在《家人同行录》，我们聚焦于骨髓瘤病友家庭，深入骨髓瘤病友及其家庭成员的内心世界，传递他们在面对这一复杂疾病时的挑战，旨在体现骨髓瘤病友及家属在抗击疾病过程中的相互扶持、勇敢与期望。
本期口述者：@郑先生，骨髓瘤患者家属
听丹娜提到有一位家属 2024 年就给父亲用上了当时还很前卫的四药联合方案（DKRd），而且后面的自体移植和维持用药，通过参加医院的减免活动和临床试验，基本没怎么花钱。我当时就想：这个家属真厉害，每一步治疗选择都踩在了最优解上，该花的钱花，该省的钱省！
于是就托丹娜帮忙约采了这位郑先生。和郑先生聊完，我发现他的经历完全配得上“通关秘籍”这四个字——不是运气好，而是在每一个关键节点，都做出了清醒、果断的选择。
以下为根据和郑先生的对话整理，在不改变原意的基础上略有删改。
一、确诊与决策：为什么2024年就选择用四药联合方案？
Q：四药联合诱导+自体移植+临床试验维持——即使在现在看也是非常优选的治疗路径了。但2024年时，绝大多数患者还在用三药，您当时怎么就果断给父亲用了DKRD四药联合方案？能讲一下背后的经过吗？
A：父亲在2023年底就有症状了，走个二三十米就要歇一会儿。我们都以为是腰间盘突出，他自己也这么觉得，就没在意。2024年上半年春忙，他在老家种菜园，干活的时候特别累、没力气，还是没当回事。
暑假我们带孩子回去，看到他瘦得厉害，就带他去县医院查血。县医院说指标异常，让去市医院。到市医院查完，确诊了骨髓瘤。父亲才60出头，我当时根本接受不了这个事实。就想尽一切努力，去权威的医院救他。
我查了很多资料，也问了人，因为我在深圳工作，最后选了广州南方医院。很幸运，我们找到了魏教授。他很细心，把所有检查资料看完，在纸上逐一给我写下可选的方案并做了分析。
他当时给了四个方案，我为什么选了DKRD这个四药联合？
第一，父亲属于高危类型。用普通方案，可能要折腾很长时间，老往医院跑。
第二，父亲60多岁了，我不想让他太折腾。他平时很少打针，怕针头，我想让他少受罪。我也问过魏教授，这个方案是不是目前最权威的，他说是化疗里面比较权威的。
第三，四药联合一个疗程七八万，要用四个疗程，在我们能承受的范围内。
于是我和妹妹一致决定，给父亲用这个方案，希望能尽可能延长平台期。
二、转院与“省钱”：自体移植是如何获得费用减免的？
Q：听说您父亲的自体移植是在上海新道培医院做的，还参加了费用减免活动。这是怎么联系上的？要转院时，是怎么跟医生沟通的？
A：这个真的要感谢骨髓瘤之家和丹娜。当时父亲已经在南方医院住下，准备进自体移植的流程了。
我和丹娜微信交流时，她无意中说到上海新道培医院当时有自体移植的减免活动。我马上查了一下，了解到道培医院在移植方面是顶尖的，就果断决定——去上海做移植。
我找到主治医生，如实说了要去上海做移植的想法。医生问我换哪家，并强调做移植一定要去正规有经验的医院。当得知是去上海新道培后，他就同意了，直接给办了出院手续。
后来顺利在上海新道培做了自体干细胞移植，移植的费用减免了，只是动员干细胞普乐沙福花了3万多，其他费用1万多。
三、无缝衔接：临床试验是怎么“赶上的”？
Q：移植结束后马上又入组了“伊泊度胺（Iberdomide）对比来那度胺”的临床试验，这又是怎么联系上的？
A：也是缘分。在上海新道培医院做移植时，我认识了一位同在骨髓瘤之家、从深圳过来做移植的病友。他从骨髓瘤之家那里看到魏教授那边有一个维持治疗的临床试验，就把信息转给了我。
我刚好要去复查，就找魏教授争取，提交资料、做骨穿，一周左右完成评估，符合入组条件，第二个星期就过去签协议用药了，一直用到现在。
电脑抽签，虽然我们最终入的是进口来那度胺组，但也符合标准治疗，挺好的。
四、整体花费：预计80万，实际花了多少？
Q：从2024年8月到现在，整体花了多少钱？如果没进临床试验、没参加减免活动，大概要多花多少？
A：魏教授在最初跟我交待治疗方案时，就明确告诉我骨髓瘤目前不可治愈，做完四药联合后还要做自体移植和维持治疗。他大致给我算了一下，花费至少得80万。
实际上，前期四药联合包括检查费用我们花了不到40万，移植花了5万多，维持治疗因为参加了临床试验，只要指标符合要求就可以一直免费用药。
这样算下来，我们大概省了将近一半的费用。
移植的信息是丹娜告诉我的，临床试验是病友告诉我的。真的非常感谢骨髓瘤之家这个平台。
五、父亲的状态：疗效与耐受性如何？
Q：父亲的副作用明显吗？他现在身体怎么样？
A：刚确诊时，我不敢告诉父亲。虽然魏教授说瞒不住，我还是一再要求，不要在父亲面前提骨髓瘤，不要说要化疗。
