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自体移植:明知山有虎,偏向虎山行。

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发表于 2024-1-16 00:01:31 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 美国
一位骨髓瘤群友原计划进行自体移植,
万事俱备,但因为一念之差,
患者犹豫了,经过慎重思索后,
该群友断然决定不做移植,继续化疗。

曾经移植过,理解该群友的顾虑,
信息的不对称、对于自体移植的恐慌,
但是我还是尝试着从NCCN指南,
从自身的体验,知无不言的向群友解释。

同时第一时间建议:
咨询下你的主治医生以及第二诊疗意见,
希望发给你的指南,以及暖心的话语,
更重要的是准备好出院小结和相关报告,
问的第二诊疗意见的结论,
我希望能抹平这个信息差,消除顾虑。

对于诱导治疗达到VGPR的患者来说,
自体移植是不是最佳选择?
从理论上讲,
移植大概率是比单纯化疗要好一些。

最终究竟如何?
任何患者都无法进行自我对照,
要么选择自体移植,
要么放弃移植继续化疗。

我也没法非常肯定地说:
对于某一个MM群友的“最佳”选择是什么。
这就是骨髓瘤诊疗中的缺憾。

鱼和熊掌不可兼得。
什么药物才是维持治疗的最佳选择?
有效的就是最佳的!

这句话等于什么也没有说;
无论处于哪个阶段的骨髓瘤患者,
面前的路可能有三五条,
但我们患者只能选择其中的一条路,
这条应该是理论上的“最佳”,
但只有走下去,我们才知道答案。
这就是骨髓瘤诊疗中的“缺憾”。‍

‍‍‍用现在的观点去审视十年前的治疗,
我们很容易发现其中的缺憾。
然而,所谓“灯下黑”,
暗含了无法去弥补当前诊疗中的潜在缺憾,
尽管我们一直努力追求完美,
但永远做不到十全十美。

假若我们担心自己会摔倒就不敢迈步,
那将会让我们寸步难行;
怎么办?
明知山有虎,偏向虎山行。

只有坚持“规范化诊疗”理念,
我们一起同心协力,
才能把成功概率最大化,缺憾概率最小化。

冷静、理智地去思索,
然后,请勇敢地、果断地
迈出最坚定的步伐走下去,不要犹豫。

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 楼主| 发表于 2024-1-16 00:44:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 美国
每一天,
我们都在追求人生之无限完美,
不要有任何缺憾,
但缺憾就在我们左右如影随形。

多发性骨髓瘤的诊疗之路也是如此,
从初诊到维持,从复发到耐药,
每一步都会有不足之处,
我们不可能做到万无一失的“最佳”;

当我们用“马后炮”模式去反思时,
总会找到可以提升的空间。‍‍

多发性骨髓瘤是一场马拉松,
自体移植也只是这场马拉松的一小段,
尽管自体移植2年后生化复发,
耐药物、换药,用达雷单抗之后,
一样可以达到完全缓解。
继续长跑之路。

我该移植的时候选择自体移植,
从不会去后悔当初的选择。
想当初,2020年那会,
我在父亲第二疗程结束时,
就出现在自体移植专科门诊咨询,
主任当下就给了微信和电话,
并且让我放心自体移植的安全性。

想当初,
我语音微信诸多自体移植过的群友,
TA们暖心的话语,以及注意事项,
并且传授饮食等方法,
在仓里如何胃口不好,准备苹果水和营养素

想当初,
刚确诊第一疗程后,
在「好大夫」平台咨询陈文明主任
第二诊疗意见时,
Ta说目前PAD方案Ok,
4个疗程后VGPR就可自体移植。
自体移植和异体移植的差异,不做异体移植
并且和我们说了自体移植的安全性等。

想当初,
…………
我们选择了当下的最优选。
总而言之,迈开你的脚步,
勇敢接受每一次的挑战。
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