有奖邀约 | 你的星光引路人，值得让更多家人认识

雨泽

在工作生活中，每个人都有自己尊敬的人或崇拜的对象，TA可能是自己的亲朋好友、同事、同行或者其他领域的某个人，TA 的身上也值得自己学习的某种能力或特质，一般称之为“偶像”（嗑颜值的除外哈~）。

偶像的力量是什么呢？大概就是当你想要退缩或放弃时，想起TA说过的话或和TA聊一聊，便会得到勇气和力量。

他们之所以能成为我们的偶像，是因为他们的身上有鼓舞人的力量，是我们学习的榜样，是我们想要成为的样子。

在病友群体里，大家共同的偶像应该就是康复病友了吧。看到大家在康复病友的帖子评论区激动的回复，真正是见识到了偶像的力量。最近也看到很多家人以为刚确诊很焦虑，非常担心“生存期能有多久”、“耐药了怎么办”等实际问题，这些问题真的很难回答。就拿很多家人都很关心的生存期问题，医生其实也是不愿且没法回答的。

试想，如果给了个具体的时间，但实际情况没达到，提问者会觉得是空给了他们希望（甚至有思想偏激的会觉得说的好一点家里才会配合，医生才好开药赚钱啊~）；如果病人的生存时间比这个预判时间长，那是不是更不信任了（你这满嘴跑火车的瞎说，一点不靠谱~）。即便用数据说话，那也是对群体而言，医学统计对群体来说是有概率的，但对每一个个体而言，只有 0 和 1。所以这真的是个很难回答的问题啊。

打住打住，又站着说话不腰疼的扯远啦，言归正传，就是看到之前有确诊 5 年以上的家人来报道时大家非常受鼓舞，结合刚确诊不久的家人的焦虑状态，想着要是有更多的康复明星来骨髓瘤之家分享康复历程，进一步放大偶像力量，那该有多好。要知道，当新确诊的病友阴云笼罩时，已经与MM 共舞了5年、10年、15年的家人就是撕开裂缝让光照进来的人，他们的存在让专家们也非常期盼的“功能性治愈”具象化到了个人。

所以抱着试试看的态度发起本次活动，活动名称我可真会起：星光闪耀：骨髓瘤家人的双向治愈计划



家人们可以邀请你熟识的病友（确诊5年以上）来骨髓瘤之家，让TA在“愈见星光俱乐部”版块发帖分享自己的诊疗经历（图文并茂最好哦），正文开始前别忘了要注明：“受XXX邀请，来骨髓瘤之家分享下自己的诊疗经历”类似的文字哦，发布完成后你们两人都可以获得实用药盒。

邀请者的「邀请函」参考模板：

“@李姐，感谢你平时以自身经历鼓励大家，让我第一次觉得五年/十年生存不是童话，能否请你以长期高质量生活者的身份报个道，来照亮更多人的路？相信一定能给更多刚确诊或正在治疗的家人一些鼓励并增强他们的治疗信心。”

前辈的「星光档案」参考模板:

“受XXX 邀请分享下我（或我家）的诊疗经历，包含：

❤ 确诊年份+诊疗经过
❤ 最想给新病友分享的切身经验或想说的话”

成功邀请发帖经审核（经确认是在骨髓瘤之家社群里的成员邀请的）后，双方可以各获赠一个实用药盒（这个药盒我也会上架到之家心意馆供大家兑换）。



以上，向家人们汇报完毕。