家人同行录
在《家人同行录》，我们聚焦于骨髓瘤病友家庭，深入骨髓瘤病友及其家庭成员的内心世界，传递他们在面对这一复杂疾病时的挑战，旨在体现骨髓瘤病友及家属在抗击疾病过程中的相互扶持、勇敢与期望。
本期家人：@平平淡淡（病友本人）
随着时代发展，全球的医疗资源的共享与交流已经成为常态。
在之前采访的两位病友或病友家属过程中（法国篇详见：带妈妈在法国治疗骨髓瘤；美国篇详见：队友34岁， 陪他在美国治疗骨髓瘤），尽管我们只能“管中窥豹”对海外治疗的相关情况有一点点初步的了解，但这样的走心分享受到了群友的广泛好评。
因此，我们本期又邀请到一位热心的家人，来分享她本人在加拿大就医的情况，希望为可能会选择同样治疗路径的后来者提供一些参考信息。
QUESTION 1、基本情况介绍
平平淡淡，本人患病，年龄 50+，确诊分型为 IgD - Kappa，Fish 检测结果为 1q21，14q32 阳性等，目前在加拿大公立医院治疗，使用强生Tecvayli 双抗中（国内上市名称：泰立珂，特立妥 BCMA x CD3 单抗注射液）。
QUESTION 2、确诊和治疗经历
2017 年 12 月于国内确诊，初治使用的是 VD（硼替佐米+地塞米松），6个疗程完全缓解后采集干细胞冻存在天津血研所，没有马上移植，之后使用 VRD（硼替佐米+来那度胺+地塞米松）继续治疗，2020 年年底有复发征兆，改用兆珂（CD38单抗）后重新完全缓解，直至 2021 年 3 月进行自体移植。
自体移植后用伊莎佐米和来那度胺进行维持治疗，但是由于移植后血象较差，免疫力低且没有服用阿昔洛韦，移植后出现严重带状疱疹，停药至2021 年 10 月后使用兆珂继续维持。移植后 1 年半后的 2022 年 9 月复发，血游离轻链升高至 300+，于 2022 年 12 月开始使用 KPD（卡非佐米+泊马度胺+地塞米松） 治疗。
2023 年 2 月至加拿大居住，由于加拿大医生需要重新做全套检测，因此在等待检验结果期间，医生无法开具药物处方，只能自行口服国内带去的泊马度胺，等待将近 2 个月之后，加拿大医生于 2023 年 4 月底开始重新使用卡非佐米和地塞米松治疗。因为血象不是特别好，加拿大医生不建议继续配合服用泊马度胺。在加拿大重新用卡非佐米之后，血游离轻链仍然继续波动，且数值开始上涨，因此在卡非和地米的基础上又加了艾莎妥昔单抗（K:一周一次，Isa:两周一次）。
治疗到 2024 年 6 月，由于血游离轻链上涨比较迅速，医生决定改用 BCMA x CD3 双抗加地米的试验组方案，目前重新处于完全缓解状态，使用双抗维持中。
QUESTION 3、到加拿大的的治疗感受是怎样的？跟医院、医生的沟通、配合上呢?
一开始到加拿大的时候，虽然很快就见到了专科医生，且带去了全套的国内病例及检查检测的翻译件，但是加拿大医生不接受国内的检查结果。在开具治疗处方之前，他们需要重新做全套的检查和检测，导致在 2023 年 2月- 4 月期间，虽然多次催促，在加拿大检查结果出来之前，仍旧无法延续国内的治疗方案，因此我原本使用的卡非佐米断药了 2 个月。加拿大的护士也不接受院外自备药物注射，所以国内自备针剂带去注射的方法也行不通。
因此如果有类似情况的病友要来加拿大衔接治疗，需要特别注意这一问题。
医生的态度十分良好，可以感受到对方的医者之心，是真心为我着想，想为我提供最好的帮助和治疗方案的。为了方便我用药，减少频繁跑温哥华癌症中心的交通麻烦（单程 20 公里左右），医生专门安排了一个离我们家4 公里左右的医疗诊所进行日常用药的注射。在安排的预约用药时间（半个小时）以内，只有我一个人在诊所用药，尽量减少交叉感染。
QUESTION 4、治疗中是否出现过困难?是哪些?又是怎么解决的呢?
对我们来说最主要的可能就是语言沟通问题。由于在英文表达上可能会有一些障碍，有时候需要借助翻译或者家人的帮助来进行就诊。医院有提供中文翻译的服务，但是需要同时约好翻译和医生的日程，怕时间上会有耽误，因此一开始更多的还是家人陪伴就诊为主；慢慢熟悉了之后，目前的定期复查也可以自行前往。
加拿大有些检查也没有国内高效。以骨穿为例：在加拿大骨穿被视为一个小手术，因此排期骨穿就花了半个月的时间。加拿大的预约体系也简直是深入骨髓，基本上常规检查（像 CT 等）也都需要预约或排期，而且加拿大的医疗制度往往导致排队时间很长。我们刚到加拿大的时候还没有找好家庭医生，因此直接去医院的急诊排队，一共等了 7 个多小时才看上医生。但是，在后面的治疗阶段，医生有提供一张快速治疗卡片，当我有紧急状况，例如上次发烧 39 度去医院急诊的时候，护士登记完 15 分钟就直接让我看诊，不需要再长时间排队等候了。
QUESTION 5、在海外治疗会了解到更多的新药、临床试验信息吗?
