在骨髓瘤这条漫长且充满不确定性的路上，我们都曾是那个在深夜里疯狂搜索信息、在诊室门口捏紧病历袋、在看到指标波动时心跳加速的人。
“骨髓瘤之家”不仅是一个微信生态里的公众号或微信群，更是一群有着相同经历的人自发形成的避风港。在 2026 年马年春节即将到来之际，我们想把运营小组成员的心里话分享给你，就当是年终小结吧。
@Momo子：骨髓瘤之家信息侦查员
暖心寄语：想要为后来人在瓢泼大雨中撑一把伞
大家好，我是Momo子（有的病友也会我某乌）。
我的父亲在 2021 年下半年确诊多发性骨髓瘤，2022 年完成自体干细胞移植，目前处于维持治疗中（家人同行录 | 不要回头，始终向前看）。
父亲移植之后，我回到了原本工作的城市继续生活，生活表面上恢复了节奏，但心里始终有一块地方牵挂着家人，牵挂着这个疾病。
2024 年，我选择回到家乡陪伴家人，也是在这一年，开始正式加入骨髓瘤之家的日常运营组，主要负责内容相关的工作。
这段时间里，我负责的内容创作相关事务，包括但不限于：
疾病知识科普、社群中的高频问题整理、专家科普讲座的回顾与梳理，以及国外疾病指南或医疗资料的翻译；平日里，也会在病友群中游走，尽量回答一些自己力所能及的问题。
站在骨髓瘤患者家属的角度，我非常理解，每一个家庭在面对“确诊骨髓瘤”这个突如其来的打击时，那种崩溃、慌乱和无从下手。
仿佛大脑一片空白，却又逼着自己疯狂在网上搜索信息，寻找病友群的状态；
不知道该去哪里了解、也不知道哪些信息可信不可信的无助；
靠谱和不靠谱的信息碎片像洪水一样涌来，只能花大量时间阅读、鉴别、再筛选。
而这些体验，可能是每一个病友家庭都会经历的过程。
也正因为我亲身体验过这一切，所以我始终觉得：
如果能给焦虑、彷徨又痛苦的大家，提供哪怕一点点微小的帮助，就已经足够了。
为后来人在瓢泼大雨中撑一把伞，这就是我加入的初心。
这也是我们公众号一直在努力的方向 ——
希望通过我们的工作，通过发布相对有可靠来源的内容，减少无效或误导性信息的干扰，提高大家了解疾病、理解治疗手段的效率，并尽量减少我们在就医过程中，所可能遭遇的信息不对称。
回顾过去的 2025 年，我所参与的工作内容，主要也集中在这一部分。
以下是部分文章链接：
NCCN患者指南：多发性骨髓瘤（2026中文版）| 之家翻译组
骨髓瘤维持治疗3年了，能不能停药？
又一款骨髓瘤药物进入医保！同时首版商保目录公布
骨髓瘤患者吃这些真的要小心！（不止西柚）
2026年伊沙佐米慈善援助项目仍在进行！骨髓瘤家人请注意
新确诊骨髓瘤患者自助“指南”（2025.V1）
还是那句话：如果大家在看完我们推送的文章后，能少走一点点弯路，或者多获得一些有用的信息，那就已经很好了。
另一方面，在过去的 2025 年，我们也邀请了多位病友，分享自己或者家人的故事：家人同行录。
无论是治疗方面的经验，还是生病之后的心路历程。
非常感谢大家愿意站出来，把这些并不轻松的故事分享给更多人。
互相帮助、相互支持，我想，这大概也是患者组织最重要的意义之一。
有一句很有名的医学格言：
“有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰。”
医学有它的局限性。
但当我们面对一些暂时无法改变的事情时，依然可以彼此陪伴，给予力量。
最后，祝大家在新的一年里，平安顺遂。
身体健康，长长久久。
@Danna：骨髓瘤之家特种兵
暖心寄语：绝望是希望的起点
