了DPD方案。期间，我以达雷为基础的治疗方案持续了19个月，但遗憾的是，病情再次复发，且更为凶猛。浆细胞比例高达62.5%，甚至出现了浆细胞白血病的症状。为了缓解病情，我进行了血浆置换，并决定尝试VPD方案（维奈克拉+泊马度胺+地塞米松）进行治疗。考虑到病情的严重性，我们迅速决定衔接CART治疗，以期进一步控制病情。在治疗前，我进行了淋巴细胞采集，为CART细胞的制备做准备。同时，我还接受了VPD+埃普奈明的桥接方案治疗，以保持病情的稳定。经过FC预处理后，我于今年的8月12日成功接受了CART回输治疗。

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Danna丹娜

（注：确诊及治疗历程简述）
确诊时间：2021.3确诊，RD方案*13疗程，
2022.6首次复发，DVD方案至2023.3
2023.3月改为DPD，达雷基础方案19个月
2024.1.13KXD方案*4，卡非佐米+塞利尼索
2024.5浆细胞62.5%，浆白，血浆置换，VPD方案）维奈克拉+泊马3mg
2024.7.5采淋，桥接方案VPD+埃普奈明
2024.8.7FC预处理，今年的8.12CART回输治疗

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Danna丹娜

今天，我们还特别邀请到了一位CART治疗完全缓解6年的患者——陶艺家李老伯。
李老伯于1945年出生，2014年确诊时经历了辗转就医的曲折历程。幸运的是，他在爱人的帮助下得知同济医院血液科正在开展CART治疗技术。作为“家门口的医院”，在听完李教授6年前的一次科普会议后，他坚定地选择了同济血液团队，并接受了CART治疗。
如今，李老伯已无需服用任何骨髓瘤治疗相关药物，得益于那次勇敢的尝试，他再次投身于陶艺艺术的创作与教学中，面对病魔他展现出了勇往直前的精神风貌和乐观向上的生活态度。
79岁高龄的他，如今已是桃李满天下。
今天有幸邀请来了李道光先生，让李先生给我们分享下他的心路历程。

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baby

可以加您微信吗？我爸爸也是确诊三期高危骨髓瘤，目前正在化疗中，有好多问题想咨询您

Danna丹娜

baby 发表于 2024-11-23 00:19
可以加您微信吗？我爸爸也是确诊三期高危骨髓瘤，目前正在化疗中，有好多问题想咨询您

可以的。

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baby

Danna丹娜 发表于 2024-11-24 00:44
可以的。

我的微信号 wenxin814 万分感谢您