目前我们使用的双抗虽然在美国上市了，但在加拿大还处于试验组的阶段。
加拿大也有 CAR-T 的产品，但是一些也处于试验组的阶段，上市速度相比美国相对较慢，可能是因为加拿大的病例人数有限的缘故。在我们使用双抗之前，医生准备了两套方案，一套是目前我们使用的双抗，另外一套是使用 CAR-T 产品（骨髓瘤之家注：目前加拿大卫生部批准了两款针对骨髓瘤的CAR-T产品，分别是美国 BlueBird Bio 的 ABECMA ，以及已经在国内上市的 CARVYKTI【传奇生物的西达基奥仑赛注射液】用于治疗多发性骨髓瘤的成年患者）。我们那时有考虑是否回国进行 CAR-T，但是由于当时血游离轻链上升速度较快，且CAR-T 的制备需要比较长的时间，最后医生决定先使用双抗方案进行治疗比较合适。
个人感觉国内的新药进度其实不会比加拿大差，加拿大的病患人数比较少，可能也制约了发展的速度。例如，目前我们询问医生是否有 GPRC5D靶点的 CAR-T 的试验组，这里暂时是没有的；至少在 CAR-T 产品发展方面，加拿大的进度是比国内慢的。同时，加拿大的医疗和美国还是有点差距，很多加拿大人由于加拿大公费医疗的效率问题和排队时间较长等原因，有需要会飞到美国进行治疗。
QUESTION 6、可以说一说治疗花费吗？
在加拿大，满足一定条件的居民可以获得加拿大的全民医疗保险保障，例如拥有永居身份后可以说绝大部分的医疗项目都是免费的，医生也不需要考虑患者的经济承受问题；但是也有弊端，免费医疗导致看病的等待时间通常是很长的。
同时，因为是免费医疗，在治疗上是需要严格遵守治疗指征。例如我的淋巴细胞，IgG 等指标一直处于低位，有询问过医生是否可以打丙球蛋白，医生不同意，可能不符合加拿大的治疗标准，甚至我提出自费进行预防或治疗也不行。
QUESTION 7、在加拿大，大家是怎么看待这个疾病的呢?“病耻感”是否也是压在患者或家属身上的大山呢?
在这里人人都特别注重隐私保护，检查结果甚至需要通过传真传递，以防隐私泄露。但是在这里没有感受到“病耻感”的压力，大家不会因为我们生病了而另眼相待。在治疗中途有一段时间，我自己一个人去打针治疗不太方便，护士帮忙安排了志愿者协助接送。很多志愿者本身也是癌症患者，他们互相帮助的精神也让我很感动。我和我的家属如果将来有机会的话，也希望能加入这个志愿者组织，帮助和照顾更多人。
QUESTION 8、在你们眼中，海外治疗和国内治疗在全流程的管理和个人体验上，有哪些不同?
在加拿大住院治疗期间，家属夜间是不能陪护的，只能在白天时间（9:30am - 4:30pm)探视。一个人在语言不通的病房还是比较孤单，因此从这方面的体验上，我更倾向于回国治疗。
加拿大的病例数量相较国内少很多，感觉国内医生的治疗经验也会比较丰富。另外，虽然我没有在加拿大移植的经验，但是我们了解到加拿大的移植也是不需要进仓的。个人感觉国内的医院在一些治疗的处理上更谨慎，更安全，令人更有信任感。
加拿大的治疗在全流程管理上也是比较顺畅的。目前我用的是双抗，医生直接开具了两年的处方，医生护士会安排好每次的施针时间进行用药，并协助下次预约；在处方快到期的提前两个月，会提示我再去看诊医生、更新处方等。加拿大的治疗等待和排队很麻烦，但是感觉一旦进入了治疗的步骤，被纳入了癌症治疗的系统里之后，整个流程就变得比较丝滑和舒畅，会被按部就班的安排，包括治疗用药、每个月的血液化验、定期复查等等。
后记
非常感谢乐观的平平淡淡姐姐带来的分享，满满正能量。在采访的过程中，感觉她的家庭氛围特别温暖，比如上高中的儿子陪伴就诊，全程翻译；她的丈夫在照顾病人的同时，用一本小册子记录所有她的治疗记录，命名为“与魔共舞”，积极面对生病这件事情。这也是我们这篇标题的来源。来自家人的支持，也是我们患者能坦然面对疾病，调整心态的关键。
另外，请有类似计划前往加拿大治疗的病友们关注本期分享的关键信息，例如去加拿大衔接治疗的时候需要做好重新检查，等待大约 2 个月左右的准备。因为和国内医疗制度上的差异，虽然在加拿大后期的治疗、复诊和随访上费用负担较轻，预约就诊体验也比较轻松，但初期的平均等待时间可能会较长，且超适应症用药的处理可能没有国内灵活，和国内治疗相比较起来应该说是各有利弊。
最后，祝愿平平淡淡姐姐的治疗一切顺利，恢复体力后能和家人一起出发旅游，享受北美房车之旅。
采访：Donna、Momo子
文字整理：Momo子
排版：雨泽
审核：平平淡淡
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发表于 2024-12-25 09:43:40
