新人贴｜确诊igD骨髓瘤，求指教。

Danna丹娜

##致新加入的骨髓瘤之家成员：

大家好，我是骨髓瘤之家的Danna。 欢迎您加入骨髓瘤之家这个温暖的大家庭！我们理解，确诊骨髓瘤对您和您的家人来说是一个巨大的挑战，您可能感到迷茫、焦虑，甚至不知所措。我们创建这个平台的初衷，就是希望能够为像您一样的病友和家属提供一个互相支持、分享经验、获取信息的港湾。

为了更好地帮助您，也为了维护群内良好的交流环境，我们制定了发帖和填写入群报道表的要求。请您理解，这些要求并非为了增加您的负担，而是基于以下原因：

1. 确保信息真实有效，维护群内秩序：

骨髓瘤的治疗方案和预后因人而异，准确的患者信息是提供有效建议的基础。
      发帖和填写入群报道表可以帮助我们了解您的具体情况，避免提供错误或片面的信息。
真实的病例分享也能帮助其他病友更好地了解疾病，树立战胜病魔的信心。

2.提高沟通效率，精准匹配资源：

* 通过发帖和填写入群报道表，我们可以快速了解您的需求和疑问，从而更高效地为您提供帮助，例如推荐相关医生、治疗方案、临床试验等信息。
* 您也可以根据其他病友的分享，找到与自己情况相似的案例，进行更有针对性的交流。

3. 保护个人隐私，营造安全环境：

* 我们鼓励您分享治疗经验和心路历程，但为了保护个人隐私，请避免在帖子中透露患者姓名、联系方式等敏感信息。
* 填写入群报道表时，您可以选择公开或隐藏部分信息，我们将严格保密您的个人信息。

4. 促进病友互助，传递温暖力量：

* 您的发帖和分享，不仅可以帮助自己，也能为其他病友提供宝贵的经验和鼓励。
* 在这个大家庭里，我们互相支持，共同面对疾病，您并不孤单。

我们深知，与疾病抗争的道路充满艰辛，但请相信，您并不孤单。骨髓瘤之家将始终与您同行，为您提供力所能及的帮助和支持。

**请您务必仔细阅读群公告，按照要求发帖和填写入群报道表。** 如果您有任何疑问，欢迎随时联系管理员。

                                     祝您早日康复！

                               骨髓瘤之家管理团队

以我家为案例发一篇新人贴。
患者简介：
- *姓名：Danna的父亲  
- *年龄：61岁  
- *诊断：多发性骨髓瘤IgD-lamda型  
- *确诊时间：2020年5月  
- *医院：福建协和医院、上海长征医院  


治疗经历：
确诊及一线治疗（2020年5月）  
因胸痛就诊，最终通过骨穿确诊多发性骨髓瘤。  
  Fish检测结果：iq21扩增，igH重排，4:14易位。  
   - 治疗方案：PAD（硼替佐米+多美素+地塞米松）*4疗程。  
   - 2020年11月进行自体干细胞移植，疗效评估为CR（完全缓解）。  


维持治疗（2021年3月-2022年10月）  
   - 2021年3月-8月：VD（硼替佐米+地塞米松）*5疗程，达到sCR（严格完全缓解）。  
   - 2021年9月-2022年10月：来那度胺维持治疗，疗效VGPR（非常好的部分缓解）。  

复发及二线治疗（2022年12月）  
   - 浆细胞10%，免疫固定电泳阳性，游离轻链升高，提示疾病进展。  
   - 2022年11月开始Dpd（达雷妥尤单抗+泊马度胺+地塞米松）方案，DVD*3、DID*7疗程。  


三线治疗及CART治疗（2024年）  
   - 2024年4月：浆细胞37%，游离轻链220，提示三线进展。  
   - 2024年5月：入组南京传奇CART治疗。  
   - 桥接方案：卡非佐米+埃普奈明*1疗程，浆细胞降至0.5%，游离轻链降至106.54。  
   - 2024年7月2日-7月25日：完成南京传奇CART治疗，目前状态良好。  
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**使用过的药物：
硼替佐米、多美素、来那度胺、泊马度胺、伊沙佐米、达雷妥尤单抗、卡非佐米、埃普奈明等。
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*目前状态：
CART治疗后病情稳定，持续随访中。

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