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前几年看过一篇文章，叫《为什么中国患者总感觉孤独无助》（https://mp.weixin.qq.com/s/sfxq4dAUA7NSTMCpsYBxjg），相信大多数人和都有和作者类似的认知。就是在社交网络上或相关报道里经常能看到一些国外癌症患者的故事，无论他们是已经康复，还是正在与疾病抗争，让人印象深刻的是他们散发出来积极、温暖的能量，阳光、豁达和理性。而中国的患者群体很难像他们那样，更多的是在无助中煎熬。
作者认为美国之所以能出现很多患者自发组织的组织，很重要的基础在于组织成员的异质性较低，他们大多具有一定的教育水平，共同的信念和经历构成了群体稳固的向心力。他们曾受益于此，也愿意将爱传递下去。他们不忌惮分享自己的经历，可以妥协部分隐私，也不追求个人的回报。在这样的共同体里付出和收获可以达到一种稳态均衡，支持它慢慢发展。可以说，除了遭遇共同的疾病，他们还拥有其他足够多潜在的相似性，可以让他们成为朋友。
而我们的患者却除了疾病以外，也许再无其他共同点，他们在思维方式、处世态度、价值取向上可能千差万别。这些人可能在中国社会里本身就不会有交集，更不用说成为朋友互相帮助。此外，很多人担心歧视，不想暴露隐私，不愿让他人知晓自己患病的事实。缺乏相应的知识水准、没有共同的愿景、索取需求远大于付出的努力，是我们的自发性组织发展受阻的原因。
正因为这些现状，我们才更需要有「 患者社区 」、「患者组织」来主动承担起相应的责任，提升群体知识水平、树立共同愿景并共同付出，推动我们自己的可以建立内在支持的线上社区发展。
又说多了，希望可以和大家一起努力，维护好这片自留地。
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发表于 2022-8-3 23:38:03
楼主
发表于 2022-8-4 01:02:43
发表于 2022-8-9 15:32:22
