楼主: Danna丹娜

我家的CART完成时/采淋-制备-清淋-回输

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 楼主| 发表于 2024-5-23 23:34:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
今天有雨☔️,鞋子都跑湿了。
9:30,CRC说可以直接结算了。
我先跑到住院部办公室主任那边确认剂量,
到底是20mg/m2,还是27mg/m2?
结果没有结果,中途就先去出院窗口结算吧。

10:30在出院窗口结算,
工作人员说没有找到我的医保卡。
不确定医保卡在哪里了?!
我表示我有电子医保码可以直接结算,
时候再来领取医保卡。
工作人员11点时发现我的医保卡在住院部,
终于可以结算了。又跑回住院部领取医保卡,
并且发票给CRC ,继续确认卡非佐米的剂量,无果。

期间我很着急,赶着去另外一家医院开处方呢。

我马不停蹄的又到另外一家医院的门诊。
期间在出院窗口结算时,我打了医生电话,预计11:30到达,希望您在门诊,不要提前走。
我11:20分我在的士上时,表示我15分钟一定到,我准备好了门诊病历、出院小结等。

特别麻烦您要等我,帮我写病历,开处方。

11:35我终于赶到门诊,拿号开单子。医生非常斟酌着写着病历,开电子处方流转到药店。

我又急匆匆着打印电子病历后,并且去医院对面的药店结算。
结果工作人员表示:一、你的处方开错了,需要叫医生更改下,4瓶不能分为2个单子开处方,要体现在一个处方上。

二、这家国控药店没有,你要去国控药店新权南路那里结算。

然后因为电子处方问题,我又打医生电话,医生说我离开门诊了,来XX病房来找我。
然后我又冒着大雨去很远很远的病房找她开处方单了……

鞋子彻底湿了!
幸亏这家药店工作人员告知我处方不行,要不然新权南路那家国控离开处方的这家医院也挺远的。
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 楼主| 发表于 2024-5-23 23:45:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
以上诠释了什么是双通道药品。
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 楼主| 发表于 2024-5-23 23:55:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
12点多,我在医院后门打的士去「国控药店新权分店」。虽然卡非佐米没有确认剂量,但是都是在60mg一支的范畴里,很快直接结算4瓶了。期间一直犹豫着要不要把CPT一起购买。

后面想还是等明天吧,也可以直接再过来购买下,送去医院。药物也不用再带回家放冰箱。而且保险特药理赔需要申请审核下。

提着卡非佐米跑去医院找充电桩还电后,回家。

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 楼主| 发表于 2024-5-23 23:58:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
下午4点带着老爸去另外一家医院办理入院。
准备明天输注卡非佐米,并且监测。加油⛽️
卡非佐米每支2196元,未报销前。
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毛毛虫

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发表于 2024-5-24 07:04:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
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 楼主| 发表于 2024-5-25 23:00:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州

下午4点带着老爸去另外一家医院办理入院。
准备明天输注卡非佐米,并且监测。加油⛽️
卡非佐米每支2196元,未报销前。[/quote]

昨天卡非佐米上药后,睡眠不好。只睡了2个小时。但是老爸说也不用吃安眠药,就连续2天给药可以坚持下。
今天上午11点使用48毫克卡非佐米后,〈埃普奈明〉这个药也输注了。加油⛽️
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 楼主| 发表于 2024-5-28 04:54:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
连续2.3天没有去医院了,
去了公司了解了陪诊,并且打印了材料。
最重要的是买了机票,又要远行。

今天进去医院看看老爸,和医生聊聊。
端午节也快到了,粽子情。
之后618就要起飞了️

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 楼主| 发表于 2024-5-28 05:15:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
2024年4月9日骨穿大复查,
浆细胞37%,血清游离轻链140
使用了一个DID疗程,血清游离轻链不降反升
意味着:伊沙佐米彻底耐药。

期间不断寻找入临床试验机会,
于2024年5月7日签署同意书。
期间脱药期,需不用药地塞米松7天
间隔2周,采淋顺利,采集115mL,用时130m

结合之前使用过的药物:
红药水、硼替佐米、来那度胺
达雷妥尤单抗、伊沙佐米、泊马度胺

制定了以下桥接方案,降低肿瘤负荷。
埃普奈明+卡非佐米+地塞米松「桥接方案」

爸爸4月底,我和他去小面馆吃面时,
他站起来时,背都挺不直了,看了很心酸
妈妈说:他在老家吃饭时,那几天也是如此
总是感觉背痛、僵硬……
虽然影像学拍起来都没什么异常,
但是4年以来,见到老爸如此僵硬的身体,
还是忍不住担心起来。

所幸的是,老爸说:
用了2次卡非佐米就有效果了,背舒服了很多。
不仅如此,身体好了,心情舒畅,
还携手老妈去医院旁的中亭街逛街了。
买了一堆漂亮衣服,还有衬衫……


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 楼主| 发表于 2024-5-28 05:35:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
桥接方案中的埃普奈明4.396万元
埃普奈明每支1256元,按体表计量35支,
每天使用7支,连续5天,
…………

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 楼主| 发表于 2024-5-28 05:38:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
众安的百万医疗险,
对于新药,可以报销6成。
减轻一丁点负担。……

需要注意的是:
桥接方案是自费的,实验室不负责。
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