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新确诊的家人来聊聊!这场茶话会专治你的信息焦虑

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发表于 2025-2-27 10:30:18 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏淮安
“刚确诊那周,我疯狂加了好几个群,刷了300+条病友群消息,却越看越迷糊..."

这是许多骨髓瘤家人共同的经历,问 AI、小红书、短视频、公众号……在信息获取越来越便捷的今天,碎片化信息如潮水涌来,但真伪难辨的科普、众说纷纭的经验反而容易造成信息干扰,让本就焦虑的新确诊家人陷入更深的困惑。

为此,我们特别策划了「骨髓瘤之家线上茶话会」,本期(2 月 28 日下午 2 点)面向新确诊不久的家人,由平时接待大家入群的社群负责人丹娜主理,以过来人的视角和大家交流讨论初期的一些诊疗话题。就像我们长长久久的社群群公告里说的:“这里没有能为你实时答疑解惑的大咖/大神(专业的事请交给专业的人)有的只是每一位用心学习、分享自己经历经验,了解相关情况的家人,目的是让更多人少走弯路。 ”毕竟,知识体系的建立和知识的储备都是要慢慢来的,无法一蹴而就。这一次,我们试着直接在线上会议语音交流,让碎片信息变开怀畅聊。

为确保每位参与的家人都能获得有价值的参考信息减少焦虑 ,本次茶话会采用 “先输出,后输入" 机制,参会前需先分享下自己或自家的诊疗情况,具体参与方式见下方海报(App 的家人可直接在“新人报道处”版块发帖):



初遇骨髓瘤的迷雾中,真实的病友分享是最暖的光,期待家人们的参与。

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