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一位11年多发性骨髓瘤患者的自述

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发表于 2025-2-11 21:43:35 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
转眼已经十一年了,从2013年确诊到后续治疗,再到后续维持治疗;风里雨里一路走过来,目前指标依然稳定;写此贴分享一下老父亲的治疗经过。也希望可以让新确诊患者看到一些光[烟花R][烟花R][烟花R]
       
2013年4月确诊igg-kappa型骨髓瘤三期A,同时伴随骨痛、白细胞接近0、肺部感染等并发症,情况非常不乐观;当时igg60,kappa17.6,均数倍高于上限,白球比0.358;因为当年硼替佐米还没进医保、还没国产化,一支自费13500元,这对于农村的家庭实在是一笔很大花销;后来考虑良久,选择了国产化疗;具体化疗方案如下:
三个VAD化疗方案
两个DECP化疗方案
后合并肺脓肿感染,停药2个月左右
口服雷那度胺+地塞米松化疗(8个疗程)
口服沙利度胺+地塞米松化疗(至今,具体多少疗程未数)
       
[太阳R]总体来说,父亲确诊的时候较年轻,仅43岁,虽然没有达到严格的SCR,但是指标相对较为稳定,我家也没刻意追求过度化疗,这些年Igg一直起起伏伏。不过也很庆幸,他的指标一直比较稳定
       
[拳头R]所以也应验了那句话“MM不可怕,终有治愈的一天”,也祝福所有的MM患者们可以坚持下去,等待治愈的一天[啤酒R]

图片是老父亲


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发表于 2025-2-12 00:11:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
真正的和平共处,与瘤共舞,太棒了,今天大家的分享都太有力量了。对了,你也是在群里的家人么,我都还没对上号
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发表于 2025-2-12 08:07:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
真是太棒了,给了我第二个,第三个五年的动力,加油!我们永远长长久久!
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发表于 2025-2-20 10:33:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油。请问您考虑过骨髓移植吗?
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