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愈见星光|今天满5年,来报道。

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发表于 2025-5-8 08:25:31 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国福建福州
与MM共行的五年:生命馈赠的勇气与希望

2020年5月8日,
那是一个被按下暂停键的日子。
父亲确诊多发性骨髓瘤的瞬间,
仿佛命运的钟摆突然失衡,
慌乱与恐惧如潮水般涌来。
那时的我们,
对“癌症”二字充满未知的畏惧,
对未来的每一步都走得小心翼翼。  

五年,一千八百多个日夜,
像一场没有剧本的长跑。
化疗、靶向治疗、骨穿检查……
父亲的胳膊上布满了针眼的痕迹,
病床旁的心电监护仪成了最熟悉的背景音。
我们经历过指标反复的焦虑,
也曾在深夜因疼痛辗转难眠,
但父亲总说:“别怕,这条路再难,只要往前走,总能看到光。”  

2024年5月8日,
命运仿佛画了一个圆。
四年前的这天,我们跌入深渊;
四年后的同一天,我们抓住了希望的绳索——父亲成为CAR-T临床试验的一员。
签署协议时,
父亲的手微微颤抖,却握笔坚定。
他说:“医学在进步,我想试试,为了自己,也为了以后的人。”那时的病房里,消毒水的气味里似乎混入了草木破土的新鲜。  

CAR-T治疗的一年,
像一场静默的战役。
每一次复查前的忐忑,
每一次等待结果的煎熬,
都在今天化作了窗外的晴空。
医生笑着说:“指标很稳定。”
简单的五个字,
却让诊室里的空气陡然轻盈。
父亲的眼角泛着泪光,
母亲紧握的手终于松开,
而我默默在心底将这句话刻了千百遍。  

这五年,
骨髓瘤教会我们的远不止“抗争”。
它让我们学会在无常中珍惜平凡。
清晨的一碗热粥、检查单上向好的箭头、家人围坐时不经意的笑声,都成了值得感恩的礼物。
我们开始相信,
疾病或许能侵蚀肉体,
却打不垮紧紧相扣的信念。  

感谢医学的突破让绝望裂开缝隙,
感谢医护团队以专业与温情守护生命之火,
更感谢父亲用坚韧诠释了“活着”的重量。
如今的我们,
依然不敢轻言“胜利”,
但至少能对着阳光微笑:
因为每一天的清晨,
都是命运额外的馈赠;
每一次的“复查顺利”,都在告诉我们
希望,从来不是虚无的远方,
而是脚下正在走的路。  

愿所有与癌同行的人,
都能在暗夜中等到属于自己的星光。

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发表于 2025-5-9 06:39:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
还有很多的五年,继续加油,一起长长久久!
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 楼主| 发表于 2025-5-9 08:22:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
骨髓瘤之家 | 你不是独行者,我们是同路人

曾经,我也在药物的十字路口迷茫过:  
1.该选哪种方案?  
2.副作用如何应对?  
3.医患沟通怎样更有效?  
……  
那些独自摸索的黑夜,我懂你的无助。  

但今天我想说:你不再是一个人。
我们是一群并肩作战的“战友”,  
是彼此暗夜里的点点星光,  
是医患决策时的一份真实经验,  
是药物选择焦虑时的一双手,稳稳托住你。  

“骨髓瘤之家”想对你说:
无论此刻你正面对诊断的冲击、治疗的抉择,  
还是与医生沟通的困惑,  
这里有一群走过相似路的人,  
愿用亲身经历为你点亮一盏灯,  
做你迷茫时的“星光领路人”。   
疾病或许让我们坠入黑夜,  
但当我们聚成星河,  
每一份微光都能照亮前路。  
加入我们,你永远有“一群人”同行。
下载骨髓瘤之家app,愈见星光,我们一起走。  
#骨髓瘤之家 #星光引路人 #愈见星光
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 楼主| 发表于 2025-5-9 08:23:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
浙江戚 发表于 2025-05-09 06:39
还有很多的五年,继续加油,一起长长久久!

加油五年又五年……向十年、20年进军
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 楼主| 发表于 2025-5-9 20:04:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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