一起聊聊：除了等待，骨髓瘤家人还能做些什么？

雨泽

这几年来，无论是在微信群里的日常交流、公众号的后台留言，还是在咱们 APP 里的帖文分享中，我们每天都在倾听大家最真实的声音：

频繁跑医院治疗/复查打针的奔波、神经炎发作时的麻木无力、面对耐药和复发时的焦虑、相关医保政策的复杂难懂……

即便我们一直在“刻意”地传递正能量鼓励大家只要坚持就有希望，但不得不承认的现实是，面对疾病，我们似乎只能被动地“等待”，等科学家发现新机制，等药企研发出新药，等医保谈判降价。这似乎是我们面对骨髓瘤时一直以来的常态，但是，真正在以身用药、最清楚药物副作用、最明白哪种治疗方式能提升治疗体验保证生活质量的，是你们——每一位身在这场持久战中的骨髓瘤患者和家属。所以前两天发布了关于骨髓瘤“功能性治愈”的组图后，忽然冒出个想法：

如果未来的医学发展和药物研发，能提前听到大家真正的诉求呢？如果我们不仅是“接受治疗的人”，也能成为“提出需求的人”呢？

今天，我们想在留言区听听大家的“异想天开”和“切肤之痛”。我们不谈那些高深难懂的医学名词，只想在留言区，和大家来一场开诚布公的“畅想”。一起来聊一聊：

1、关于治疗，你现在最大的期待是什么？最渴望怎样的“新武器”？

治疗中你最不能忍受的副作用是什么？你最希望未来的新药能帮你改善什么症状（比如骨痛、肾损伤、贫血、皮肤损伤）？是希望有能克服特定高危/耐药突变的新靶点？希望把现在的输液/皮下注射变成在家里就能吃的口服药？还是希望用药间隔能拉长，比如一个月甚至更久才去一次医院？

2、如果有机会，你愿意以什么形式参与到新药研发中？

每一条留言，我们都会认真阅读记录。对于在留言区愿意积极分享、提出深刻见解、乐于探讨的家人，请允许我们后续主动与你联系，邀请你成为我们首批“患者智囊团”的成员。

改变或许不会在一夜之间发生，但每一次发声，都是在为自己、为整个群体争取更好的明天。

来吧，评论区交给大家！哪怕只是简单的几句吐槽或期许，我们都迫不及待想听听。