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在多发性骨髓瘤的治疗过程中，许多患者都会经历复发恐惧（fear of cancer recurrence or progression，简称FCR）。
多发性骨髓瘤是一种会多次复发的疾病。
复发恐惧FCR是骨髓瘤幸存者面临的一个重要问题，而这种恐惧可能对患者的生活质量、心理健康以及康复过程产生负面影响。
今天我们就来探讨一下疾病复发恐惧的相关问题，并提供一些建议和方法来帮助患者以及家属克服这种恐惧。
一、什么是复发恐惧？
复发恐惧是指患者对骨髓瘤复发的恐惧情绪，包括担心疾病复发、恐惧疾病的进展或出现新的肿瘤。
这种恐惧可能持续很长时间，甚至持续整个治疗过程。复发恐惧可能表现为焦虑、沮丧、恐惧以及对未来的不确定感，甚至可能影响患者的生活和日常活动。
在极端情况下，对复发的恐惧可能会导致绝望、士气低落，甚至是自杀意念。
二、复发恐惧从何而来？
MM患者在复诊前数天，难免会产生复发的恐惧，这种短期恐惧有可能突然放大，但只要经过一段时间就可以回复正常。
三、复发恐惧的影响
疾病复发恐惧会对患者的生活质量和心理健康产生广泛的负面影响，包括但不限于：
1、心理影响：患者会因为担心疾病的再次发作而产生情绪高度紧张、恐惧焦虑、沮丧、抑郁等情绪，从而进一步影响他们的睡眠质量和食欲等，削弱他们的身体状况。
2、社会影响：患者可能因为恐惧而避开社交活动、限制旅行等，避免与别人交流，尤其是那些与癌症相关的话题。他们可能会感到自己与别人有所不同，担心别人对自己的同情或怜悯。这种社交隔离可能会导致心理上的孤独感。
3、生活影响：恐惧可能导致患者对健康状况的过度关注，频繁进行检查以确保疾病没有复发。这种过度的关注可能会导致他们忽视其他重要的事情，如工作、家庭、娱乐等，还可能导致对治疗的依赖，过度使用药物或接受不必要的治疗，影响患者的生活质量。
克服复发恐惧的方法
轻度的复发恐惧能帮助我们更加重视自己的健康和定期随诊，但中重度FCR就需要我们积极的干预了。
1、寻求心理支持：专业的心理咨询和心理治疗可以提供情绪支持、认知重构和应对技巧等方面的帮助，帮助我们理解和应对复发恐惧，缓解焦虑和沮丧情绪。
2、积极生活方式：健康的饮食、适量的运动、规律的作息以及戒烟限酒等积极的生活态度，放松的技巧如深呼吸、冥想和瑜伽等，可以帮助我们减轻焦虑情绪，提升免疫力。
3、积极参与社交活动：亲友的支持对我们克服复发恐惧非常重要，和亲友交流、参加社交活动，与亲友分享自己的情绪和困惑，寻找他们的理解和支持，可以减轻复发恐惧带来的心理压力，增强应对恐惧的能力。
4、寻求医生帮助：及时就医并且咨询医生，了解如何进行定期康复随访和监测。对医生的信任、科学的随访以及对自身不适症状的及时干预，可以有效地减轻对复发的担忧。
5、战胜恐惧疗法（conquer fear）：战胜恐惧疗法不是完全消除对于复发的担心，而是通过系统脱敏、认知重建、放松训练、认知行为疗法、支持和教育等方法帮助高恐惧的患者减少对这一问题的重视和关注，为未来制定目标，为生活赋予目的、意义和方向。
疾病复发恐惧是常见的心理反应，却又是容易被忽略的需求。我们不必一定去消除它，但可以通过积极的心态和行动来克服。
MM家属以及决策者可从以下方面着手，主动调整情绪——所谓“心病还需心药医”：
1.认知行为表达。
比如，不要隐藏“恐惧”，可以与家人、朋友或是心理医生积极谈论你的担忧，找出背后的原因。也可以通过日记的形式来表达自己的情绪，通过积极的举措的改变来纠正错误的认知，消除病不良情绪。
2.加入互助团体。如：骨髓瘤之家
通过病友间的经验交流可以获得新知，产生一种归属感，缓解恐惧，有助康复。
除此之外，病友也应加强对疾病的认知，密切检测健康状况，做到科学规范治疗，保持良好生活习惯，定期复诊检查。
一般来讲，完成所有治疗后处于缓解期的病友前2年每3个月检查一次，第3-5年每6个月检查一次，随后每年检查一次（不同亚型可能不同）。具体需要咨询主管医生，随访时间可能有差异。
3. 要学习和恐惧相处。
当担心复发时，我们会对身体任何的不适分外在意，但这样未必可以改善健康，反而会加重焦虑。可尝试学习如何面对焦虑与恐惧，寻求合适的支援，让自己好好放松；
把焦点放在身体以外、对自己人生重要的事情，每天做一些让自己感到喜悦和有成就感的活动。
总之，医学发展日新月异，新的疗法不断出现，新的药物不断获批，而这一切都将有助于肿瘤的治疗和对副作用的管理，在很大程度上延长生存期。
因此，我们不必谈复发色变，而要给自己更多正向的鼓励！疾病的康复是需要时间的，我们要有信心，携手家人、朋友、医生一起面对未来，做一个快乐的人。
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发表于 2024-4-15 21:57:18
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