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2020年5月，56岁的父亲被确诊为多发性骨髓瘤（MM）。从初诊时的茫然到如今与疾病“和平共处”，我们经历了化疗、自体移植、复发再缓解的波折，更在凶险的肺部感染中几度濒临绝境。这段经历让我深刻意识到：对骨髓瘤患者而言，感染才是真正的“隐形杀手”。
一、确诊与治疗：骨髓瘤本身并非最致命的威胁
父亲的确诊过程堪称曲折——因腰疼辗转骨外科、胸外科、心内科，最终通过骨髓穿刺确诊。主治医生的告诫至今回响耳边：“骨髓瘤的进展相对缓慢，但肺部感染可能几天内夺走患者生命。”
治疗历程：
- 诱导治疗：硼替佐米+脂质体多柔比星+地塞米松（4疗程后完全缓解）。
- 自体移植：2020年10月完成，指标稳定。
- 维持治疗：2021年起口服来那度胺，生活如常（每日步行万步、钓鱼）。
二、复发与感染：新冠时代的生死考验
2022年12月，父亲生化复发，同时正值新冠流行。医生启用【达雷妥尤单抗+硼替佐米+地塞米松（DVd）方案】，但频繁住院输液导致免疫力进一步下降。
感染爆发：
- 2023年3月：虽达到严格完全缓解（sCR），但出现不明原因气喘（初诊为“长新冠”）。
- 2023年4月：高烧42℃入院，确诊**菌血症+卡氏肺囊虫肺炎+新冠感染**三重打击。
- 治疗拉锯战：感染反复长达2个月，先后经历万古霉素（对抗金黄色葡萄球菌）、磺胺甲噁唑（卡肺）、抗新冠药物等多轮治疗。
三、用生命换来的三条抗感染经验
1. 急性感染必须优先于一切治疗
- 化疗和免疫抑制药物会大幅削弱患者防御能力，一旦感染扩散（如菌血症、脓毒血症），死亡率极高。
- 我们的做法：发现发热、寒战等迹象立即停药并住院，待感染控制后再恢复抗骨髓瘤治疗。
2. 多学科协作（MDT）是救命关键
- 血液科无法包办所有并发症。父亲的高烧反复时，我们通过呼吸科、感染科会诊，最终锁定卡肺和新冠感染。
- 教训：疑难感染需尽早申请院外专家会诊（如我们后来联系上海感染科团队），避免因经验不足延误治疗。
3. 精准检测反而更省钱
- 初期犹豫是否做气管镜、NGS检测，结果反复试药导致费用更高。
- 后来策略：
- 气管镜：直接获取肺部病原体样本。
- NGS二代测序：一次性筛查数千种病原体（费用约数千元，但比盲目用药更经济）。
- 注意：NGS可能存在假阴性，需结合临床判断。
四、给病友的实用建议
1. 警惕感染信号：发热、咳浓痰、气喘需立即就医，尤其在使用达雷妥尤单抗等免疫抑制药物期间。
2. 信任医生，但主动协调资源：血液科主导肿瘤治疗，感染需专科介入，必要时推动多学科会诊。
3. 投资精准检查：NGS和气管镜看似昂贵，实则能缩短治疗周期，降低总费用。
结语：多发性骨髓瘤是一场持久战，而感染是途中最险峻的关隘。父亲能一次次化险为夷，得益于我们对感染的极度重视、医生的果断决策，以及一点运气。希望这些经验能帮助更多病友少走弯路——控制住感染，才有资本与瘤共存。
（2023年8月至今，父亲改用伊沙佐米+每月一次达雷妥尤单抗维持治疗，病情稳定。）
愿所有MM患者和家属，在黑暗中始终能看到微光。
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发表于 2023-12-30 03:31:20
发表于 2023-12-30 15:55:09
