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我父亲2026年4月确诊多发性骨髓瘤

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发表于 前天 04:09 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东
我父亲今年57岁,2026年4月15号在珠海市人民医院确诊多发性骨髓瘤(IGA-k,ISS I期),有病理性骨折,4月19号开始化疗,选择了VRD化疗方案(硼替佐米+来那度胺+地塞米松),到目前为止经历了三个化疗疗程,基本上一个月跑两次医院,从一开始因病理性腰椎骨折而卧床不起,到现在已经能平稳行走,生活能够自理。

目前遇到的问题是要不要选择自体移植,查询过关于自体移植的信息和案例,看到有些患者移植后几个月就复发,再加上自身家庭经济原因,非常害怕这么一大笔钱打了水漂。

后面了解到有一个专门为多发性骨髓瘤创建的骨髓瘤之家,在上面看到了很多患者的治疗历程和骨髓瘤之家提供的帮助,希望能通过这个渠道得到哪些医院有自体移植费用减免政策或者临床试验组的信息,谢谢。
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发表于 前天 07:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
听到你父亲从瘫痪在床到已能行走的消息,很开心。说明VRD有效。

一般来说,VRD诱导3.4个疗程后+自体干细胞移植(70周岁以下)+维持治疗(R)……
自体干细胞移植报销前的费用是10-20万,其中马法兰根据体重计算剂量,每支大概8950元,60公斤的成年男性一般7支。这个药物占大头。如果你当地医院有DRG结算的话,再结合你父亲的医保情况,有些患者反馈是5万以下。
后期来那度胺维持的话,28天一个疗程,吃21天休7天,每个月跑一次门诊,大概500元以内/每月,就可以搞定维持的。
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发表于 前天 07:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
关于移植减免和临床试验,很抱歉的告诉你:
一、目前没有移植的减免活动,但是你如果是在经济困难的话,可以申请低保等方式解决。
二、自体干细胞移植后加入维持治疗的临床试验(伊伯度胺vs来那度胺)也结束入组了。
当然,我们希望你父亲疾病稳定,第一个平台期可以5.6年,甚至更久的。如果疾病进展,没有控制好,在还没有二线用药之前,来那度胺耐药的患者是可以加入驯鹿carT对照Dpd (达雷+泊马度胺+地塞米松)的临床试验的。
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发表于 前天 07:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
自体干细胞的移植是怎样的一个过程?



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发表于 前天 10:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油!一起努力,我妈妈基本和您的父亲同期确诊,晚一周多点,刚完成三疗的vrd,正在是否采干移植的节点上,在群主这里了解不少信息,也在问诊,后续如何进行治疗,可以同步消息多交流
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发表于 昨天 07:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
yankai 发表于 2026-07-13 10:11
加油!一起努力,我妈妈基本和您的父亲同期确诊,晚一周多点,刚完成三疗的vrd,正在是否采干移植的节点上,在群主这里了解不少信息,也在问诊,后续如何进行治疗,可以同步消息多交流

我是今年三月份确诊的,目前也是犹豫要不要移植
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