因为在老人的印象里，化疗可遭罪了，而且意味着活不了多久。
后来虽然我跟父亲讲了这是靶向化疗，和传统化疗不一样，他也不太相信，脾气大得很，还在电话里跟我妈哭着说不知道还能活几年。搞得我也很难受，只能躲到走廊里平复情绪。
可事实上，父亲在四药联合治疗时，没吐，也没吃不下东西，副作用一点也不明显，没有发烧、感染，跟想象中的化疗完全不一样，反而腰不疼了。只有移植仓里有一周比较难过，嘴巴难受，吃不下。但随着他身体状况变好，脾气也慢慢平和下来，也不再忌讳提到骨髓瘤三个字了。
再就是用来那度胺维持时，刚开始早上吃，影响胃口，后来改成晚上睡前吃，就没什么不舒服了。
现在父亲跟没生病一样，体重比生病前还重。我们的生活完全回到了生病前的状态。
父亲跟我住在一起，帮忙料理一家人的一日三餐和家务，下午会去楼下打打牌。我现在不会特别强化他生病这件事。他身体力行能做的事，愿意为我们做的事，我都不阻拦。这是个长期的事，能摆脱病人心理，让父亲觉得他还能帮到我们，能为家庭做贡献，他心理上也会轻松很多。
而我每天可以专心工作，不用担心家里小孩没人接、没人给做饭，每次回到家都有现成的饭吃，连碗都不用洗，真的很幸福。
六、心路历程：从“害怕”到“打持久战”
Q：您是什么时候开始真正接受这个病的？
A：一年多治疗下来，我觉得最累的时候就是刚确诊那会儿，因为不了解，所以特别恐惧和迷茫。一直追问医生生存期多少年：3年？5年？10年？20年？
虽然魏教授说给不了准确答复，但10年以上没问题。可我真正放下心来，还是一疗后进了骨髓瘤之家。当我在群里看到那么多真实的病友，还有确诊5年、8年甚至更久的，我才相信医生说的数字是真的，不是安慰我。就是从这些病友的日常交流里，从他们热情的回复中，我看到了希望，心才真正定下来。
Q：您现在怎么看骨髓瘤这个病？
A：刚开始觉得很可怕，现在知道了，它和传统癌症不一样。骨髓瘤以靶向治疗为主，对好细胞影响小，患者难受程度低。整个治疗就像田里除草，定期检查、控制好就行，如果再长出杂草就是复发了，那就再接着除，骨髓瘤的新药有很多。
这个病就是要花时间、花精力、花金钱，要打持久战。
七、给病友家属的建议：钱和时间的取舍，以及“不要走弯路”
Q：很多新病友家属会问：怎么才能像您这么幸运？
A：我给不了专业治疗建议，但我的体会是：
第一，找到负责任、值得你信赖的医生。魏教授在第一时间就详细地给我指明了治疗的全路径，让我在后续做选择时能有心理准备。大家不妨利用好查房的机会，找医生不忙的时候，多跟医生沟通，多了解一些骨髓瘤的知识。
第二，第一时间找到骨髓瘤之家。这里面有很多患者和家属，可以听取建议。群主丹娜很有大爱，随时找她都可以，再低级的问题她都耐心回答。没有她，我不会知道移植的减免活动，也不会省下这么多钱。所以最新治疗方式、病情评估、怎么结合家庭经济情况选择方案，都可以向群里的病友或者丹娜问问。
第三，关于钱和时间。我觉得骨髓瘤的治疗就是在花钱与花时间中做平衡和取舍：少花钱就要多花时间，想少花时间就得多花钱。有钱没钱都能找到适合的治法，要根据家庭情况量力而行，但没有人能替你做决定，得靠自己。我有个老表，他老丈人治了一年多，花了不到2万块钱。虽然没有深度缓解，但疾病也稳定下来了。哪条路都可行，就是别走弯路。
第四，学会借力。借病友组织的力，借其他病友信息的力，争取免费获得好药、新药的机会。
后记
和郑先生聊完，我脑子里一直在转一句话：“该花的钱没省，该省的钱都没花。”真的很厉害！
而这并不是靠运气，是在每一个关键节点——确诊时的方案选择、移植前的转院决定、维持期的主动申请临床试验入组，都做出了清醒的判断。而这些判断的背后，有他对父亲的感情，有他跟医生的有效沟通，更有他善用病友社群信息、敢于信任也敢于行动的智慧。
郑先生希望病友们都能“不走弯路。”
而怎么能不走弯路？他的答案是——找对的人，问对的问题，然后做出适合自己的选择。
希望郑先生的讲述，能帮您在治疗选择上，少一点迷茫，多一些方向。
如果你也想参与《家人同行录》的分享，可以通过留言区简要叙述下你家的情况及想与家人们分享的主题，在骨髓瘤之家社群直接联系运营小组任一成员（@Donna、@雨泽）。
内容采写：孔雀河 | 排版：雨泽 | 审核：郑先生
声明：本文中涉及的信息仅供骨髓瘤病友及家属交流参考，不作为用药推荐，具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。
相关阅读：
| 
发表于 