2020 年 5 月，那根刺入父亲骨内的骨穿针，也扎在了我的心上。起初听到诊断结果时真的觉得天塌了，那些陌生的医学术语像冰冷的刀片，把我们原本平静的生活割得支离破碎 。
直到第一次带着父亲参加医院举办的病友交流会，看着周围那么多有着同样眼神的家庭，我才意识到原来我们并不是一座孤岛，甚至有种不用解释的默契。
2022 年年底，我正式加入骨髓瘤之家的日常运营组，主要负责社群运营。还记得最初加入时的小心翼翼，那些医学术语、治疗路径、资源网络，既是我需要的求生知识，也是一座座很难跨越的高山。在前辈们的耐心指导下，我慢慢找到了方向。
2023 年，那是父亲确诊的第三年，也是我从单纯的“求知家属”向“服务者”转变的一年。那时父亲面临复发，我不得不逼着自己去翻越这一座座大山。当我第一次成功帮一个新确诊家庭对接上医疗资源时，我突然发现：曾经我遇到的困境，如今却可以用来帮助他人脱困。这让我感受到了前所未有的价值感，这就样，我开始一路狂奔。
2024 年，我跑去参加美国的 ASH 会议，了解到很多骨髓瘤治疗的最新信息。在国内也到很多城市参加各大医院举办的患教会，自己也组织了几次小型的病友交流会，还作为骨髓瘤之家的组织代表参与了多场医患对话沙龙的主持人。在这个过程中我听过太多因为信息不对称而错失机会的遗憾，也见证过精准信息和关键决策如何改变治疗轨迹（@Danna：线下狂奔！在骨髓瘤之家奔走的这半年）。
因为骨髓瘤群体中中老年人比较多，他们打字比较慢，很多时候说不清楚自己的情况，所以平时我们语音通话会多些。我希望通过我们的每一次交流分享，让每个徘徊在十字路口的家庭都能看到清晰的路标 。
到了 2025 年，我粗略估计了下应该有沟通过超过 2000 个家庭，给大家分享诊疗信息，科普疾病知识，整理病历资料，对接临床试验，这已经成为我的日常之一。但我最骄傲的成绩单，其实在家里。
确诊五年多后的今天，父亲在接受了 CAR-T 治疗后保持着高质量的生活，更重要的是，因为我从事这份工作，父亲从最初的消沉、被动听命，变成了能与医生平等对话、参与决策的“战友” 。这种对生命的掌控感，让他找回了作为患者的尊严（CAR-T全流程体验（6）：CAR-T治疗的费用）。
回过头看，我想对自己，也对所有家属说：痛苦没有白费，它最终都转化成了我们理解彼此的能力 。绝望从不是终点，它往往就是希望的起点 。
@天晴：骨髓瘤之家话务兵
暖心寄语：一起把这段难走的路走得暖和一点踏实一点
大家好，我是天晴， 我的先生在2023年确诊多发性骨髓瘤，在2024年自体干细胞移植以后进入维持治疗。
2025年 3 月，我成为骨髓瘤之家的一员，内容运营和社群维护都有在参与。在这里，我既是病人家属，也是陪着大家说说话、帮帮忙的伙伴。
同为骨髓瘤患者家属，我深知这份心情：亲人刚确诊时的惶恐焦虑，看着他们受病痛折磨却无力分担的心疼，还有对前路未知的忐忑不安……这些滋味，我都一一尝过。所以每次和刚确诊的病友家属聊天，我都愿意多倾听、多问问，这从不是一份任务，只是想以朋友的身份，陪彼此说说话。
开展运营工作的日子里，我也在跟着大家一起学习。把大家常关心的问题，整理成通俗易懂的资料；群里家人有需要时，尽己所能去协调帮忙。收到过很多家人的感谢，那些温暖的话语，都记在心里。但我知道还有很多地方没做好：有用的知识整理得不够多，有些问题也不能马上回答得特别准确……这些我都会记着，慢慢改进。
