|
|
因为在同时负责好几个单病种社区（骨髓瘤+白血病+肺癌）的日常维护，所以平时很少在群里冒泡（主要是我比较喜欢闲聊调侃，但破坏了大家正经交流病情的氛围。。），但喜欢没事爬楼翻翻群聊记录，看看大家的交流情况。有的时候翻着翻着，就有种“似曾相识”的感觉：这样的对话怎么好像见过好多回了啊？
比如2.12大家的交流，背景信息是“越来越好”对于群内家人对她家情况的建议给予的回复，我先贴下：
越来越好：前面用的药比较便宜，但是每次一用药很快就缓解了，我们以前也不太了解这个病，以前网上搜到的东西都比较泛泛而谈，这段时间入群后看到大家的讨论才有了进一步的了解。总感觉我们以前想的太理想了，危机感不够，没有给到我妈更好的治疗，心里很愧疚。上次协和庄俊玲医生说我妈以前病情轻，但是治疗方案不好。特别是入组治疗疾病还进展了，我妈心里有怨气，我们心里也像有根刺，时不时扎的很疼。特别辛苦就是我妹妹，这四年多一直都是她陪我妈看病，我因为外地工作，一次都没有陪我妈去看过病，所有的重担都压在我妹妹一个人身上，她也顾不了家顾不了孩子们。现在我妈在医院，也都是我妹妹妹夫在照顾。现在我妈身体状况突然这样，我心里真是五味杂陈，无助无力。如果时光能倒流多好。
空白：家家有本难念的经。群里的每个人都是不幸的，但我们还是希望幸运会宠幸我们一下。加油，希望阿姨挺过去早日得到缓解。
笛子：所有人的治疗路上，特别是开始时都会犯各种错误。毕竟我们也不是神，不是医生，当时的认知总是局限的。放过自己，我看你现在在群里各种咨询，真是对妈妈特别上心的特别孝顺的好孩子！一起加油探索吧，新药和治疗方法也一直在出，cart、双抗什么的。悲观者正确，乐观者成功！
Donna：不要一直回顾过去，过去也挺好。现在要展望未来，积极治疗。学习，为迟不晚。
莉莉：是呢，尽到我们为子女的最大能力，也不要责怪自己，毕竟我们也不是医生，之前也不懂，平时也还有工作，还有孩子要照顾。
丽丽：看到病友的阐述深有体会，更有深刻反省，一直以来没有和医生咨询过更多的治疗方案，都是遵医嘱，不知道是否错过更好的治疗方法？也许是对医生盲目的信任，但是不选择相信又将如何呢？
除骨髓瘤以外的其他症状，就算没有骨髓瘤也有可能出现，如果咱们总自责曾经的选择可能不恰当，会不会把焦虑传染给病人？（个人观点）向前看吧，以减轻病痛为首要，延长生命周期为目标。
爱女儿：越来越好 ，看了你痛苦和自责我的心也回到了当年的场景，我家老头确诊多发骨髓瘤、随外、淀粉样变性，当时的心情无法形容，我家孩子跑过好几家医院几乎都是哭着喊着加号。你们作子女的不容易都已经尽力了，毕竟是头一次都不懂，我们作老辈的感激你们，没有你们这些孩子我们啥都不懂就是一个蒙圈，现在咱们都一样整天提心吊胆的，稍有点风吹草动的我们作家属的就吓得不得了。目前咱们都做好心里准备，往好的方面努力，现在的医疗技术在快速发展，将来的一切疾病都不是问题，咱们就期待着吧。最后感谢你们这些作子女的，我们共同努力、加油，祝咱们的亲人早日获得康复，平平安安的。
说实话，看了大家这么用心的交流，忽然有一股莫名的欣慰感涌上心头，就像群公告里写的：
“新入群的家人你好，不知道你是从哪知道之家的，真的说不出欢迎。本群是骨髓瘤之家搭建的病友交流群（但可能还是家属居多），这里没有能为你实时答疑解惑的大咖，没有驻群坐诊的医生，有的只是每一位用心学习、分享自己经历经验，了解相关情况的家人，目的是让更多人少走弯路。 ”
一直自诩为不热衷于量化的人，我不在乎群有多少人，App有多少发帖，而更喜欢用「 发言字数多少 」和「 氛围 」来衡量大家对社群/区的信任度如何。在看到社群/区“沉寂已久”后的某一天，大家忽然很用心的打了一大段话，很共情的建立了情感联系，真的是非常开心，并恬不知耻的将此归结为“这是大家对我、对我搭建这个交流平台的信任”。我真的太享受那种「 大家观望许久后建立信任并愿意敞开心扉参与交流 」的氛围了，这一幕，我在暖白小屋（白血病患者社区）、91奇迹（肺癌患者社区）都有见到并为之欣慰过。作为一个非病友也非病友家属的无关人士，我很庆幸更很荣幸能被不同的患者群体接纳并信任。
当然，也很理解作为患者家属的不易，我将此冒昧总结为：与责任感相匹配的内疚感。
肿瘤不同于其他疾病，很多时候需要医患共同作出决策，但凡还在治疗，谁都不敢说自己的决定是对的。一切顺利各项指标稳定都还好，一旦并发情况多或肿瘤进展了，难免病急乱投医，各种方法不管三七二十一都用上，其实这都是正常的，并非在骨髓瘤治疗过程中才会出现。
每一个骨髓瘤患者家庭里都需要一个最终拍板做出决定的人。这个人可能是兄弟姐妹中发展最好的、可能是在家族里很有威信的，也可能是无人帮忙分担只能自己硬着头皮上的独生或陪在身边的子女。每一个骨髓瘤家庭里都有这样一个勇敢的人，来承担做出一个个决定后可能出现的连带责任。因为亲情，你们在持续焦虑中不断学习，获取信息储备知识以便做出决定，你们真的都已经很棒了，没有最好的决定，只有决定之后努力去做到最好。
即：在顺利自然中努力，在努力中顺其自然。
em~又站着说话不腰疼扯了那么多，还是用我放之各个患者社区皆可用的老一套赶紧结尾吧。我想，我们要的是这样一种氛围：
不是大家一起消极的整天讨论病情，释放压抑；
也不是夸夸其谈的积极向上，猛灌鸡汤。
而是去做好面对现实（不管是疾病本身，还是因疾病本身引发的一系列问题）的心理建设，尽己所能去学习储备相关知识，选定医院医生后再继续去选择相信。
见过太多他人比本人还着急的情形，其实本意都是好的，怕新病友走弯路被耽误，但因为没有形成身份认同（毕竟不是医生），更没法承担替他人做决定的巨大压力，所以：
不要把病友当医生，不要把医生当神仙，每个角色都有自己的能力边界和无奈。
最后，祝家人们都能顺顺利利，长长久久。
好了，啰嗦完了，我该去洗漱了。。
|
|
发表于 2023-2-20 21:29:45
发表于 2023-2-21 19:29:04
楼主
