一点抵抗mm历程和临床进组的经历

久久长长

        各位家人们好！我母亲2020年确诊病情，2024年1月加入了双抗实验组。丹娜说目前我母亲是群里面接受双抗实验时间最长的一位，所以应之家的邀请，将确诊以来的治疗情况以及入组的一些经历简单说一下。每个人的情况不一样、想法也是各异，我们家的情况并不具有代表性，但有一点大家肯定都是一样的，就是希望患者的病情越来越好，永远“CR”，就像我们的群名一样能够“长长久久”。而且之家是一个温暖的大家庭，在群里大家互帮互助，总能收获很多感动。真心希望所有的人都能积极阳光地面对已经发生的事情，努力了自然会迎来美好的明天！

1、确诊和治疗经历

         我母亲2018年开始出现骨折情况，当时61岁，家人和医生都以为是年纪大了导致的骨质疏松。2019年，骨折情况愈发频繁，一个喷嚏或轻微碰撞都可能造成骨折。2020年春节期间，母亲抱着孙子玩闹，小孙孙一脚把胯骨踩骨折了。在县城医院骨科治疗半个月后，医生做了尿本周蛋白检测，建议去大医院进一步检查。随后我们前往省城，在多家医院辗转检查，petct显示多骨骨质破坏，右膈肌淋巴结（已发生髓外），抽骨髓可见24.5%原幼浆细胞，血清游离κ近3000mg/L，最终确诊“多发性骨髓瘤”。

2、确诊时的心态

           当时我们根本不了解这个病，听都没听说过。简单搜集资料后，感觉天都塌了。而且2020年正是疫情高爆发时期，母亲的病情积累几年后也一下子爆发出来。确诊后因为没有病床，只能带着母亲先回家，她身上胯骨、锁骨、肋骨等多处骨折，每天只能卧床。

3、参与临床试验前的治疗

        母亲行动不便，只能在家卧床休养，父亲一人带着病历前往省城求医问药。由于患者没到场，医生只开了伊莎佐米，2个疗程后头部、背部出现2处鼓包，病情未缓解。

        随即转院，2020年6月至9月，用了4个疗程DCD方案 + 口服沙利度胺，达到CR。
        2020年10月，环磷酰胺大剂量化疗、干细胞采集。
        2020年12月，自体干细胞移植。
        2021年6月，用了1疗程DCD方案。
        2022年2月，用了1疗程苯达莫司丁。
        2022年3月，因右肱骨骨折不愈合，做了肱骨肿瘤段切除愈合手术。
        2022年2月至2023年7月，来那度胺维持治疗。
        2023年7月至8月，3疗程达雷 + 泊马。
        2023年9月至12月，6疗程DMP方案。
        2024年1月，入组双抗试验组。

       专业的事交给专业的人做，医生采用的方案对母亲病情很有疗效。2020年4个疗程DCD方案结束后，母亲已基本能自己下地活动，自理能力和生活质量都得到很大改善。家人也搜集很多积极、阳光的病友经历开导她，积极配合治疗。

4、得知临床试验信息的途径

        医生介绍，自己也在网上搜集了一部分公开的试验资料。

5、参加前的了解与疑虑

        一是无法直观感受或明确知晓试验药的疗效；二是不能预知入组的风险。考虑到目前治疗方案效果不理想，且经济方面能减轻很大压力，家人商量后决定入组。

6、临床试验步骤与筛选评估

        不同试验组的入排标准不同，但步骤大致相同：

        1. 医生介绍试验组情况，分析风险，明确告知利弊。
        2. 申请入组。
        3. 入组前按要求进行检查，如pet - ct、血化验、尿化验等，试验组会在网上公示。
        4. 通知进组。

        按照试验组公示的流程进行筛选和评估。

7、CRC的协调与帮助

        一直都有CRC进行协调跟踪。每次打针先和试验组医生沟通，开好检查项目，打完针后也会回访。CRC帮助很大，在费用报销、关注母亲疗效等方面都做了很多。因路程远，有时没赶在医生下班前领检查单，他们都会等我们领完才下班。
8、 临床试验治疗方案与困难

        化疗药物用的是试验药，期间会根据白细胞情况不定期打增白针。第1、2针身体不适应，出现高热，在隔离病房待了10天，家属只能在外面干着急。但医生很淡定，说这是正常情况。第3针开始就能适应了，后续治疗出现过腹泻、水痘、肺部感染等不良反应，现在嗅觉不太灵敏。

9、回访与效果监测

        每次治疗结束，试验组医生都会及时沟通了解患者感受，每次打针前也会进行检查。

10、费用相关

         费用除试验药及血液、尿液、CT等检查，其他需自行垫付。第1、2针因高热费用较多，后面每次治疗费用300—1000，包括输液耗材、床位费、辅助治疗药物等。试验组部分费用可报销，报销流程是将票据收集好交给医生，核算核对后打到患者卡上，但到账进度较慢。

11、临床试验的获益与风险

        最重要的获益是病情得到缓解，经济压力也减轻很多。目前血清和尿免疫固定电泳已达正常水平，浆细胞还没查。风险肯定存在，但既然决定参加，就相信医生能把风险降到可控范围。

12、整体感受与推荐

         参加临床试验感受很好，患者情况改善，缓解了患者和家人的心理压力，能积极面对治疗和生活。愿意推荐其他患者在医生指导下，结合自身情况去尝试。（当然仁者见仁智者见智，要客观的去看待）

13、对临床试验相关方的建议
  
        首先感谢研发企业和研究中心，期望他们能坚持与患者良好沟通，让患者充分了解试验过程，保障患者权益，确保试验数据准确，为更多病友提供帮助。

        对于未来参加临床试验的患者或家属，鼓励他们积极参与，详细咨询医生，了解所有信息，保护自身权益。保持与研究团队的开放沟通，及时反馈疑问和不适。

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libing

谢谢分享，祝您家人一直健康

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