新的一年，我想继续把这些事做好。多整理些实实在在的科普知识，帮大家少走些弯路；多搜集些不同地区的医院资源和援助信息，让远方的病友也能多一份便利（骨髓瘤相关医保政策分享：特殊药品申办资料及流程；骨髓瘤相关医保政策分享：门诊慢特病的申请；2026年1月骨髓瘤相关惠民保信息汇总）。
日子还长，前路有光，我们互相陪伴，彼此支撑。在骨髓瘤之家，愿我们一起，把这段难走的路，走得暖和一点，踏实一点。
新的一年，愿病友们病情稳定，长长久久，祝各位家人岁岁常安，皆得所愿。
@雨泽：骨髓瘤之家后勤保障兵
暖心寄语：一群人才能走得更远
我是这个协作小组里唯一的全职“打工人”，也是那个把大家从天南海北“忽悠”到一起的召集人。虽说是线上协作，甚至和天晴至今都没见过面，但我一直坚信：做患者组织，真正的伙伴绝不是靠“招聘”来的，而是靠一种说不清道不明的第六感“遇到”的。
我很庆幸自己在闭门造车没有方向时在骨髓瘤家人群体中“遇到”了她们：是暗自“考察”许久后，邀请了热情善良的 Danna 来参与社群管理； 是“怂恿”了当时还在国外、理性又坦诚的 Momo 子赶紧回来入伙“做翻译”（其实就是想让她把国外的科普搬运回来）；是“诱骗”了生活在西北、独立坚韧的川妹子天晴来给 Danna和 Momo 子 搭把手……
我也知道，把她们拉进团队，其实是给她们肩上加了沉甸甸的担子。即便没有这份“工作”，她们本就是那样热心肠看不得病友走弯路的人，积极分享交流是她们的常态。但成为了骨髓瘤之家运营小组的成员后，她们不能再像普通家属那样随意吐槽，每一句话都要更严谨、更负责。这份压力，我都看在眼里记在心里。
回看过去，我也得承认，我们做得还不够好（虽然Momo 子一直提醒我要多看好的一面多说好的成绩~）。论数据，我们的 APP 没多少日活，公众号阅读量也算不上爆款。但数据是冷的，人心是热的，我们在这个 AI 爆发让信息差几乎消失的时代，在这处不起眼的角落里，认真敲下的每一个字、回复的每一条消息，如果能帮屏幕那端的你减轻哪怕一点点焦虑，增加哪怕一丢丢信心，这就是我们聚在一起的全部意义。我们也“盲目”乐观的相信，由热心家人们分享的非医疗层面的宝贵经验和情感支持是 AI 无法替代的。
还是那句话：只要坚持，就有希望。一个人或许走得更快，但一群人，才能走得更远（我们为什么要做骨髓瘤之家，怎么做，做成什么样）。
听完我们的个人汇报，如果你还想更全面地了解“骨髓瘤之家”具体能为你做什么，请接着往下看。
关于“骨髓瘤之家”
骨髓瘤之家是由患者家属自发组织、并由专业医生指导的骨髓瘤领域垂直互助社区。我们致力于消除信息不对称，用科学知识和暖心陪伴，帮助每一个骨髓瘤家庭跨越恐惧，重获希望。
我们可以为你提供：
• 知识科普：从疾病知识、诊疗指南到新药前沿，我们尽可能从家属视角将晦涩的医学文献翻译成你能听懂的“人话”。
• 暖心社群：只有经历过的人才懂你的痛。在这里我们努力维持好社群的纯净氛围，有数千名病友与你并肩作战，你并不孤单。
• 就医指引：根据当初建立联系时的交流情况和后续的病历梳理服务，为你提供精准的就医建议和临床试验入组信息，帮助有需要的你少走弯路。
• 交流社区： 推出“骨髓瘤之家”APP，你可以随时翻阅相关帖文学习疾病知识、记录诊疗经历并分享过程中的宝贵经历，与更多骨髓瘤家人交流。
这一路，我们陪你一起走。 | 
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