关于群，关于群聊，关于App

雨泽 · 发表于 2021-11-18 18:23:48

1、关于群

一直以来在帖子评论和App私信里都会陆续收到很多想要加入微信群的口头申请，说实话真的没想到“微信群”好像成了一种稀缺资源，本来我自己都没觉得我们搭建的群有啥吸引力（一无大神二不活跃），实在担心大家进群后发现这个情况会有落差很失望，因为实在是怕管不好接不住啊。所以还是要感谢大家的支持与信任的，目前唯一能想到的原因，可能是因为微信群无法通过搜索而主动加入，所以反而显得稀缺？

话说回来，当一个病友或家属想要了解疾病信息时，除了常用的网页搜索外，加入互动交流更方便的微信或QQ群，已经成了获取、学习疾病知识更为直接的手段。但与此同时，很多药贩子团伙、江湖游医也浑水摸鱼潜伏其中，所以相较于可以主动搜索并申请加入的QQ群来说，为了给家人们提供更纯净的交流氛围。我们的微信群目前都是邀请制的，由群主或群成员邀请熟识的病友加入（群成员邀请需描述被邀请者信息经群主或管理员批准）。之前公众号文章末尾会附上我的微信号（没直接贴二维码，是因为想把输入微信号搜索也作为一个小门槛，毕竟直接扫二维码我怕我微信要被加爆了），现在也很少发了。

这样先不说能不能真正的帮你解决问题，起码能保证成员们都是真实的病友或家属，还请知道微信群的存在却无法加入的家人们多多谅解。但即便如此，还是被些可恶的人趁虚而入了，最近有热心家人私下联系我反映问题的，全是关于群内潜伏的卖药团伙的，真是防不胜防啊！

2、关于群聊

当大量带有宣传引导、误导性的内容出现在群聊中时，不仅仅影响到其他成员的观感，更是会造成真正关心骨髓瘤之家的家人离开。因为一个不关心之家的人，是不会在意那些信息的，大不了退群，眼不见为净。只有那些真正关心之家，希望在之家里“久住”的家人，才会更介意垃圾信息的存在。

所以真的要特别感谢提醒我注意、帮助我处理这些情况的家人，每次遇到潜伏在群聊中的“披着羊皮的狼”我真是傻乎乎的两眼蒙圈，脑子里快速闪过《潜伏》、《伪装者》、《谍影重重》等经典谍战片的情节，在想着该如何应对，却发现根本无法应用到社群中来。。还好有热心家人善意的提示我并帮忙收集相关信息。

很多想做社区运营的人经常问我的一个问题就是：“你们是怎么审核处理垃圾信息并避免他们出现的？”我说我们不审核，靠每天人工处理和病友举报，他们都一副不可置信的表情。

其实真的是这样，信任并支持平台的成员之间是可以形成一个无形的防护网的，我称之为「自识别机制」，一旦有相关垃圾信息产生，成员会通过举报、群聊艾特或私聊的方式反馈给管理员，帮助我们及时处理相关信息。

对此也想对那些搞药的人说：你们也有家人，请给自己剩点良心吧。

至于经常引发紧张氛围的YD药，基于我们其他几个比较成熟的病种社区运营经验，我觉得是这样的：

选择用YD或YL多是因为药物可负担能力差，对于真正有需要的家人，如果渠道、药物都没问题，其实从某个层面来说是帮助真有需要的病友。但一味推荐不适用的就另说了，甚至还有些人妄图替代专业医学人士来给人出治疗方案（买药送服务么这是[○･｀Д´･ ○]）。。

我们虽然只是搭了个群，看似千百个群中的一个普通小群（每位家人加入的骨髓瘤相关群应该都不止一个），但也是作为平台方，我们不能提供这种“环境”和“土壤”，也不能冒这样的风险去展示这些信息。我们力量微弱整治不了这种圈内乱象，只能尽量保证自己一亩三分地的纯净，所以只能做移除或删除处理。

希望大家理解支持哈。

3、关于App

我很喜欢做社区，喜欢那种不管对方长相声音如何，仅通过文字交流的感觉。所以在群里很少冒泡，有什么想说的我会先发在App里。

当然了，QQ 群/微信群/公众号的优势是家人们找到并加入组织的成本低，即时性强，交流方便；但劣势是不利于优质内容的沉淀，大家无法细致的分享自己的经历及经验，也无法系统的观看学习疾病知识、专家讲座。通过App，可以把 QQ 群/微信群/公众号的短板全部补齐，且没有人数上限的限制。他们是互补的，是共同为家人服务的工具，聊天在群里，学习在App 上。

概括起来，我觉得App 的突出优势是：

♥ 系统的呈现疾病知识，便于家人们集中、快速、系统的学习，免于四处查询及甄别信息的过程

♥ 快速找到最相似的病友，便于病友在填充资料的前提下，找到最相似的人进行交流

♥ 系统的分享自己的经历、经验、知识，为其他家人的正规治疗点亮一盏明灯

♥ 详细学习他人分享的病例，缓解心理压力，提高康复能力

额，好像有点自己喜欢就非让别人也要喜欢的感觉。。
个人觉得，就观察小屋群聊和App里的互动情况来说，其实大家需要的是这样一种氛围：
“不是大家一起消极的整天讨论病情，释放压抑；也不是夸夸其谈的积极向上，猛灌鸡汤。而是去做好面对现实（不管是疾病本身，还是因疾病本身引发的一系列问题）的心理建设，选定医院医生后再继续去选择相信。”

见过太多他人比本人还着急的情形，其实本意都是好的，怕新病友走弯路被耽误，但因为没有形成身份认同（毕竟不是医生），更没法承担替他人做决定的巨大压力，慢慢的也就疲了渐渐淡出了。所以说来说去还是那句话：

专业的事交给专业的人，不要把病友当医生，不要把医生当神仙，每个角色都有自己的能力边界和无奈。
最后，还是那句话，我希望我做的社区像植物一样自然生长，可以吸收阳光和温热，也可以包容灰暗和阴霾。

当然，也遵循自己的生命周期，可以自生自灭。