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各位骨髓瘤之家的家人大家好！
我是一名多发性骨髓瘤病人，今年 62 岁，在 2019 年年底发现后背肩胛骨痛，就诊于本地医院骨科，医生说我这种年龄痛很正常，大部份人都有东痛西痛的，就配了一些外涂的药膏完事，用了药没见一点好转，后因疫情也没能去医院，只能忍着。
到了 2020 年 3 月 17 号，这一天是我一生中刻骨铭心的日子，因肩背还痛，疫情稍微好点了，我又去医院就诊，自己还要求做一个肺部 CT，这一做不得了，发现肋骨有骨折，有虫蛀样骨质病变。这刻，感觉天要塌下来了，精神一下崩溃！3 月 18 号马上到浙一骨科，做了各种检查，查不出什么，最后还是金标准的穿刺做病理切片，确诊了多发性骨髓瘤。
下面有几点自己的感想感悟想和家人们分享，有些浅薄还请见谅。
01
从容面对骨髓瘤
转到了蔡真主任的血液科，蔡主任优雅平和的一句“不要怕，没事，这个病现在就像高血压、糖尿病一样的慢性病了”的安慰话，立马安抚了我，使我焦虑害怕的心慢慢稳定了下来。开始配合医生治疗，化疗了四个疗程后采干，又巩固了二个疗程后进行移植，虽然中间有过曲折和磨难，但只要有信心，有决心，告诉自己现在的吃苦，都是为了以后更好的生活！就一定能闯过来！
现在我移植后已经 2 年零四个月了，各项指标检查都很稳定。
02
始终保持良好的心态
记得在病房时，我的嗓门最响，喜欢跟人聊天，进仓时里面的医生要宣教，我听着时医生问“你是病人本人？”我嗯了下，医生也觉得不可思议，一般都是家属去的，哪有病人自己来听。我在医院办理各种手续，出院小结等都是自己搞定，看过自己心里就明白，有什么要注意的，提前自己心里有数。不要一直老想着自己是病人，想通了，一切就没事了。
从生病到现在，我都没流过一滴泪，仓内副作用很大，很痛苦，老公说，你要哭就哭吧！或许会好受些。我反而劝他，哭有什么用，时间到了一切都会过去的。就这样虽然现在还有一些副作用，但每天都开开心心，拍拍抖音，种种花草，活得有滋有味！
虽然我们生病不好，但比起有些实体肿瘤，我已经感到很幸运，很知足了！很幸福了！珍惜当下，开开心心过好每一天！
03
认真学习，规范治疗
医生真的很忙！不可能一对一老是回答你的问题，那就自己多看多听，专家的讲座我是一个不落下的听，使自己对这病越来越了解。随着医学的发展，新药会越来越多，这病已经变成了慢性病管理范畴。但经过治疗后病情好转了也不能大意，不等于没症状了就不需要治疗了，骨髓瘤的维持治疗是万里长征， 仍需要小心谨慎的走好每一步！专业的事交给专业的人去做。所以我们要遵医嘱，团队的医生毕竟都是高学历，都有过国外进修的经历，见多识广，必须听医生的！
总之，多发性骨髓痛并不可怕，只要把自己的心态放好。既然得了，就从容面对，做到规范治疗，期待有一天一针下去就能治愈了！就是不能治愈，我们也可以与骨髓瘤一起长期和平共处！相信一定会越来越好！我们一起加油！
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发表于 2023-5-18 12:40:21
发表于 2023-5-18 21:28:12
楼主
，一起加油，一起长长久久
