一些碎碎念

雨泽

说来惭愧，作为骨髓瘤之家的服务生，到今天为止才完成第二次签到，完全是种散养的佛系状态（很多家人的好友申请和私信留言也经常是看到后已经过去了N天，抱歉抱歉～）。

最近邀请一位家人进群，忽然觉得每次发送完入群邀请立马转头干别的去了有点太不尽人意，入群者初进群一片沉寂，也挺丈二和尚摸不着头脑的，就把他家的基本信息简单梳理了下，没想到还有了“意外收获”，对，被感谢了。


果然，一如我之前的总结，病友家庭成员总是敏感又善良，网络上信息鱼龙混杂他们担心被忽悠，对不熟悉的太热情主动的人持多疑状态，但说的最多的词却又是「谢谢」，即便有些事情在他人看来是常态。

此时真的是受之有愧，何谢之有啊，搭了个台子自己却又不怎么管，也是挺不负责任的。但说实话，对于骨髓瘤之家，我确实也处于一个纠结的状态，经常有业内人士问我：

“为什么骨髓瘤运营的不充分呢？”




对，我是真的不知道该怎么做比较好啊。真的，从头开始做一个社区的过程太痛苦了，我不敢再去重走一遍，我从来没觉得最早期的种子用户是有资源方安排给你或主动来找你的，都是一个个去死磕来的，这个需要很大的时间精力，不了解的人会觉得你很长一段时间内根本无所事事，没有产出，因为很多工作确实是隐性的，别人看不到的。做病友社区的用户运营，更多的是「 触动 」，去建立情感联系，而不是「 推动 」，去生拉硬拽，但我根本没投入时间精力去触动。。

毕竟，做病友社区是个长线工作，需要很大很大的耐心，而且做的其实就是三个字：「 信任感 」，说不准无为而治、无心插柳就是最好的运营策略呢？


当然，这些大部分是我宽慰自己的话，但起码只要是我做的社区，总结来看其实大家需要的是这样一种氛围：

“不是大家一起消极的整天讨论病情，释放压抑；也不是夸夸其谈的积极向上，猛灌鸡汤。而是去做好面对现实（不管是疾病本身，还是因疾病本身引发的一系列问题）的心理建设，选定医院医生后再继续去选择相信。”

见过太多他人比本人还着急的情形，其实本意都是好的，怕新病友走弯路被耽误，但因为没有形成身份认同（毕竟不是医生），更没法承担替他人做决定的巨大压力，慢慢的也就疲了渐渐淡出了。所以说来说去还是那句话：

不要把病友当医生，不要把医生当神仙，每个角色都有自己的能力边界和无奈。

哈，一下子又啰嗦了那么多，其他话题以后再聊吧（大家不要嫌我烦）

最后，我也想主要了解下家人们在诊疗过程中的心情变化、未满足的需求、对治疗的期望等，看看作为骨髓瘤之家的这样一个线上平台，到底可以做些什么呢？

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雨泽

自沙，还想安利一个“自助性团体”的概念：

有共同特点的人建立一个支持系统，这个系统帮助他们抵抗心理紧张和压力，为他们提供面对困难、改变自己生活的动力。自助性团体可以满足他们的重大需要，而这些需要是专业性的工作者所不能满足的。

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芳菲

如何进群呢？

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饼干

你看你下面这条就是只问 如何进群

好可惜的公益平台，没有像淋巴瘤之家那样有更多人发帖交流

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