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我有个习惯，每天睡前要想一个话题，睡前闭上眼睛脑子里像放电影一样去思考这个话题，进而延展出画面。今晚忽然想起这样一个话题：
“从肿瘤/罕见病患者的生活场景或康复需求出发，如何让科技为大家助力。”
可能说起来有点啰嗦拗口，或者更具体来说，以后是否可以通过机器人来帮助大家更好地生活过康复。
比如我听很多骨髓瘤家人说过因为用硼替佐米引起的神经炎，双脚像踩在刀尖上行走，像被蚂蚁咬的整夜痛而睡不着；
比如我和移植后已经两年的白血病病友吃饭时，因为还在用抗排异药的缘故夹菜或拿东西仍然会控制不住的手抖；
比如我和帕金森病友一起打车赶飞机时，她因为行走不稳而无法像我一样拉着行李箱狂奔；
比如我在参与多神家园活动帮忙时，一个最重要的任务就是扶行动不便的病友上下楼梯……
这些场景不是医学教科书上的症状描述，而是在日常工作生活中遇到过的真实画面。今天，当AI和机器人技术迎来爆发期，是不是除了既往的知识科普、诊疗现状反映、政策呼吁，让科技听见这些给病友们带来颇多不便的生活图景，进而能加持一把改善生活质量或康复进度，也非常有必要呢？
我不懂技术，也不知道具体可以如何做，反正想到这自己还挺激动的，一下子都不困了 。个人觉得这也是如今科技大发展背景下需要患者深度参与的领域，所以也来冒昧和大家探讨下：
“在治疗或康复过程中，哪个动作/场景让你感到「要是有个机器人帮忙就好了」？
现有辅助器具哪些设计让您觉得「反人类」或者「一点都不好用」？”
以上，我的深夜乱思，大家见笑啦～
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发表于 2025-3-3 00:05:28
