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回忆从确诊到采干这段时间，我最想给到后来者的意见有以下几个方面：
1.好的家庭氛围会带给患者好的状态
在老刘未确诊之前，她的配偶老胡是一个非常大男子主义的人。他们两人的相处模式像大多数出生于60年代的老夫老妻那样司空见惯。无论什么事情，两人总是觉得自己是对的，总是觉得自己更好。某种程度上，老胡在这方面会更甚。
所以每当他们争论时，老胡确有不对时，我总是会当即说出，这可能让老胡的自尊受伤，然后就会发生争吵。
总之，全是鸡毛蒜皮的小事，但都是那本难念的经。在磨合了大半年后，在今年年初，我才适应和接受他们的相处模式，或者说我才开始真正以一个不是他们儿女的成年人的旁观者的姿态，去了解他们，去维系和努力营造一个适合病人的健康家庭氛围。
这真的很难，我有时候很受委屈。但我需要坚强和坚持，我有自己的目标，我不愿让任何事情去阻挡我实现目标。
2.健康的饮食
老刘最初确诊的前2-3个月，她的生化指标都是正常的。但后来的有段时间，她特别贪吃大块的梅菜扣肉，加上老胡做饭一味追求口感，喜欢在炒菜时放大量的猪油。加之老刘每周都会喝的油腻鸡汤。最后，老刘被检查出了脂肪肝。
所以，我们吃有营养的，健康的，新鲜的食物即可。过度的补充营养，也许会适得其反。
老刘每天下午都会坚持吃一个水煮的香蕉，早晚会喝一杯酸奶，有一定的正面效果。
香蕉是因为老刘有段时间钾含量低，在网络上看到香蕉补钾，我们就一直坚持吃。
来度带来的便秘让老刘痛苦不堪，老公建议她喝酸奶，告诉她酸奶里的益生菌会促进肠道的蠕动缓解便秘，便也一直坚持着。偶尔还是会依赖开塞露，因为偶尔还是会有失控的时候。
3.病人的性格与心态
老刘本身是偏男性化的性格，胆子大，说她不拘小节爱自由也不夸张。这一方面让她并不是特别忧郁的去关注自己的病，甚至她总是想尝试很多容易感染或者骨折的事情，她总是觉得，嗯，我能行，我什么都能做。这当然是好的心态，比起过分关注自己疾病而不断消极的人来讲，省去了我们不断心理辅导的工作。但从另一方面，你会觉得她像个老小孩一样需要不停的去盯住她避免做出危险的事情。这中间的矛盾和冲突，从发生到解决，也是一件磨人心性的事情。
我们无法轻易改变一个老人的性格，我们更不能强行迫使一个病人去改变她长久以来的生活习惯，处世风格和世界观。所以在她的行为和可能带来的危险中，我们能做的是柔性劝导，劝导，外力劝导，心理辅导。除此，我亦还未找到其他好的解决方法。但这真的也很磨人啊！
4.不要急，慢慢来
老刘和老胡都是性格强势又好胜的人，还好我并不是，还好我老公更不是。但即便如此，我依然有很多次因为老刘的急，被迫焦虑到团团转，或者情绪崩溃淘淘大哭的时候。
所以这条分享是我的私心，是为作为家属的发声给到患者看的。
病人固然是身心都会双重难受的，但从某种角度，应该需要有所自持，尽量不要有让家属身心俱的时候，家属倒下了，怎么办？
5.选择一个好的医生，对于重大的决策，选择第二，第三诊疗意见
这个其实是Danna在群里分享的观点。我是一开始就选择了血研所，然后又一直跟着徐燕医生一路走来。
5个疗程VRD, 3个疗程DVRD,然后等待移植+cart。每一个需要决策的时候，在一番头脑风暴后，决策完后我就往前走了。
但比起我所知道的长久之家群里的Danna , Loki，我真的觉得还有好多做的不够的地方。
一方面，我想我还是懒惰的，另一方面，我还是害怕看到好多触目惊心的事实，我的心理承受能力让我觉得如果我太过于深刻的了解病程，了解风险，了解预后，我怕我会一直只想到负面，然后就自己把自己干趴下了。我就是那种刚好和我妈相反的人。
但即便如此，我还是推荐勇敢的人提前做更多的准备，收集更多的信息，这样当你需要做决策的时候，你就可以有更多的信息进行分析，从而做出有利于自己的决策。
这里我很想感谢Loki和Gloria, 他们都是长久之家里的胖友。在我对cart一无所知又需要决策的时候，他们提供了我很多的信息。还有群里的其他胖友，帮我查找临床试验组的相关信息，我也历历在目。
未完待续……
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发表于 2024-4-30 21:54:50
发表于 2024-5-1 07:50:24
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